Moja sestra se je rodila s hudo cerebralno paralizo. Že vrsto let vem, da bom moral, ko bo prišel čas, ko naših staršev ne bo več, skrbeti za njeno oskrbo.
Če ste a starš invalidnega in tipičnega otroka, ki se sprašuje o prihodnosti, tukaj so ideje odraslih bratov in sester, ki so tudi.
Priprave od začetka
Brat Shannon Greenleaf se je rodil prezgodaj in ima zaradi tega različne motnje - nikoli dokončno diagnosticirane -. Greenleaf je postala skrbnica njenega brata, ko je imela 19 let, on pa 21. Pojasnjuje: »Vedno sem bila vse življenje vpletena v nego Patricka in ga preusmerila v skupinski dom. Sedim v upravnem odboru in sem v svetovalnem odboru za duševno zdravje. Ker sem v bolnišnični upravi, imam tudi dostop do številnih virov. Pravzaprav me ne skrbi, da moram skrbeti zanj, ker je v skupinskem domu. Skrajno v mislih me skrbi, kaj bi se zgodilo, če bi šlo pod njo. Sem popolnoma opremljen in pripravljen na izziv, če se to zgodi. "
Ko je vaš tipičen otrok starejši, se pogovorite z njim bolj poglobljeno o tem, kaj nas čaka v prihodnosti. Vaš tipičen otrok bo potreboval podrobnosti o logistiki oskrbe svojega brata in sestre - od stanovanja in financ do izobraževanja in zdravstvene oskrbe. Ti pogovori so lahko težki, vendar je priprava na prihodnost ena najpomembnejših stvari, za katere lahko naredite vse svojih otrok.
Pripravljati se
Sestra Troya McClaina ima razvojne zamude in globoko gluhost. "Danes smo uresničili načrte, da se preseli v naš dom za polni delovni čas, ko moja mama ne more več skrbeti za svoje vsakodnevne potrebe," pojasnjuje. »Da bi zmanjšali prehod in prekinitev rutine, smo v našem domu uredili sobo, ki jo je oblikovala in ustvarila, kjer enkrat tedensko prenoči pri nas. Predstavljen je kot večer "odmora od mame". Poleg tega načrtujemo 19.00. enkrat na teden v naši hiši, ki jih bo vodila in organizirala. ”
Iskanje podpore
Ko pomislim na neizogibno prihodnost, bi lagal, če bi rekel, da včasih nisem pod stresom. Pomaga mi, če sem se pogovarjal z mamo, da vem, kaj naj naredim, ko pride čas.
Pomaga tudi močan zakon in podpora mojega moža, ki ima tudi brata z učnimi težavami zaradi poškodbe glave v otroštvu. Čeprav so vprašanja naših bratov in sester monumentalno drugačna, moj mož "razume".
Greenleaf pravi: »Če se poročim v družino z nekom s posebnimi potrebami, vem, da bi imel zelo močan sistem podpore. Način, kako smo bili vzgojeni, nas je vedno pripravil na skrb za Pat. Vzgojeni smo bili kot njegovi zaščitniki in dali smo mu prednost, tako kot svojim otrokom. Jaz drugače ne bi imel. "
Preberite več o invalidnih otrocih
Starševstvo za invalidskega otroka
Starševstvo invalidnega otroka: Najstniška leta
Starševstvo za invalidskega otroka: šolska dilema
