Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, ekstrakt zelenega čaja... proizvajalci in starši odpravljajo dramatične razlike, ko se te alternativne terapije uporabljajo pri otrocih z Downov sindrom.
Zdravniški strokovnjaki in starši delijo nasvete za odkrivanje potenciala v primerjavi z. propaganda.
Starši otrok z Downovim sindromom so zrelo občinstvo za tržne zvijače in seveda bi za svoje otroke naredili vse, če bi mislili, da bo to pomagalo. Moj 3-letni sin Charlie ima Downov sindrom in že nekaj let se skrivam v različnih sindromih na spletu in poskušali odstraniti prek prepričljivih čepov staršev za različne dodatke zdravljenja.
Do danes smo uporabili konzervativni pristop, saj sta »Flintstones Gummies« in »konzervativen« v istem stavku. Sodelovali smo z logopedi, fizikalnimi in delovnimi terapevti, vendar nikoli nismo stopili na pot homeopatskih ali dopolnilnih "zdravljenj".
Nasveti zagovorniških skupin
Nacionalne organizacije za zagovarjanje Downovega sindroma in zdravstveni strokovnjaki ohranjajo stabilen pogled na klepetanje. Ne zanašajte se na anekdotske rezultate in poiščite empirične dokaze iz kliničnih preskušanj.
Na spletni strani Nacionalnega društva za Downov sindrom nasveti za tehtanje prednosti in slabosti alternativnih terapij.
Nasveti za starše
Brian Skotko je sourednik Program Downovega sindroma v splošni bolnišnici Massachusetts svoje poklicno življenje pa je posvetil raziskovanju, negi in zagovarjanju posameznikov z Downovim sindromom. Njegova osebna motivacija? Njegova sestra Kristin z Downovim sindromom.
SheKnows je vprašal, kako se program Mass General's Down Syndrome Program približuje ali odziva na temo alternativnih terapij. Dr.Skotko je delil naslednje nasvete.
»Pri vseh alternativnih zdravilih in zdravljenju starše spodbujam, da dobro premislijo odgovore na naslednja vprašanja:
- Ali obstaja dovolj dokazov o učinkovitosti zdravljenja? Raziskava z zlatim standardom bi bila "dvojno slepa placebo kontrolirana študija." Menim, da si ljudje z Downovim sindromom zaslužijo koristi od kakovostnih raziskav, tako kot preostala populacija.
- Ali obstajajo znani stranski učinki? Včasih je pomembno vprašati, ali je bilo zdravljenje dovolj dolgo testirano, da bi lahko ocenili, kje bi lahko bili znani dolgoročni stranski učinki.
- Kakšni so stroški? Stroški so lahko v obliki časa in/ali denarja, starši pa bodo morali uskladiti, koliko časa vlagajo v nedokazane terapije v primerjavi z drugimi priložnostmi ali izkušnjami. "
Naredi svojo domačo nalogo
"Včasih strokovnjaki z Downovim sindromom ponujajo nasvete glede nekaterih alternativnih terapij," pravi dr. Skotko. En primer obravnava uporabo Ginka, Prozaca in Focalina kot "zdravljenja" za Downov sindrom.
Poziva k previdnosti in raziskavam
Dr Michael M. Harpold je vodja znanosti pri Fundaciji za raziskave in zdravljenje Downovega sindroma (DSRTF). Poudarja, da so "znanstveno [in] medicinsko sprejemljive metodologije, ki temeljijo na dokazih, bistvene" pri določanju učinkovitih zdravil. "To je temeljno načelo raziskovalne strategije in programa DSRTF," je dejal dr. Harpold in dodal, da je tako nemogoče je določiti potencialno učinkovitost zdravljenja "brez... kakovostnih, na dokazih utemeljenih kliničnih preskušanj [ali] študije. "
“Posamezniki z Downovim sindromom si zaslužijo enako kakovostne raziskave in klinična preskušanja [in], ki temeljijo na dokazih, enako kot za druge s katero koli drugo motnjo. To bi morali zahtevati vsi v skupnosti [Downov sindrom] glede morebitne terapije, vključno s takšnimi možnimi alternativnimi terapijami. "
Downov sindrom "premalo financiran"
Dr.Skotko tudi poziva k podpori za več raziskav. "V iskanju informacij bi bili starši morda razočarani, ker premalo raziskav o Downovem sindromu. Downov sindrom je genetsko stanje, ki se premalo financira, zlasti v primerjavi z drugimi, redkeje pojavljajočimi se stanji. Motivirani starši lahko naredijo razliko, če sodelujejo pri stroških, ki jih določata DSRTF in RDS (Raziskava Downovega sindroma).”
Pristop ene mame
Melissa Kline Skavlem bloge na Yo Mamma Mamma in je mama hčerki z Downovim sindromom. Skavlem posvetil a Objava iz leta 2010 ustvariti seznam zelo razširjenih alternativnih terapij za otroke z Downovim sindromom.
"Ogledal sem vse na seznamu in se v imenu [hčerke] v večini primerov odločil, da tega ne storim, predvsem zato, ker ne morem poiščite dovolj raziskav, ki temeljijo na dokazih, da delujejo (in z nekaterimi na seznamu sem že pet let slišal, da prihajajo raziskave, ki temeljijo na dokazih "Kmalu.")
Idejo je ponovno pregledala pozneje istega leta in pripravila osemstopenjski protokol ki jo uporablja, preden se loti kakršne koli alternativne terapije.
Pristop seznama perila?
Drugi starši se odločno razlikujejo. Na primer, Andi blogi na Downov sindrom: Vodnik za vsak dan. Ima 3-letnega sina z Downovim sindromom seznam dodatnih terapij tekmuje s seznamom perila za 12 -člansko družino.
Skotko deli ta opomnik. »Starši bodo morali uravnotežiti, koliko časa vlagajo v nedokazane terapije in drugih priložnosti ali izkušenj.
"Starši bi se morali vprašati:" Ali preživim dovolj časa samo kot mama in oče, ali sem preveč osredotočen na določeno terapijo, kjer bi lahko žrtvoval kvaliteten družinski čas? "
"Pogosto ni enega pravilnega odgovora, vendar priporočam, da starši poiščejo mnenje otrokovega pediatra ali specialista za Downov sindrom."
Preberite več o starševstvu otroka z Downovim sindromom
Povezava med Alzheimerjevo boleznijo in Downovim sindromom
Ločitev: Ali obstaja "prednost Downovega sindroma"?
Imam Downov sindrom in vodim svoje podjetje
