Lisa Ridgley, 36-letna posojilojemalka v Fredericku v Marylandu, enako obravnava svoje dve hčerki, Emmo, staro 8 1/2 let, in Tatum, 6. Tatum ima Williamsov sindrom (WS), genetsko napako pri rojstvu, za katero so značilne zdravstvene težave, vključno s srčno -žilnimi boleznimi, razvojnimi zamudami in učnimi motnjami. Približno 30.000 ljudi v ZDA ima WS. Lahko vpliva na vsakogar. Otroci z WS so ponavadi družabni, prijazni in ljubki, kar še posebej velja za Tatuma.
Kako moj 6-letnik širi pozitivno energijo
Lisa Ridgley, 36-letna posojilojemalka v Fredericku v Marylandu, enako obravnava svoje dve hčerki, Emmo, staro 8 1/2 let, in Tatum, 6. Tatum ima Williamsov sindrom (WS), genetsko napako pri rojstvu, za katero so značilne zdravstvene težave, vključno s srčno -žilnimi boleznimi, razvojnimi zamudami in učnimi motnjami. Približno 30.000 ljudi v ZDA ima WS. Lahko vpliva na vsakogar. Otroci z WS so ponavadi družabni, prijazni in ljubki, kar še posebej velja za Tatuma.
Avtor: Lisa Ridgley
kot je povedala Julie Weingarden Dubin
Ko je bila moja druga hči Tatum stara 4 dni, je imela operacijo srca, da bi popravila, kar so zdravniki menili, da je zožitev aorte, a namesto tega je ugotovila, da je njena celotna padajoča aorta nenormalno majhna. Težave s srcem so zdravnike pripeljale do genetskega testiranja in pri šestih tednih so Tatumu postavili diagnozo Williamsov sindrom.
Tatumova aorta ni zrasla že od otroštva. Vedno je imela visok krvni tlak. Če se igra zunaj in se utrudi, se bo le ulegla na pločnik. To je njen način uravnavanja krvnega tlaka. Fizično se ne bo potisnila. Njen kardiolog nam ne pove, da omejimo njeno dejavnost, ker z zaposlenim malčkom ne morete. Z njo ne ravnamo drugače kot s svojo starejšo hčerko Emmo.
Sončno dekle
Tatum je v rednem vrtčevskem razredu s stalnim sodelavcem. Otroci jo imajo radi. Iz razreda so jo potegnili za delovno terapijo, fizikalno terapijo, posebno izobraževanje in govor. Tatum bo prihodnje leto vrtec ponovno ponovil.
Tatum obožuje petje, skakanje na trampolinu, plavanje, igranje v peskovniku, odhod v park in ogled televizije Mickey Mouse in Dore. V zadnjih šestih mesecih se je začela pogovarjati v kratkih dvobesednih stavkih, na primer: »Žita, prosim« ali »Plavaj, prosim. " Tatumove sposobnosti razmišljanja so nad njenimi besednimi veščinami - razume veliko več, kot zmore komunicirati.
Moja punčka je srečna, pozitivna, ljubeča, skrbna in dobro prilagojena. Je zelo družabna in vsi jo obožujejo. Objema te, če si žalosten, in skuša koga pritegniti. Ne skrbi, da je z njo kaj narobe, ker mislim, da ne ve, da je kaj narobe z njo - nikoli ji ne bi rekel, da je kaj narobe.
S Tatumom imam odličen odnos in ona je moja mala senca, vendar je včasih težko, ker nikoli ne dobim odmora. Tatum lovim naokoli, kot da je malček. Poleg tega ni trenirana. Toda njeno vedenje je tako sladko, da to nadomesti.
Spoznati Tatum pomeni ljubiti jo. Ona je naš mali sončni žarek in se dotakne toliko življenj. Če ste žalostni ali slabe volje, vas bo razveselila ter vas objela in nasmehnila.
Soočanje s prihodnostjo
Tatumovi največji izzivi poleg razvojnih zamud so povezani s srcem. Na neki točki svojega življenja Tatumova aorta ne bo dovolj velika, da bi podpirala njeno telo. Zdravniki menijo, da zaradi dobrega delovanja zdaj ni razloga za operacijo.
Skrbi me, ko Tatum potrebuje popravilo srca, kar zdravniki ne bodo mogli. Skrbi me tudi, da bodo otroci do nje zlobni, ko odraste. Ne morem pa se zadržati na negativnem ali z njo ravnati, kot da je malo krhka stvar, ker bo Tatum vzbudil tesnobo. Ne morem preživeti vsak dan omamljen glede njene ravni krvnega tlaka.
Cenimo vsak dan, ki ga preživimo s Tatum - ona prinaša toliko veselja v naše življenje.
Mamina modrost
Nekdo je vedno slabši od tebe. Pojdite s tokom, bodite pozitivni in vzemite dobro s slabim. Če se osredotočite na dobro - to je edini način, da se rešite.
Več o otrocih in zdravju s posebnimi potrebami
Odgovarjanje na vprašanja o vašem otroku s posebnimi potrebami
6 načinov zagovarjanja otroka s posebnimi potrebami
Najboljše ameriške pediatrične bolnišnice
