39 -letna Lisa Viele iz mesta Myrtle Beach v Južni Karolini govori o žongliranju življenja s tremi otroki - enim s cerebralno paralizo - in skrbi, da se vsak otrok počuti posebno.
avtor: Lisa Viele
kot je povedala Julie Weingarden Dubin
Pred trinajstimi leti sem po veliki nosečnosti postala mama po nujnem carskem rezu. Takrat tega nisem vedel, vendar srčni utrip moje punčke med popadki ni nihal. Potem ko sem nekaj časa preživela v NICU v lokalni otroški bolnišnici, obiskala več zdravnikov in opravila raziskave, je bilo ugotovljeno, da bo moja lepa hči Lizzy zamujala. Lizzy je bila globoko duševno prizadeta (PMD).
Sprejemanje resnice
Lizzy ima cerebralno paralizo (CP), neozdravljivo in trajno stanje, ki prizadene možgane. Lizzy ima napade in slini, ker ji možgani ne govorijo, naj pogoltne. Mesece sem se oddaljil od vseh. Bil sem jezen in moja jeza se je sčasoma spremenila v grozno žalost. Počutil sem se, kot da je hči, o kateri sem sanjal in na katero sem upal, mrtva. Bil sem tako depresiven. Moja poroka z možem, Damonom, srednješolskim učiteljem in nogometnim trenerjem, je trpela. Počutil sem se, kot da sem to nekako naredil.
Ko pa se je Lizzy pri 12 mesecih začela smejati, sem se začela počutiti drugače. Odšla je iz nekega močnega zdravila proti napadom in se začela obnašati kot dojenček. Sčasoma sem si začel govoriti, da je Lizzy popolna in si je ne želim drugače.
Leta 2002 sem imel še eno hčerko, Emily. Lizzy je bila skoraj 3 leta in je bila naš otrok s posebnimi potrebami. Težko sem sprejel, da je Emily dosegla vse mejnike, ki jih Lizzy ni. Vsakič, ko je Emily dosegla mejnik, ki ga Lizzy ni, se mi je zdelo kot udarec v črevo. Toda življenje je moralo iti naprej. Naučila sem se žaliti te mejnike in nadaljevati.
Ko se je leta 2007 rodil moj sin Jack, je bila Lizzy stara 8 let in se je šele naučila hoditi. Počutila sem se, kot da imam dva otroka. Oba v plenicah, obe hranjeni z žlico, in oba v vozičkih. Nismo veliko hodili ven. Nimam pojma, od kod nam energija.
Ljubeč Lizzy
Sem mama, ki ostane doma in svetovalka za starše Družinsko omrežje CP, spletno mesto za opolnomočenje družin CP. Damon je praktičen oče-mora biti, da lahko ta družina deluje. Naša dva mlajša se ukvarjata s športom in Lizzy gre z nami na vaje in igre.
Lizzy je srečno dekle - obožuje glasbo in se stiska. Od nas je 100 -odstotno odvisna. O Lizzy dobimo veliko pogledov in vprašanj - pogosto pritegne pozornost z glasnim cviljenjem. Ima epileptične napade, ki jih medicina ne obvlada v celoti. Ne žveči, zato morajo biti vsi obroki mehki in jih je enostavno pogoltniti. Je pravno slepa, zato potrebuje pomoč pri hoji. Večinoma je neverbalna - čeprav je pred kratkim rekla "mama" - in je še vedno v plenicah.
Lizzy ima rad in mora imeti rutino. Srednjo šolo obiskuje po prilagojenih urah. Ona gre v šolo ob 9:00, jaz pa jo poberem ob 3:00. Ko pride iz šole domov, si privošči dvourni spanec in se vrne v posteljo do osmih zvečer. Njena soba je napolnjena z otroškimi igračami, ki vibrirajo, svetijo ali predvajajo glasbo.
Lizzy morda ne ve, kaj se dogaja okoli nje, vendar ima srce in potrebuje spoštovanje tako kot vsak drug človek. Lizzyin ljubezenski jezik je dotik. Objem ali rokoborba, ni važno, obožuje oboje.
Videti veselje
Ena stvar, ki sem jo res poskušala narediti s svojimi dvema otrokoma, je, da preživim čas z vsakim od njih, sama. Moj največji strah je, da odraščata Emily ali Jack, ki mi zameri, ker sem Lizzy namenila vso pozornost in komaj kaj takega. Emily in Jack sta se veliko naučila o življenju "posebnih potreb". Bolj se zavedajo drugih otrok s potrebami. Ne bojijo se jih.
To mi greje srce bolj kot karkoli drugega. Vem, da bi se zavzeli za te otroke. Moji otroci so se naučili potrpežljivosti in tega sem se naučil šele, ko sem imel Lizzy. Ponosni smo, da imamo Lizzy v družini. Lizzy se je v svojih kratkih 13 letih dotaknila več življenj kot jaz v skoraj 40 letih! Lizzy nas je naučila sočutja, brezpogojne ljubezni in razumevanja, da so stvari lahko še slabše.
Mamina modrost
Vzemite življenje trenutek za trenutkom in preštejte svoje blagoslove.
Preberite več o otrocih in posebnih potrebah
Mamina zgodba: Moja hči ima Williamsov sindrom
Starševstvo za otroka s posebnimi potrebami: dobrodošlico otroku v družini
Starševstvo in avtizem: Amyina zgodba
