Zagovorniki Downovega sindroma pozivajo k pravičnosti, usposabljanju - SheKnows

Pravičnost. Izobraževanje. Usposabljanje. Zavedanje.

"Ethan" Saylor je imel Downov sindrom in je umrl, potem ko so ga zadržali trije zunaj službeni okrožji Frederick County v Marylandu, šerifovi namestniki. Medtem ko je mrtvozornik odločil, da je Saylorjeva smrt umor, je velika porota zavrnila obtožbo poslancev.

Sorodna zgodba. Ta ekipa matere in hčerke si želi narediti zgodovino na svetovnem prvenstvu Ironman

F.R.I.E.N.D.S., ali Družinski vir, informacijsko in izobraževalno omrežje za Downov sindrom so ta teden začeli sestanek med Storitve odnosov s skupnostjo ameriškega ministrstva za pravosodje urad, nacionalne organizacije za Downov sindrom in lokalne predstavnike, vključno z Ethanovo mamo Patti Saylor.

Po srečanju je Nacionalno društvo za Downov sindrom

(NDSS) in Državni kongres Down sindroma (NDSC) je izdal popolnoma drugačna sporočila za javnost in sporočila.

NDSS napovedano sodelovala bi pri skupnih prizadevanjih za razvoj programa usposabljanja, ki bo dostopen prvim odzivnikom po vsej državi.

NDSC se je osredotočil na Saylorjeve državljanske pravice in pozval k neodvisni preiskavi njegove smrti.

Lou Ruffino, tiskovni predstavnik službe za odnose z javnostmi ministrstva za pravosodje, je srečanje označil za "večinoma poslušanje" in dodal, da agencija še naprej spremlja razmere.

"Trenutno ni konkretnih ukrepov," je dejal Ruffino. "Za nas je malo prezgodaj. Poskušamo oceniti situacijo in videti, koliko je napetosti v skupnosti. "

NDSC poziva k ukrepanju

"Ne moremo razumeti vrste slabih odločitev, ki so bile sprejete do Ethanove smrti," je dejal David Tolleson, izvršni direktor NDSC. »Če bi ga opisali s katerim koli drugim pridevnikom - na primer njegovo raso, vero, spolom ali spolno usmerjenostjo - bi bile ulice napolnjene z ljudmi, ki iščejo pravico. Zdi se, da so se posamezniki v gledališču obnašali, kot da je to izredna situacija, ali da je Ethan predstavljala neposredno grožnjo, ko je bilo dejansko potrebnih več časa in na voljo za oceno situacijo. "

NDSS poziva k usposabljanju prvih odzivnikov

Sporočilo za javnost NDSS po srečanju z ministrstvom za pravosodje je srečanje označilo kot »razpravo o potrebi po nacionalni zakonodaji smernice za usposabljanje in usposabljanje prvih posredovalcev v zvezi s posamezniki z Downovim sindromom, da se prepreči ponovna ponovitev takšne tragedije... .

"Zelo pomembno je, da ti strokovnjaki razumejo naravo Downovega sindroma kot genetsko stanje, medicinske in vedenjske znake, ki jih lahko iščejo, ter varne načine, kako se izogniti konfliktom in škodo.

»Končni cilj tega skupnega prizadevanja bo ustvariti program usposabljanja, do katerega bo enostavno dostopati in bo dovolj prilagodljiv da lahko sodelujejo vsi organi kazenskega pregona in prvi ukrepi po vsej državi, "je v tisku organizacije povedal predsednik NDSS Jon Colman sprostitev.

Starši se odzovejo: "To je vprašanje človekovih pravic"

Starši posameznikov z Downovim sindromom so se odzvali razočarano in jezno, na kar se je osredotočila nacionalna organizacija izobraževanje in usposabljanje, namesto da bi si prizadevali za neodvisno preiskavo okoliščin, ki so privedle do Saylorjeve bolezni smrt.

"Na tisoče ljudi je pokazalo svojo podporo in željo po pravičnosti, da bi Ethan zagotovil, da se to ne bo nikoli več ponovilo," je povedala blogerka SandraDS.Mama, «Je član Facebook strani T21 Brigade in mati otroka z Downovim sindromom, v zvezi s Peticije Change.org poziva k neodvisni preiskavi Saylorjeve smrti.

"Upali smo, da se bo NDSS javno pridružil NDSC pri tem prizadevanju za neodvisno preiskavo, in smo razočarani, ker se niso odločili poslušati našega ogorčenja in žalosti," pravi. »Pričakujemo, da bosta obe naši glavni nacionalni organizaciji zastopali voljo ljudi, za katere delajo, in bodo v imenu Ethana in vseh ljudi z Downovim sindromom ravnali prav. Za nas to pomeni, da zahtevamo policijsko usposabljanje in neodvisno preiskavo. "

"Prosil sem, prosil in kričal, naj ljudje" razumejo ", da gre za vprašanje človekovih pravic in ne za Downov sindrom," je zapisala druga od staršev, Amy Dietrich Hernandez.

Ustvarite pozitivno spremembo

Podpredsednica NDSS za zagovorništvo in podružnične odnose Sara Weir je za SheKnows povedala: »Prihajamo do tega, kako preprečujemo, da se to ponovi, in kot nacionalna organizacija, kaj lahko storimo, da ustvarimo nekaj pozitivnega spremeniti? "

Weir je dejal, da NDSS ni pravna zagovorniška organizacija in kot taka: "Nimamo vseh dejstev v zvezi s tem primerom," je dejala. "Zelo smo osredotočeni na to, kako lahko preprečimo, da se ta tragedija ponovi."

Vklopljeno Facebook stran NDSS, Melissa Stoltz, mati otroka z Downovim sindromom, je zapisala: »Globoko sem žalosten, ko slišim, da NDSS ne vidi potrebe po neodvisni preiskavi. Vi ste naš narodni glas. To ni čas za tišino. "

Prizadevanja za oblikovanje programa usposabljanja bodo vključevala dr. Georgea T. Capone, direktor klinike za Inštitut Kennedy Krieger v Baltimoru v Marylandu. Poslanstvo Inštituta Kennedy Krieger je izboljšati življenje posameznikov s pediatričnim razvojem invalidnosti in motnje «z oskrbo pacientov, posebnim izobraževanjem, raziskavami in strokovno usposabljanje. "

Izvršni direktor NDSC David Tolleson je za SheKnows povedal: »Zavezani smo razvoju programa usposabljanja in sodelovali bomo z drugimi skupinami, da bi to dosegli.

"Vendar menimo, da ima vsak program usposabljanja boljše možnosti za uspeh, če nam je vse jasno, kaj se je dejansko zgodilo v okrožju Frederick."

Osnovni poziv k dejanju

Medtem ko se organizacije nameravajo zbrati, da bi razpravljale o tem, kako je mogoče razviti in izvajati program usposabljanja, Tolleson je objavil običajen poziv k ukrepanju - spoznajte svoje lokalne reševalce, vključno z gasilci, policijo in EMT.

"Iz tega primera je jasno, da so bili vpleteni policisti neznani (in morda neprijetni) ljudje z Downovim sindromom," je dejal Tolleson. "Ja, usposabljanje je vsekakor potrebno. Toda kako bi se lahko njihov odziv razlikoval, če bi dejansko poznali nekoga (ali več oseb) z Downovim sindromom? " 

Preberite več o zagovorništvu Downovega sindroma

Downov sindrom: Ali je zavedanje pretirano in dejanja zamujajo?
Buddy Walk v Washingtonu: zagovarjanje ljudi z Downovim sindromom
Neprofitni film kamero obrne na najstnike z Downovim sindromom