Internet je kmalu prišel v roke, ko je prebral objavo na spletnem dnevniku matere deklice, ki ji je bila zaradi duševne okvare zavrnjena presaditev ledvice.
Preberite, če želite izvedeti, zakaj so zdravniki menili, da ni dobra kandidatka, in kaj se počne za boj proti njej.
Crissy in Joe Rivera sta starša 3-letne Amelije, ki trpi za redko genetsko motnjo. Glede na objavo Crissy na spletnem dnevniku so jim to povedali Amelia ni primerna za presaditev ledvice zaradi duševne okvare in možganske okvare. Crissy trdi, da zdravniki niso bili optimistični, da bi lahko postopek kdaj potekal v Otroški bolnišnici v Philadelphiji.
Wolf-Hirschhornov sindrom
Amelia se je rodila z redkim genetom invalidnost imenovan Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhornov sindrom prizadene številne dele telesa, pri čemer ima večina bolnikov poseben videz obraza, razvojne in duševne zamude, epileptične napade in motnje rasti. Poleg tega Amelia trpi zaradi odpovedi ledvic in naj ne bi živela veliko več kot šest do 12 mesecev, če ji ne presadijo.
Amelijina mama in oče sta sestala z zdravnikom, da bi se pogovorila o presaditvi, in bili zgroženi, ko je zdravnik pojasnil, da ni primerna zaradi svoje "duševne zaostalosti" in "možganske okvare".
Crissy je rekla, da ji je zdravnik rekel:
Spletni grozljivka
Crissy je segla prek spletni blog in glas se je hitro razširil med tesno povezane posebne potrebe skupnosti in an spletna peticija se je začelo. Vprašanje se je kmalu začelo pojavljati na radarjih staršev povsod.
Natalia, mati enega otroka, je bila jezna, ko je slišala odločitev bolnišnice. "Kot mama otroka z invalidnostjo mi je slabo," je dejala. "Ta deklica ima pred seboj vse življenje."
Jen iz Kanade ima zgodovino dela s študenti s posebnimi potrebami. "Delala sem s študentko, ki je imela isto stvar kot ona," je dejala. »Bil je lep in sladek in rada sem delala z njim. Imam srečo, da sem ga imel v življenju nekaj let, ko je hodil v srednjo šolo. Umrl je pred nekaj leti in moje srce se je razbilo. Pogosto mislim nanj. "
Huda resničnost
Shannon, mama enega in receptorka na nefrološki ordinaciji pravi, da ni popolnoma presenečena. "Če ne morete opraviti psihiatrične ocene, ne morete dobiti ledvice," je pojasnila. »Ni važno, če gre za družinskega člana. Prav tako ne gre za to, da bi bili na seznamu za presaditev ali kdo ima prednost. Res gre samo za tvoje duševno stanje in za to, ali mislijo, da boš potem uspel. "
Kaj je res pomembno?
Vse se zliva na ki velja za resno operacijo, kot je ta, ki bo do konca življenja bolnika zahtevala posebna zdravila. Zdravniki so za zavrnitev navedli več razlogov, med drugim spraševanje, kdo bo spremljal Amelijo in ji dajal zdravila, potem ko bodo njeni starši umrli. Jen, ki je na lastne oči videla veselje in lepoto invalidnih otrok, je povedala naslednje: »Deklica v tem članku je stara tri leta. Fant, ki sem ga poznal z istim sindromom, je bil star 23, ko je umrl. Bil je oseba, tako kot vsi drugi. Tako je tudi to deklico. "
Več o otrocih s posebnimi potrebami
Resnica o starševstvu do otroka s posebnimi potrebami
Otroci in bratje in sestre s posebnimi potrebami
Zagotavljanje otrok s posebnimi potrebami
