Prva stvar, ki sem jo izvedel, ko sem prejel novico, da ima moj otrok usodno degenerativno stanje - in bo imel srečo, da bo živel do 30. - je bilo, da sta srce in možgani neverjetno močni organi.
V tistem trenutku sem izvedel, da, ko vaše telo preplavi stresne hormone, ko sliši najslabše novice, ki jih lahko dobijo starši, vaše srce še vedno trmasto bije - čeprav se razbije na koščke. Vaš um se noče odjaviti; ostane na mestu, absorbira informacije na tehnični ravni, vendar ne more dojeti nepredstavljivega dejstva: moj otrok bo verjetno umrl pred mano.
Moj sin je bil star natanko 13 mesecev - jaz pa sem bila en teden sramežljiva do svojega 30. rojstnega dne - ko mi je zelo opravičujoč genetik povedal, da ima moj otrok Duchennovo mišično distrofijo. To degenerativno stanje prizadene 1 od 3.500 živorojenih moških po vsem svetu in se običajno prenaša z matere na sina. V mojem primeru vijolična barva moje krvi ni ponudila nobenega logičnega vira; ni bilo nobenega gena za sledenje nazaj, samo čudaški primer nesreče. Nekje v prvih sekundah spočetja mojega otroka je šlo nekaj narobe.
Več: Kako nekomu pomagati pri obvladovanju izgube otroka
Mišica za mišico, njegovo telo bo odpovedalo. Nehal bo hoditi, moral bo uporabljati invalidski voziček. Potem bo izgubil moč v rokah in končno bo potreboval dihalni aparat. Ni zdravljenja in ni zdravila.
To je bila novica, ki me je prisilila, da ponastavim celoten kompas svojega življenja. Prišel sem domov in jokal močneje, kot sem kdaj koli jokal, medtem ko je sin sedel igrati, pozabil. V prihodnjih dneh se je občutljiva zamisel o prihodnosti, ki sem jo zgradila okoli materinstva, popolnoma razbila. Naše življenje, kot smo vedeli, je konec.
In potem se je zgodilo presenetljivo.
Začelo se je z zrnom upanja, ki je bilo še vedno nekje v mojih mislih. Sprva je bilo to v obliki razmišljanja, da se morajo zdravniki zmotiti. Potem pa je preraslo v nekaj drugega. Upanje je bil moj edini vir svetlobe, ko sem potopila v temo. Naučil sem se, da bo upanje moj najpomembnejši zaveznik na tej poti.
Čas je minil. Srce mi je kar naprej utripalo. Moj otrok je zrasel in začel pogrešati mejnike. In kljub temu se moj um nikoli ni preveril. Bili so dnevi, ko mi je upanje pihalo v jadra in me z optimizmom spravilo v drzno novo prihodnost. Toda upanje je bilo tudi v majhnih odmerkih, ko sem razpadala in sem morala dan razbiti na prebavljive trenutke. "Preživite naslednjih pet minut," je reklo upanje, "nato pa preživite naslednjih pet, dokler se ta ura ne konča, dokler ta dan ni za vami. In jutri začni znova. "
Več:Terapevti razkrivajo, kaj pravzaprav pomeni "dober starš"
Sinova diagnoza me je naučila, da kljub temu, kar sem najprej mislil, našega življenja ni konec. Prihodnost mojega otroka ni izginila. Vse je bilo še tam; Moral sem samo pogledati v drugo smer. Diagnoza me je naučila, da staršem v krogu okoli ovire, kar se je izkazalo za koristno pri vzgoji oboje moji otroci.
Seveda ne bi nikoli hodil po Luni, vendar bi lahko delal na znanosti, da bi tja postavil naslednjo osebo.
Bilo je tudi nekaj težjih lekcij, na primer dejstva, da so nekateri ljudje, ko sem jih najbolj potreboval, izginili iz mojega življenja. Sčasoma sem spoznal, da so tisti, ki so zapustili prostor za boljši in močnejši sistem podpore.
Morda pa je najpomembnejša lekcija diagnoze mojega sina, kako lepo je življenje. Morda se sliši čudno, toda preden sem vedel, da nekje v ozadju teče ura, sem veliko vzel za samoumevno. Iskanje izpolnitve sem iskal na vseh napačnih mestih, negativnim ljudem sem dovolil, da ostanejo v mojem življenju, in svoje lastne sanje sem zaradi finančne varnosti postavil na zadaj.
Od diagnoze mojega sina in zdaj, ko poznam bitko, ki je pred nami, sem postal pocinkan na način, ki mi je bil prej nepredstavljiv. Našel sem fizično in duševno moč, ki je še nikoli nisem izkoristil. Pomladno sem čistila odnose in obujala sanje. Učim se resnično živeti v trenutku, saj prihodnost ne pripada nobenemu od nas in moje življenje je posledično veliko boljše.
Več:Ne obžalujem, da sem svojega sina dal v posvojitev
Naučil sem se, da imajo naši misli tudi v najtemnejših trenutkih neverjetno sposobnost sanjanja in upanja. Moja začetna žalost nad tem, kako frustrirajuće krhko je življenje, se je spremenila v nekakšen strah. Da, kaleidoskop naših upanj in želja je krhek in občutljiv in se zlomi, ko se nanj zruši življenje. Ampak to je tudi tisto, zaradi česar je tako izvrstno. Le dvigniti ga moramo in ga držati do žareče kapljice upanja, pa naj bo še tako majhno, da vidimo lepo mrežo, ki se je sama preuredila.
Ker upanje ni nelinearno, čeprav jutri in naslednji dan in naslednji nista naša last. In upanje je prizma, skozi katero je življenje še vedno videti čudovito.
