Šele pri 7 letih je bila uradno diagnosticirana Celiakija po letih boja z na videz »skrivnostno« boleznijo. Kot ste morda uganili, avtoimunska motnja, ki je bila najpogosteje povezana z dieto brez glutena, komaj prva stvar, ki jo je zdravnik izpostavil. Ko pa je bila uradna diagnoza postavljena, potem ko je bila Laurenina biopsija pozitivna, se je vse naše življenje močno spremenilo.
Lauren od takrat živi brez glutena.
Lauren se je rodila leta 2002 in je bila zdrav otrok, malček in predšolski otrok. Imela pa je nekaj dogodkov, ki niso bili nikoli pojasnjeni, ko je bila še precej majhna - dovolj majhna, da je lahko jokala in ostala budna, vendar nam ni mogla natančno povedati, kaj je narobe. Nekajkrat je šla na urgenco s hudimi bolečinami v trebuhu nikoli nismo dobili odgovora glede tega, kaj jo muči. Edino, kar mi je v tem času preprečilo iskanje več odgovorov, je bilo dejstvo, da so bili incidenti zelo osamljeni, niso bili povezani z akutno boleznijo in je niso še naprej motili.
Vse pa se je spremenilo, ko je začela z vrtcem. Leto se je začelo dobro, a čez kakšen mesec me je poklicala šolska medicinska sestra in me obvestila, da Lauren boli trebuh. Nič hudega, nič hudega, a dovolj hudega, da prideš domov iz šole. Brez bruhanja, brez menjave blata, le nejasen, a boleč želodec.
Več: Pustil sem svoji 10-letni depilirati obrvi, da bi utišal nasilneže
Šolska medicinska sestra ni imela za nas nobenega predloga - njeno običajno vprašanje je bilo: "Kaj želite, da naredim?" Po a nekaj teh epizod sem začel sumiti, da se dogaja malo več od tistega, kar se je pojavilo na površino. Da, otroke zelo boli želodec in pogosto so ravno to - bolečine v trebuhu - včasih pa je za njimi resen razlog.
Preiskava vprašanja
Prvi obisk zdravnika je bil popolnoma neproduktiven. Verjel je, da če ni stres ali živci, da ima intoleranco za laktozo, zato ji je predlagal, naj gre na dieto brez laktoze in preveri, ali je prišlo do izboljšanja. Poslušno smo jo popolnoma odstranili iz mleka in si zamislili izboljšanje, a se je po kakšnem mesecu še naprej pritoževala nad bolečinami v trebuhu. Torej smo šli nazaj k zdravniku.
Tokrat se je zdelo, da se je tega lotil nekoliko bolj resno. Vzeli so rentgenske slike trebuha in opravili krvno preiskavo. Test za testom pa se je vrnil v normalno stanje. Dal jo je na zdravilo Zantac, ker je mislil, da ima morda refluks kisline, zato smo ga preizkusili nekaj mesecev - na koncu zavračanje pojma, saj čeprav se je sprva zdelo, da je pomagalo, smo čez nekaj časa ugotovili, da je to le želja razmišljanje.
Nazadnje, po mesecih poskusov, napak in naključnih zdravniških testov, ki niso dali ničesar, je njen zdravnik predlagal še en krvni test - panel za celiakijo. Strinjala sem se, čeprav nisem imela pojma, kaj je celiakija. Ni zvenel optimistično, da je to odgovor, vendar sem upal, da smo do odgovora prišli nekaj tednov kasneje, ko so bili rezultati "rahlo povišani".
Pridobitev diagnoze
Približno eno uro stran so nas napotili k otroškemu gastroenterologu v veliko otroško bolnišnico, imenovano Otroško usmiljenje. Do takrat je bila Lauren že v prvem razredu in pričakoval sem četrtega otroka, ki naj bi rodil na božič. Tudi ta zdravnica ni zvenela, kot bi pričakovala, da se bo zaradi celiakije vrnila pozitivna, vendar je želela ponoviti krvne preiskave, da bi to izključila. Lauren je morala spet prenašati odvzem krvi, vendar smo tokrat čakali le kakšen teden.
Več: Ne upajte deklici povedati, katere kopalke bodo pokrile njene pomanjkljivosti!
Ko je prišel klic, sem bil precej vesel - res nisem pričakoval, da bo Laurenin test pozitiven, zato sem Bil sem precej presenečen, ko mi je medicinska sestra povedala, da njeni rezultati res kažejo na celiakijo bolezen. Test je bil protitelo tkivne transglutaminaze razreda IgA, znano tudi kot tTG IgA. S tem laboratorijem bi moral biti rezultat pri bolnikih, ki nimajo celiakije, mlajši od 20-njen je bil več kot 100. "Oh," sem rekel z izrazito žalostjo. V trebuhu sem začutil, da sem se zaprl - zaprl sem oči.
Hotel sem diagnozo, hotel sem vedeti, da je nekaj narobe, nekaj, kar lahko popravimo - vendar je bila novica še vedno udarec. Sporočila mi je, da bi morali, čeprav je bil krvni test korak v pravo smer, še vedno načrtovati biopsijo za 100 -odstotno potrditev. Predviden je bil naslednji teden, ko sem bila noseča 9 mesecev - teden dni pred božičem.
Sprejemanje
Ko sem klicala, sem vedela, da ima celiakijo. Vedel sem, da bo biopsija pozitivna, in bila je - imela je mikroskopske poškodbe resic v želodcu in tankem črevesju. Ta škoda je nastala zaradi tega, ker se je njeno telo odzvalo na gluten v živilih in se poškodovalo - zato je celiakija znana kot avtoimunska bolezen. Hotel sem, da opravi biopsijo, da bi lahko imeli dokumentirane dokaze, da jih bo vedno imela v evidenci, in upajmo, da bo s starostjo pomagal pri skladnosti. To je bil enostaven postopek - najslabši del je bil IV - in končal se je v nekaj minutah.
Več: Če vaš otrok ni zasvojen s stripi, lahko to popravite
Začel sem preverjati, kaj pomeni brezglutensko, in sprva sem bil vsekakor preobremenjen. Vsa njena najljubša živila so vsebovala gluten - krekerji, pica, makaroni, zlata ribica in pringles. Spraševal sem se, kaj bo jedla. Potrebovali smo veliko premisleka o hrani s strani vseh, da smo ji postopoma začeli normalizirati prehrano brez glutena. Ko želi nekaj takega, nadomestimo izdelke brez glutena, kot so testenine in skorje za pico, hkrati pa si prizadevamo poudariti živila, ki so brez glutena, na primer sadje in zelenjavo.
Moje dekle brez glutena
Pot je bila dolga, a iskreno se zdi tudi, da je bila vedno brez glutena. Odkrili smo vse vrste kul novih receptov in vsak dan je več oznak živil, ki označujejo vsebine brez glutena, vstopajo pa tudi lokalne in nacionalne verige restavracij dejanje. V bližnjem mestu je celo pekarna in restavracija, katere celoten meni in objekt sta brez glutena.
Več: Mame imajo spodnje hlače v vrvicah oblazinjenih nedrčkov za vrtce
Če greste po tej poti za svojega otroka ali zase, zagotovo niste sami. Tam je več informacij o Celiakija in izločanje glutena, kot sem ga imel pred tremi leti celo na dosegu roke, in morda boste ugotovili, da se ga je eden od vaših prijateljev ali družinskih članov že znebil v svoji prehrani. Žalostno je bilo izvedeti, da ima moj otrok neozdravljivo avtoimunsko bolezen, vendar je dobra novica, da je lahko popolnoma nadzorovana s prehrano in vse nastale škode se bodo obrnile, zato je zdaj kot nova - in tako sem vesel, da smo vedeti.
Posodobila Bethany Ramos dne 13.5.2016
