Ko ste starš otroka s posebnimi potrebami, se ne morete načuditi, kako bo njegovo življenje, ko vas ne bo.
Do takrat Imel sem 25 let, poznal sem 25 ljudi, mlajših od 25 let, ki so umrli ali so bili ubiti. To preprosto dejstvo govori o meni dve stvari: 1) izguba toliko mladih prijateljev vsekakor oblikuje človekov referenčni okvir in 2) morda bi želeli premisliti, da ste moj prijatelj.
Kljub tem tragičnim dogodkom in izgubam - ali morda zaradi njih - se nisem nikoli bal smrti. Kot je nekoč dejal Woody Allen: "Ne bojim se smrti, preprosto nočem biti zraven, ko se to zgodi."
Nova perspektiva
Potem je v osupljivem zasuku ironije trajalo življenje - življenje mojega sina -, da bi spremenilo moj pragmatičen pogled na smrt. Po diagnozi mojega sina PDD-NOS, misel na smrt je bila grozna. Moja "ultimativna nagrada" (kar se upam, da se ne bo zgodilo, dokler Jimmy Choo ne oblikuje super seksi črpalke na stiletto, ki preide v super elegantne tekaške copate) je postala osebna obsedenost.
Edini razlog, zakaj se zdaj bojim svoje smrti, je preprost: ko bova z možem minila, kdo bo tam ljubil, ščitil in zagovarjal svojega sina?
Tako kot mnoge družine z otroki s posebnimi potrebami sva z možem preživela neprespane noči v tesnobi in negotovosti glede Ethanove prihodnosti.
Kdo bo tako ljubil in skrbel za Ethana kot mi? Bo potreboval skupinski dom ali bo živel pri sorodnikih? Ali lastnino svojega doma prenesemo na svojega sina z določbo, da lahko tudi naša hči z družino tam živi večno? (Ali lahko sploh zahtevamo, da hči prevzame to odgovornost?) Koliko denarja ali dediščine bo potreboval, da bo udoben? Kdo ga bo pripeljal do dejavnosti, ki spodbujajo njegove interese? Ali se bo njegova ljubezen do glasbe gojila ali pa bo počasi izginila? Ali bo njegovo življenje pomembno za druge, tako kot za očeta in mene? Ali bo sploh vedel - ali mu bo mar - da njegovih staršev ni več tam?
Pozabite na nebesa in pekel. To, da ne vem, kako bo življenje mojega sina, je čistišče na zemlji. Moje poslanstvo je torej narediti vse, kar lahko zanj, tukaj in zdaj. Ko pa pride moj čas, vem, da me bo sprejelo najmanj 25 ljudi. In fant, o, fant, imam zgodbe zanje!
Povej nam
Če imate otroka s posebnimi potrebami, vas skrbi smrt? Kako se spopadate s tem strahom?
Več o avtizmu
Avtizem: Sestrina vizija
Avtizem in nazaj v šolo: Še ena opeka v steni
Srčni avtizem... včasih
