Vsakič, ko podjetje ali oseba predstavi novo avtizem študija, nova "terapija" za avtizem ali nove uporabe zdravil, ki niso označena, starši posebne potrebe otroci čutijo enak občutek tesnobe in navdušenja, ki bi ga imeli, če bi imeli potencialno zmagovalno vozovnico Powerball.
Zmagovalni loterijski listič
Vsakič, ko pomislite na nakup loterijske vstopnice, lahko vidite veliko izplačilo v prihodnosti. Raziskujete, katere številke so statistično najbolj "zadele", in jih predvajate. Sanjate o tem, kako drugače bi bilo vaše življenje, če denar ne bi bil več problem. Vse ste ugotovili. Kot praviš, bo ta teden loterija drugačna. Tokrat boste zmagali; čutiš to v kosteh.
Na žalost ni hitre rešitve
Prihaja dan žrebanja loterije in nestrpno čakate, da zmagovalne številke pokliče preveč vesela, preveč beljena blondinka v premajhna in slabo opremljena obleka (ki me nekako opisuje, pomislite) in primerjajte svojo vstopnico s številkami na žogicah za namizni tenis, ki drsijo navzdol pregovorni posnetek. Potem pa zadene resničnost. Ne samo, da v tem tednu niste zmagali na loteriji, nimate niti ene ujemajoče se številke; ne enega.
Vaša ramena se malce sklanjajo zaradi izgube lahkega denarja in dolgoročnih finančnih popravkov, vendar ste tega navajeni, ker ste ta ples že stokrat izvedli na različne načine. Enostaven denar je težak; ni hitrega reševanja, pa naj gre za loterijo ali z avtizmom.
V upanju na ozdravitev
Ko je bil moj sin Ethan star 5 let, je bil domačin Novice iz Connecticuta 12 prišel v naš dom, da bi predstavil Ethanovo klavirsko moč, izobraževal javnost o avtizmu in podrobno opisal prizadevanja moje družine za zbiranje sredstev v imenu Avtizem govori. (Odsek z naslovom "Predstavljaj si" je prejel nagrado Emmy v New Yorku za najboljšo javno/aktualno/zadevo v skupnosti: posamezna zgodba/serija.)
V času intervjuja (2011) je bila moja miselnost mešana vreča čustev: jezna, žalostna, srečna, nesrečna, hvaležna, zaskrbljena, samopomilovanje. V nekem trenutku v intervjuju sem voditeljici/poročevalki/anketarki Kristi postavil svoje hipotetično vprašanje Olds, "... slišim, kako igra to veličastno glasbo, in sprašujem se:" Ali mora imeti avtizem, da bi to imel darilo?'"
Videoposnetek je bil objavljen na spletnem mestu Autism Speaks na Facebooku in prejel je veliko odzivov, od katerih so me mnogi omalovaževali, ker želim najti zdravilo. "Avtizem ni bolezen, ki jo je treba pozdraviti," je zapisala ena oseba. Drugi je zapisal: "Žalosti me, ker noče sprejeti svojega otroka takšnega, kot je." In potem je bilo še tole: »Ne bi ga morali poskušati ozdraviti, poskušati mu morajo pomagati pri uspehu. Je poseben in edinstven fant in ga ni treba ozdraviti. " In to so bila nekatera "lepša" grda pisma.
Ko sem prebiral vsak komentar, sem spoštoval in poskušal razumeti stališča nasprotnikov. Res je, da je avtizem nevrološka motnja in ne bolezen; Nikoli nisem rekel drugače. Če pa bi imeli otroka z mladoletno sladkorno boleznijo, cerebralno paralizo, pediatričnim rakom, mišično distrofijo itd., Ne bi želeli pomagati najti učinkovitega zdravljenja in zdravila, ki bi olajšalo življenje vašega otroka? Zakaj se poskuša pomagati najti zdravilo za avtizem tako drugače kot iskanje zdravila za katero koli drugo motnjo? Moj otrok je poseben in edinstven in to brezpogojno sprejemam. Ampak, če ga ljubim takšnega, kot je, ne pomeni, da bom nehal in se odpovedal njegovi nešteti terapijam, ki bi mu pomagale, da se bolje vključi v družbo.
WWKSD?
Neposredno v januarju 2013, ko se mi je porodilo drugo hipotetično vprašanje. "Kaj bi storil, če bi poklical zdravnik in rekel, da bi lahko opravil operacijo brez tveganja na Ethanovih možganih, zaradi katere bi bil popolnoma tipičen?"
Brez pomislekov bi bil moj hipotetični odgovor: "Tam bomo čez pet minut." In potem še opozorilo: Kaj pa, če bi operacija naredila Ethana povsem tipičnega, a mu popolnoma odvzela ljubezen do glasbe in njegovega muzikala sposobnost? To vprašanje me je ustavilo. WWKSD? (Kaj bi naredil kralj Salomon?)
Prejšnji teden je nova študija, ki jo je objavil Revija za otroško psihologijo in psihiatrijo navaja, da lahko otroci "odrastejo iz avtizma" ali "popolnoma okrevajo". Isti ples, ista loterija, drugačen dan. Ali lahko Ethan - ali kateri koli otrok s spektra - resnično odraste iz avtizma? Kot vam bo povedal vsak, ki je kdaj kupil srečko, "Hiša vedno zmaga". V moji hiši vsekakor upam.
Več o avtizmu
Avtizem: Prekinitev je težka
Avtizem in posebno, posebno izobraževanje
Kateri izhod za avtizem?