Ne more biti lahko biti sorodnik otroka avtizem. Toda to 6-letno dekle se ne samo spopada s situacijo, ampak je tudi izjemen vir podpore. Ona je luč bratovega življenja in za to mu je zelo hvaležen.
Moja otroka imata 16 mesecev narazen. Z Ethanom, našim prvorojenčkom, smo pet mesecev poskušali - in zabavali se, prekleto - petkrat, preden smo dosegli jackpot. (Morda se boste morali izogniti sobi 901 v letovišču CuisinArt v Angvili.)
Ko je bil Ethan star 6 mesecev, je bila naša hči Eliza spočeta, dobesedno pri mojem 40 rojstni dan. (Neumno in banalno, a povsem res.) Še vedno negujem Ethana in s samo enim na novo vrnjenim mesečnim ciklusom pod pasom (figurativno, ne dobesedno), bila sem prepričana - in, kar je še pomembneje, prepričala moža - da nikakor ne moremo zanositi »mi« hitro. Znane zadnje besede.
Popolno darilo
Moja nosečnost je bila vedno potrjena na materinski dan. Kdo je vedel, da bi bil test nosečnosti popolno darilo? V času druge nosečnosti je bil Ethanov razvoj ravno v tarči, pa vendar sem jokala in se počutila krivo, da bi na nek način nov otrok za kratek čas spremenil neizgovorjeno pogodbo, ki sta jo imela s sinom za en čas samo mama in Ethan.
Rojstnodnevna punca
Eliza je 23. januarja dopolnila 6 let (1-2-3). Ethan je bil, kot vedno, ob njej in ji v čast zapel in zaigral "Somewhere Over the Rainbow". Medtem ko ima Ethan poln govor-in zahvaljujoč Eminemu in Princeu obilo štiričrkovnih besed-ima še eno darilo, ki ga želi podariti njegovo sestro, ki sem si jo kot mama vzela za svobodo, da razložim, saj je preveč zaposlen pri sestavljanju svojega naslednjega velikega simfonija. (Kot se zgodi, ima naslov "Penis Poop." Vzdih.)
Pismo od Ethana
Za mojo ljubljeno sestro, ob njenem 6. rojstnem dnevu,
Rešili ste me. Dobesedno, rešil si me. Dan, ko sta vas mama in oče pripeljala domov iz bolnišnice, je dan, ko sem popolnoma zaprl. V bistvu jih je vaš prihod prisilil, da so spoznali, da moj razvoj ni tam, kjer bi moral biti, in poklicali so službe za zgodnje posredovanje. Brez vas kdo ve, če bi nehali poslušati vse, ki so rekli, da sem "samo fant in da se fantje razvijajo počasneje". (Bolj znane zadnje besede.)
Morda tega ne veste, toda od prvega dne ste bili moj zagovornik, moj zaščitnik, moj učitelj, moj reševalec, moj junak. Moja sestra po rojstvu... velikanska prisotnost v mojem svetu.
Imamo dva različna niza prednosti: jaz sem bolj glasbena, ti bolj športna. Jaz imam rad računalnike, ti pa knjige. Jaz imam rad pirate in vojake, ti imaš rad princese in Barbie. Nimamo običajnega odnosa. Toda skupaj smo ena zelo močna sila. Zelo se dopolnjujemo. Yin in yang. Za vedno smo ekipa. Mi smo E-ekipa.
Včasih vem, da zameriš pozornost, ki jo povzroča moja glasba in avtizem, in želim, da veš, da razumem. Slišal sem, da mami in očetu poveste, da želite biti na televiziji... da želite imeti intervju za časopis... da želite biti na YouTubu. Eliza, ni ti treba biti na televiziji, da bi vsi videli, kako nadarjena, posebna in edinstvena si. Ti si že zvezda. Ti si moja zvezda. Tudi ti si mamina in očetova zvezda.
Lepa si, Eliza, in ne samo zato, ker imaš svetlo blond lasje Shirley Temple in modre oči, zaradi katerih se ljudje ustavijo. To je samo tvoja zunanjost. Tvoja resnična lepota je tisto, kar je notri, kajti zaradi tvojega srca in uma se vsi, ki jih srečaš, zaljubijo vate.
Ste prijazni, premišljeni in modri tudi po letih. Vi ste eden redkih ljudi, osvetljenih od znotraj. Ste prvi, ki pomagate prijatelju, ki je poškodovan; s prijaznim nasmehom in prijazno besedo pomirite njihovo telesno ali čustveno bolečino. Hitro odpustite rahlo. Namesto da od prijateljev prejmete materialna darila za rojstni dan, ste jih prosili, naj prinesejo eno živilo vrečko nepokvarljivih živil, da jih lahko podarite lokalni shrambi, da bi pomagali manj na srečo. (Če dobro pomislim, ste prepričani, da delimo isto DNK?)
Ko vas prijatelji vprašajo, zakaj sem "drugačen", jih poskušate izobraziti in sladko reči: "Moj brat ima avtizem in včasih njegovi možgani se zmedejo. " Vi ste, Eliza, bolj kot katera koli druga oseba na tem svetu, ki ste mi pomagali postati bolj tipičen. Kdo mi je pomagal, da sem bolj prisoten na tem svetu. Kdo me je spodbudil k sodelovanju z drugimi. Kdo mi je dal občutek sebe, smisel za kraj in smisel za humor. Zaradi tega je resničen svet tako zabaven in vabljiv, da me pomagaš izvleči iz teme mojega uma v svetlobo. Vidim, da je vaš svet čudovit kraj, preprosto zato, ker ste v njem, in tudi jaz želim biti tam.
Vaša potrpežljivost ne pozna meja. Ko se razjezim, vzameš svoje roke in jih oviješ okoli mojega obraza in rečeš: "V redu je, Ethan, vse bo v redu." Ko naredim nekaj dobrega, me oviješ z rokami in rečeš: »Odlično, Ethan! Tako sem ponosen nate!" Ko napačno izgovorim besedo ali rečem kaj neprimernega, mi z rokami oviješ obraz in rečeš: »Ne, Ethan. Povej tako. " In vse mi je všeč, ker vem, da mi želiš najboljše in tvoja podpora prihaja iz srca. Upam, da veste, kako ponosni ste na mene, kar dokazujejo moji udarci v prvi vrsti in razveseljevanje na vaših baletnih in gimnastičnih recitalih. Ko plešeš ob moji klavirski glasbi, mi zapelješ srce!
Vaši učitelji so presenečeni nad vašo globino empatije in ves čas govorijo mami in očetu. Nekega dne je vaš učitelj vprašal vaš razred: "Za kaj ste hvaležni?" Mnogi otroci so omenili televizijsko oddajo ali hišnega ljubljenčka. Odgovoril si: "Moj brat." Večkrat ste zapustili določene izvenšolske ure solze, ker medtem ko ste dobili nalepko, učitelj ni imel dodatne nalepke, na katero bi mi lahko dali doma.
Včasih se počutim krivega, ker nisem povprečen, navaden "tipičen" brat. Ampak tolaži me, da veš, da boš vedno imela prijatelje, kot sta Lulu in Raya ter CiCi in Marin, duhovne sestre, s katerimi delite "brate z razlikami". Bodite prepričani, da vsi mi "bratje z razlikami" ljubimo svoje sestre tako kot vi nas. Imamo le različne načine izražanja ljubezni.
Čeprav vem, da je rojstni dan tradicionalno čas za prejemanje daril, bi morali vedeti, da sta mi mami in oče dala tudi darilo. To darilo je prispelo pred šestimi leti - in od takrat vsak dan - in to darilo ste vi. Imeti te kot svojo sestro je resnično največje darilo - in največja terapija - od vseh. Ljubim te, Eliza!
Tvoj ljubeči brat,
P.S. Moja soba je še vedno omejena za dekleta (razen mamice), zato se izogibajte.
Več o avtizmu
Avtizem: Prekinitev je težka
Avtizem: Če želite zmagati, morate biti v njem
Kateri izhod za avtizem?
