Ds to AD community: V tem smo skupaj
Evo zakaj je povezava med Downov sindrom in Alzheimerjeva bolezen spreminja igro. "Delo, ki se nadaljuje pri identifikaciji zdravil, ki bi preprečila napredovanje ali razvoj Alzheimerjeve patologije in demenca v širši populaciji... bi lahko bila potencialno uporabna za terapijo z Downovim sindromom, "pravi Harpold navdušeno.
Enako vplivno? "Raziskava [skupnost Ds in DSRTF] podpira identifikacijo zdravil in terapij za obravnavo Alzheimerjeve patologije in Downovega sindroma bi lahko bila prav tako uporabna za ljudi brez Downov sindrom in z Alzheimerjeve bolezni, «dodaja.
Učenje, da ima moj sin večje tveganje za razvoj Alzheimerjeve bolezni - in v mlajši starosti - je bilo depresivno in strašljivo, toda pogovor z dr. Harpoldom me je poživil z upanjem.
"Več kot 40 let sem bil vključen v raziskave, vključno z mnogimi področji, kot so Alzheimerjeva bolezen, Parkinsonova bolezen, epilepsija in druge nevrološke motnje," pravi Harpold. "Odkrito povedano, v zadnjih petih do šestih letih nisem videl, da bi se področje tako hitro napredovalo s tako velikim napredkom kot v moji karieri."
Razlike v financiranju
Medtem ko se raziskave in financiranje raziskav Downovega sindroma povečujejo, še vedno ni blizu financiranja - ali ugotovitve - ki jih ustvarijo skupnosti v iskanju zdravljenja za druga stanja, kot je multipla skleroza.
Medtem ko Downov sindrom prizadene približno 250.000 Američanov, se raziskave financirajo iz Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH) je šokantno nizek v primerjavi z drugimi stanji, ki vplivajo na približno enako število ljudi - ali celo manj.
Spodnja slika prikazuje neskladje z uporabo števila prebivalstva Downovega sindroma, ki sta ga poročala DSRTF in Research Down Syndrome (RDS). Vendar pa je Revija za pediatrijo poroča, da ima približno 250.000 ljudi v ZDA Downov sindrom. Na podlagi te številke je ocenjeni znesek financiranja NIH na osebo leta 2012 znašal 80 USD na osebo.
Enako odvrača tudi neskladje med zneskom denarja, ki ga skupnost Down sindroma vsako leto zbere za raziskave v primerjavi z. znesek denarja drugo skupnosti enake ali manjše velikosti zbirajo za raziskovanje svojih razmer.
Po ocenah je leta 2011 skupnost Downovega sindroma zagotovila približno 3 milijone dolarjev za financiranje raziskav. Skupnost z multiplo sklerozo je zagotovila približno 40 milijonov dolarjev za financiranje raziskav, skupnost cistične fibroze pa je v raziskave vložila približno 30 milijonov dolarjev njihov stanje.
To ne velja za "moje stanje je pomembnejše od tvojega." Tu gre za skupnosti, povezane z zdravjem, ki imajo sorazmeren dostop do financiranja, raziskav in zdravljenja. Danes ima več kot 5 milijonov Američanov Alzheimerjevo bolezen, statistiko, ki bi lahko zanimala več ljudi za raziskave Downovega sindroma.
Kaj zadržuje skupnost Ds?
Zakaj je zbiranje sredstev in napredek raziskav za zdravstvene razmere, ki prizadenejo toliko ali celo manj ljudi, večji od Downovega sindroma? "Težava z Downovim sindromom je v tem, da gre za trojico celotnega kromosoma, zato se raziskovalci soočajo z morda 300 do 400 geni, ki so trojni," pravi Harpold. "V nekem smislu pravi:" to je iskanje igle v kozolcu. "
Kot starš lahko potrdim svoje pomanjkanje znanja o povezavi med Ds in AD in priznam, da me je malo zanimalo, da bi se naučil veliko znanosti, ker je to znanosti (je rekla stereotipna ženska).
Z družino smo že več kot 3 leta zbirali denar za našo lokalno organizacijo z Downovim sindromom, kar je skupaj znašalo skoraj 20.000 USD. Ne bi nič spremenil - naša lokalna organizacija je odvisna od zbiranja sredstev za podporo kritičnim programom in storitvam. Ampak moje oči so bile odprte. Zdaj razumem pomen raziskav za izboljšanje otrokovega življenja prihodnost, pa tudi njegovo sedanjost.
In raziskave je v teku. Harpold ne zadrži svojega navdušenja, saj opisuje infrastrukturo, ki je dostopna raziskovalcem, ki iščejo klinična preskušanja. Roche Pharmaceuticals se bliža koncu kliničnega preskušanja prve faze in zavezanosti k kliničnim preskušanjem druge faze za preskušanje novega zdravila pri ljudeh, starih od 18 do 30 let, z Downovim sindromom.
Rally jok, da stopite
Dr. Robert C. Schoen je delal s Raziskava Downovega sindroma od ustanovitve leta 2010. Opozarja tudi na razlike v financiranju NIH in zaostanek pri zbiranju sredstev v skupnosti Downovega sindroma, v primerjavi z drugimi organizacijami za zbiranje sredstev, povezanimi z zdravjem, ki vplivajo na enako število ljudi kot Down sindrom.
»Spodbudil bi vsakega starša, da se seznani z orodji in opravljenimi raziskavami ter najde način, pa naj bo s tem denar ali čas, da bo to pomemben del vašega življenja, da ga sprejmete in se odprete obljubam tega raziskave. "
Starši, vključite se!
Ni vam treba biti znanstvenik, če želite razumeti, da naši otroci potrebujejo našo pomoč, da zagotovimo, da ima njihova prihodnost toliko možnosti in priložnosti, kot si jih lahko privoščijo raziskave.
Enostaven način, da se vključite, je, da se pozanimate o obstoječih organizacijah, ki podpirajo raziskave Downovega sindroma:
- Fundacija za raziskave in zdravljenje Downovega sindroma
- Globalna fundacija za Downov sindrom
- Raziskava Downovega sindroma
Več o Downovem sindromu
Downov sindrom: Ali je zavedanje pretirano in dejanja zamujajo?
Ločitev: Ali obstaja "prednost Downovega sindroma"?
Zagovorniki Downovega sindroma pozivajo k pravičnosti, usposabljanju
