Ko je vašemu otroku diagnosticirana epilepsija, vas bo morda napolnil strah in žalost. Strokovnjaki in mamice za epilepsijo delijo nasvete, kako se sprijazniti z diagnozo epilepsije in kako lahko skrbite za svojega otroka - in zase.
Diagnoza epilepsije je lahko zmedena - obstaja veliko različnih oblik napadov. Posvetujte se z zdravnikom svojega otroka o njegovem posebnem položaju in upoštevajte te nasvete po diagnozi.
Ne krivite sebe
Angus A. Dr. Wilfong, medicinski direktor celovitega programa za epilepsijo v otroški bolnišnici v Teksasu, pojasnjuje: »Mamam želimo povedati, da epilepsija njihovega otroka ni njihova krivda in da ni bilo mogoče vedeti, da se bo to zgodilo, in ničesar ni bilo mogoče storiti, da bi preprečili to. "
Naučite se teh dejstev o epilepsiji >>
Poučite se o epilepsiji vašega otroka
Wilfong pojasnjuje: »Družine morajo vedeti, kako se spopasti z napadi, ko se pojavijo, in po potrebi uporabiti abortivne terapije. Morda bodo potrebni tudi nekateri varnostni ukrepi, zlasti okoli vode in seveda, da mora biti med vožnjo s čelado, kot bi morali vsi otroci. Življenje z epilepsijo je zelo podobno otroku z večino drugih kroničnih stanj, kot sta astma ali sladkorna bolezen. Zdrav življenjski slog je pomemben, vključno s pravilnim spanjem in telesno vadbo ter redno in pravočasno uporabo zdravil. "
Izobražujte tudi druge
Morda vas skrbi deljenje diagnoze epilepsije vašega otroka z drugimi.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., vodja skupnosti za Epilepsy.com, pravi: »Odrasle, ki so odgovorni za otroka, je treba obvestiti. Poznati morajo tudi otrokovi prijatelji ali ljudje, s katerimi preživi čas. Vendar se o epilepsiji pri otrocih za različne starostne skupine govori drugače. V idealnem primeru je to storjeno na način, ki prijateljem pomaga razumeti, kaj je, [in] videti epilepsijo le kot del njihov prijatelj in ne nekaj, kar ga opredeljuje in pomaga prijatelju vedeti, kako bi lahko pomagal pri napadu pride. "
Ne jemljite "ne" za odgovor
Sinu Erin Leyden, Emmettu, so pri dveh letih diagnosticirali obliko epilepsije, imenovano Dooseov sindrom, včasih pa je imel do 200 napadov na dan.
Leyden je ustanovil ameriško fundacijo za epilepsijo (skupina se je sčasoma združila s Fundacijo za epilepsijo Greater Chicago) za ozaveščanje in zagotavljanje upanja, podpore in navdiha tistim, ki živijo z epilepsijo, in njihovim družine.
Starše spodbuja, naj se »izobražujejo in se nikoli ne naselijo«. Dodaja: »En napad je eden preveč. Prej ko prenehate z napadi, prej bodo možgani usposobljeni, da jih ne napadajo. Če imate zdravnika, za katerega menite, da ne pozna njegovih stvari, pridobite drugo mnenje, dobite tretje, dobite četrto! "
Pazite nase, medtem ko skrbite za svojega otroka
Najstarejši otrok Jennifer Bourgoyne je pri 8 letih razvil epilepsijo. "Staršem bi predlagala svetovanje, če imajo zaradi svojega otroka veliko skrbi," pravi. »Naša naloga staršev je zagotoviti, da se bo naš otrok počutil varnega in da bodo stvari resnično pod nadzorom. Če menite, da ste zaskrbljeni zaradi datumov igranja, spanja [ali] šole, bi bilo v veliko pomoč slišati druge starše in kako se spopadajo z obiskom skupin za podporo. "
Leyden se strinja - podporo je našla tudi na spletu.
"Skupine Yahoo so bile naša rešilna milost," pravi. »Minilo je že skoraj sedem let in še vedno sem zelo dober virtualni prijatelj z mnogimi družinami, ki so hodile na sprehod. Jokali smo drug za drugega in praznovali drug drugega. Skozi vse so bili kot družina. Veliko poznih noči sem bil za računalnikom, postavljal vprašanja in bral navdihujoče zgodbe, nato pa sem lahko v zameno razsvetlil druge z lastnim uspehom. "
Tudi če menite, da na ta način ne potrebujete strokovne podpore, Osborne Shafer poudarja pomen negovanja vašega odnosa s partnerjem. "Ne dovolite, da epilepsija vodi vaše družinsko življenje," pravi. "To je del tega, ne pa celota."
Ne pozabite, da za vašega otroka obstaja upanje
Dr. Wilfong pojasnjuje: »Za otroke z epilepsijo je danes na voljo veliko odličnih zdravil. Nekatera zdravljenja lahko ponudijo ozdravitev. Tudi za otroke, ki imajo zelo težko obvladljive napade, pri katerih možganska operacija ni možnost ali pa je možna niso uspeli obvladati vseh napadov, dosegajo se novi napredki pri diagnozi in zdravljenju dnevno. To je zelo razburljiv čas v nevrologiji in nevroznanosti, otroci pa imajo koristi od naših odkritij, ki vodijo k izboljšanju življenjskih lastnosti njih in njihovih družin. "
Bourgoynov sin je že devet let brez zdravil. Prav tako je pravkar končal fakulteto z diplomo iz angleščine, zato ni nastala trajna škoda, da se ne bi mogel dvigniti in doseči vseh svojih izobraževalnih ciljev, pojasnjuje.
Po obisku številnih zdravnikov in preizkušanju različnih zdravil in diet je Leydenov sin pred kratkim praznoval eno leto brez zdravil in šest let brez napadov.
"Obstaja upanje," pravi. "Emmett je živ dokaz."
Preberite več o zdravju otrok
Živeti z epilepsijo
Kako se bratje in sestre spopadajo z invalidnostjo
Febrilni napadi: Kaj mora vedeti vsaka mama
