Bil sem pooblaščenec matere za zdravstveno varstvo. Odkar je moj oče umrl, se je prepričala, da sem na njenih papirjih naveden kot tisti, ki bo oživel in smrt odločitve zanjo, če bi bila nezmožna.
Precej je bila odločna, da bi imela, če bi ji kdaj diagnosticirali metastatski rak, težave kožnega raka - da bi zavrnila kemoterapijo in se preselila v Oregon, kjer bi lahko na njej končala življenje pogoji. Izrednih ukrepov ni bilo treba sprejeti. Vztrajala je, da bo tudi v teh okoliščinah vedno DNR (ne oživljaj). Živeti vse razen polnega življenja si ni želela. Želela si je le, da bi ji bilo udobno, dokler se ji ne zdi primerno, da spozna svojega izdelovalca.
Nikoli ne pričakujte, da boste prejeli ta klic - klic, kjer je bila vaša mama v prometni nesreči.
"Le nekaj zlomljenih kosti," je dejala medicinska sestra v bolnišnici. "Nič resnega."
Kako zlomljene kosti pri 78-letni ženski niso resne, se mi nikoli ni zdelo smiselno.
Vprašal sem, ali jo lahko zadržijo v bolnišnici, dokler pozneje popoldne ne prispem iz New Yorka. Ne, rekli so mi, da ji ne bodo dovolili ostati v bolnišnici. Mimo vse zdrave pameti jo je bolnišnica poslala samo domov, 78-letno žensko v zasedbi, ki se je pravkar udeležila prometne nesreče.
"Oh, bila je lucidna," so rekli.
Dali so jo v taksi in jo poslali, da se sama pobere.
Čim hitreje sem sedel na letalo in ga povzpel do Floride.
Prišel sem ob 18. uri. tisti večer. Našel sem jo na kavču v njenem domu. Njen sosed jo je videl, kako je z odlitkom prišla v kabino, in ji priskočil na pomoč. Vse, kar je mama hotela, je bil kozarec vina. Brez zdravila proti bolečinam. Najraje bi imela kozarec vina. Sosed ji je natočil kozarec in jo postavil na kavč s telefonom v bližini, da pokliče, če potrebuje pomoč. Pa vendar je bila mama še vedno sama, z eno roko v odlitku, ki se ni mogla niti sleči, da bi bilo bolj udobno, ko je sedela in čakala, da pridem.
Vedel sem, da ne more ostati sama na Floridi, in načrtoval sem, da jo bom pripeljal domov z mano. Poskrbeli bi zanjo.
Ironično smo jo končno privolili, da se je prejšnji teden dogovorila, da bo prodala svojo hišo in se preselila k enemu od nas. Minila so tri leta, odkar je oče umrl, in končno je spoznala, da bivanje v hiši ne bo rešilo njene osamljenosti. Imela je vse materialne dobrine, vendar to ni pomenilo, da bo oče šel skozi ta vhodna vrata. V resnici je težko opustiti življenje, ki ste ga zgradili. Skupaj sta imela 55 let, a je mama končno razumela, da ji je dovoljeno življenje in da ji ni treba živeti sama stran od otrok in vnukov.
Torej, namesto da bi hišo dala na trg čez poletje in se septembra preselila, se je aprila aprila nameravala vrniti z mano domov. Isti rezultat le malo prej, kot je mislila. Seveda je bila nervozna, a zagotovil sem ji, da bo vse v redu. Da bomo to ugotovili in poskrbeli, da bomo ohranili vse, kar ji je bilo pomembno. Ničesar niso imenovali shramba. Zdaj je bilo pomembno, da jo pripeljem v New York in se naseli. Potem bi ugotovili, kako skrbeti za hišo in njene stvari.
Tisto noč ni bila lačna. Poskušal sem jo nagovoriti, da bi kaj pojedla, pa ne. Čez nekaj časa sem ji pomagal v postelji.
Imeli smo se lepo. Legla je v posteljo, mi pa smo sedeli in se pogovarjali do polnoči. Bila je zelo vesela, da sem bil tam zanjo in nasmejal sem jo. Poljubil sem jo za lahko noč in odšel spat v sosednjo sobo.
Zbudili smo se in vse se je zdelo v redu. Ona je zajtrkovala, zavarovanje smo imeli, da smo lahko najeli avto in začeli z dokumenti za nesrečo, vendar se je zbudila s črnimi očmi.
Ali je imela CT?
Ne. Niso ji dali.
Vrnili smo se v bolnišnico in jih pregledali, da bi bili na varnem. Poleg tega je moja sestra predlagala, da bi lahko napisali tudi opombo, da je v redu, če leti z mehkim odlitkom. Tisti konec tedna smo nameravali odleteti nazaj v New York in nismo želeli priti na letališče in imeti kakršnih koli težav, če bo potrebovala kakšno zdravniško opombo, da bo letela v svojem stanju.
Šli smo v bolnišnico na urgenco. Šalila se je z matičarjem. Videti je bila precej srečna in zadovoljna, saj je vedela, da je v načrtih njena prihodnost.
Zdravnik je bil isti dan prej in je hotel vedeti, zakaj smo se vrnili. Rekel sem mu, da želim, da opravi CT, in me zanima, zakaj sploh ni bil opravljen. Potrebovala je tudi beležko, da bi lahko tisti vikend z mano odletela nazaj v New York.
Zdel se je jezen in povedal mi je, da jim je povedala, da se ni udarila v glavo. Rekel sem jim, naj pogledajo njeno črno oko. Umaknili so se pri pregledu in odšla je. Nikoli ne bom razumel, zakaj ni bilo samodejnega CT -pregleda, ko je oseba prišla v urgenco z zlomljenimi kostmi iz prometne nesreče, v kateri so bile sprožene zračne blazine.
Nekaj minut je minilo in vrnili so jo v sobo, zdravnik pa me je poklical na hodnik.
Pri skeniranju je prišlo do težave. Nameravali so jo sprejeti v bolnišnico. Prišlo je do krvavitve v možganih, vendar bi moral vedeti, da bi vse, kar bi prej naredili z njo, to, da jo sprejmejo v bolnišnico in opazujejo krvavitev, da se prepričajo, da se ne poslabša.
Seveda je zdravnik v bistvu rekel, da sem jaz kriv, ker ko sem izvedel, da ni bilo CT, je nisem takoj pripeljal nazaj na urgenco.
Nenadoma me je mama začela klicati, da naj bi bruhala in da jo je močno bolel glavobol. Medicinska sestra je rekla, da bo tam z malo Tylenola. Vrnil sem se v bolniško sobo, da bi jo preveril, mama pa se ni odzvala. Medicinska sestra, ki je jemala kri, sploh ni opazila.
"Rekli so mi le, naj vzamem kri," je bil njen odgovor, ko sem ji zavpil, da ne opazi, da se moja mama ne odziva.
Stekel sem v vežo in začel kričati. Takoj so jo intubirali in poslali po reševalno vozilo, da jo odpelje v enoto za travme po mestu. V najetem avtu sem sledil rešilcu.
Dali so mi sedeti v čakalnici pred urgenco. Mislim, da sem čakal približno 20 minut, preden so me poklicali. Ko sem sedel v kotu pri oknu, sem začel izgubljati občutek za čas.
Nevrokirurg se je predstavil in mi v pozdrav pozdravil roko. Pokazal mi je posnetke. Tista iz prve bolnišnice in zdaj potem tista, ki so jo pravkar vzeli, manj kot eno uro kasneje v enoti za travme. Kri v možganih se ji je podvojila. Ne morem dobro opisati, kako je bilo videti te slike. Na tej točki ji je kri zajela toliko možganske votline. Včasih preprosto veste, ne da bi vam morali povedati, ne da bi imeli medicinsko izobrazbo, da če nekoga ljubite z vsem srcem, mu morate dati dostojanstvo, da ga pusti.
Subduralni hematom. To so bile besede, ki so jih uporabili.
Umrla bi brez operacije za lajšanje pritiska na možgane in to je bil edini način, da zagotovo vemo, kaj povzroča krvavitev, mi je povedal nevrokirurg.
Ne, ni bilo nobenega zagotovila, da bo kdaj prišla k zavesti, in če bi to storila, bi se kdaj vrnila na svoje.
Zdravniku sem povedal, kaj je mama povedala o kemoterapiji in Oregonu. Razumel je.
Govoril je z mojimi brati in sestrami ter z možem. Spomnim se, da je zdravnik vsakega od njih spomnil, kaj je mama povedala o navodilih ob koncu življenja. Pravzaprav se je zdelo, da jih poudarja pri vsakem telefonskem klicu.
Odločili smo se, da pustimo naravi svojo pot. Nevrokirurg se ni odločil za odločitev. Moj prijatelj, ki je zdravnik, je rekel, kako pomeni nevrokirurg, ki je z nami obravnaval to temo zdravnik se je strinjal z našo odločitvijo, da je prepričan, da je nevrokirurg menil, da smo v klicu pravilno poklicali položaj.
Nevrokirurg je rekel, da lahko mine 12 do 48 ur. Tako je mislil, da je poškodba res huda.
V bolnišnici je bil hospic, vendar smo morali počakati na papirje in niso bili prepričani, če je postelja. Prav tako v bolnišnici ni bilo brezplačnih pogodbenih postelj za hospice. To je bila čakalna igra. Skrbnik za sprejem vodje je iskal posteljo za mojo umirajočo mamo.
Trajalo je 12 ur, ko sem sedel z mamo v enoti za travme, in prišel je hospic. Medtem sem jo opazoval, kako je te ure počasi zbledela. Zdelo se je, da je njeno telo izginilo. V človeku je življenjska sila, ki jo lahko vidite. V teh 12 urah sem videl, kako mamina življenjska sila izginja.
V tem času sem na oddelku za travme sedel na majhnem plastičnem stolu ob njeni postelji, jo držal za roko in se prepričal, da je ne bom poškodoval, saj je morala skrbeti za zlomljene kosti. Govoril sem z njo. Prosil sem jo za odpuščanje. Moral bi jo odpeljati nazaj v bolnišnico takoj, ko sem prišel, ko sem ugotovil, da ni bil opravljen CT. Rekel sem ji, da upam, da sem se pravilno odločil, toda to je tisto, kar sem mislil, da si resnično želi. Nazadnje, malo po drugi uri zjutraj, je hospic lahko prišel ponjo.
12-48 ur. Vedel sem, da lahko to storim za tisto časovno obdobje. Opazoval sem jo, kako počasi umira. Ne bi bilo lahko. Ampak to je bilo nekaj, kar je bilo treba narediti. To je bilo tisto, kar je bilo zanjo prav in kar sem čutila, trenutno ni pomembno.
Tako sem sedel poleg svoje komatozne, neodzivne matere. Ženska, ki mi je bila vse življenje. Ženska, ki mi je v resnici dala življenje. Ženska, ki je bila moja prijateljica, moja poslušalka, ko sem izvedela za svojega najstarejšega, je bila diagnosticirana z avtizmom, in moj rock v toliko primerih v desetletjih, da sem izgubil štetje. Zdaj sem moral biti njen rock. Nameraval sem biti njena moč. Hotel sem se prepričati, da je bila njena zadnja želja, ne glede na to, kako težko mi je bilo, uresničena.
Moja sestra z zahodne obale se je pojavila naslednje jutro. Rekel sem ji, naj ne pride. Objela sem jo.
"Hvala, ker ste prišli," sem rekel.
Nisem vedel, koliko potrebujem podporo, dokler nisem videl, da je moja sestra vstopila v sobo za hospice.
Moj mož ni hotel priti. Rekel sem mu, naj fantov ne zadrži v New Yorku. Da, gojijo se, imajo pa tudi Aspergerjev sindrom in njihovo postavljanje v to stanje ne bi bilo dobro za njih. Razmere so bile tako čustveno preobremenjene, zato jim ni bilo treba videti takšne svoje babice. Želel sem, da se je spomnijo takšno, kot je bila dan prej, ko so se pogovarjali na FaceTimeu.
Tako sva s sestro sedla poleg mame. 12 ur je minilo. 48 ur, za katere je nevrokirurg rekel, da bodo minile.
"Odidejo ob svojem času," nam je povedala bolnišnična sestra. "Ko bodo pripravljeni."
Pooblastila, ki jih imate, vam ne povedo, da je »pustiti naravi, da se odpravi«, ko oseba ne preživi. Če ga sami ne morejo zaužiti, se ne vzame, razen morfija. Dajejo jim morfij, da jim je udobno.
Zdravnik iz hospica je pojasnil, da do pred 100 leti, ko je človek padel v komo, nihče ni mogel storiti ničesar. Intravenske oskrbe ni bilo, zato bi oseba umrla. Hospic nas popelje nazaj v dni pred hranjenjem cevk.
Razumevanje tega je zelo pomembno. Vedejte sami, če ste kdaj v takšni situaciji. Vedite, kaj lahko pričakujete. Tega vam nihče ne pove. Kot da je tabu povedati resnico o tem, kaj se bo zgodilo.
Zelo pomembno je, da to vsi razumejo. V bolnišnici ji je bilo udobno. Ohranili so jo brez bolečin, ali so tako rekli. Toda kako so vedeli? Kako so vedeli, da ni lačna ali žejna? Rekli so, da njeni možgani ne pošiljajo signalov, da bi njeno telo želelo več hrane in vode. Kako so vedeli, da njeni možgani ne delujejo na neki osnovni ravni? Da, njena poškodba je bila velika. Da, njeni možgani so bili poškodovani brez pravega popravila, toda kdo je kdaj prišel iz tako globoke smrtonosne kome, da bi kdaj komu povedal, kako se počuti ali kaj razume?
Moja sestra je bila razburjena, ker je imela mama vedno slabe reakcije na morfij. Ko je nekaj let prej dobila operacijo morfija, je imela halucinacije. Nekatere so bile zastrašujoče halucinacije. Nekateri niso bili. Ne, so nam povedali, da ni imela halucinacij, ker so bili možgani preveč poškodovani. Ne, ne bi dali drugih zdravil proti bolečinam, ker ni bilo potrebe. Ampak spet, kako so vedeli?
Prav tako vam ne povedo, da lahko, ko imate sicer zdravo osebo, kakršna je bila moja mama, pride s travmatično možgansko poškodbo, traja do sedem dni, da umrejo. Ne 12 ur. Ne 48 ur. Ampak en teden.
Tako smo en teden sedeli ob njej. Spali smo ji ob strani. Sestre smo motili do motenj. Vedno znova smo postavljali ista vprašanja. Kako vedo? Le kako vedo, da nič več ne čuti? Medicinske sestre so nam povedale, da smo preveč zaskrbljeni.
Igrali smo njeno najljubšo glasbo. Njenega psa smo pripeljali v bolnišnico, da ostane pri nas. Pogovarjali smo se z njo. Povedali smo ji, da jo imamo radi.
Sedem dni. Ne 12 ur.
Sedem dni. Ne 48 ur.
Bila je živa nočna mora. Kot da bi bili v nadomestnem vesolju, odmaknjeni od časa in kraja. Sartrove Brez izhoda, le da ni šlo za neuslišano ljubezen, ampak za zadnje dejanje nesebične ljubezni od otroka do starša. Šlo je za sprejemanje pravih odločitev iz pravih razlogov, ne glede na to, kako srčna je bila ta odločitev za spoznavajočega.
Potem je bilo končno konec. Prišla je medicinska sestra in rekla, da mame ni več.
Rekli smo Kadiš. Poljubila sem se z mamo.
Nato se je moja sestra obrnila k meni in rekla: "Zdaj zagotovo vemo, da mame končno ne boli več."
Na koncu mi preostane le vprašanje, zakaj v svetu, kjer obstajajo pooblaščenci za zdravstveno varstvo, živi oporoke in navodila za zdravstveno varstvo, ali s kaznivim dejanjem pomagajo nepovratno komatozni osebi umreti? Zakaj je v redu pustiti tistim, kot je moja mama, sedem dni, da umrejo, namesto da bi jim dali le malo več zdravil, da bi lažje in hitreje prešli? To ni isto kot pri osebi, ki je v hospicu, vendar se še vedno zaveda, govori, jede, pije in je sposobna sprejeti svet okoli sebe.
Odločimo se, da svojim hišnim ljubljenčkom v zadnjih urah potrebe pomagamo z več udobja in nege kot pri ljudeh. Zakaj nam družba dopušča pravico, da pokažemo večjo ljubezen in sočutje do svojih živali kot do ljudi v svojem življenju?
Zdaj vem, da vedno pride do zlorab. Zakon o evtanaziji v Evropi je preprosto grozljiv in dopušča starši končati življenje dojenčkov, rojenih s spina bifido, ali zdravnikov, ki depresivnim ali Aspergerjevim sindromom pomagajo pri samomoru. To ne sprašujem. Vem, da se zagovorniki invalidnosti dobro držijo zakonov o evtanaziji, saj so invalidi vedno tisti, ki čutijo ostrino družbe. Invalidi so vedno tisti, ki se porabijo, ko se družba spopada s pomanjkanjem ali ko medicinski etiki razpravljajo o "večjem dobru".
Ampak tukaj je bila moja mama. Komatozno. Z navodili ob izteku življenjske dobe, če je prišlo do take situacije. Vedeli smo, kaj hoče. Zakaj je trajalo sedem dni, da je umrla? Zakaj si ni privoščila enakega dostojanstva in spoštovanja, ki sem ga lahko izkazal svojemu Wheaton terierju in Labradoodlu?
O tem razmišljam ob treh zjutraj, ko se zbudim iz sanj in ne najdem dovolj tolažbe, da zaspim.
Brez skrbi, mamin pes zdaj živi z mojo družino.
Več člankov o Ona ve o pravici do smrti
- Zakon o pravici do smrti - vse, kar morate vedeti
- Šola ne bo sprejela maminega prošnje, naj pusti smrt svojega sina
