Če odraslost opredeljujemo kot popolnoma samostojno preživetje in samostojno življenje, sem ta mejnik dosegel pri 23 letih. Če je to opredeljeno s poroko, rojstvom otroka ali plačevanjem hipoteke, sem jih prekrižal s svojega seznama pri 27, 33 oziroma 35.
Ko pa pogledam nazaj, zdaj vem, da sem zjutraj, ko sem pogledal navzdol na svojo čudovito sekundo, postal nosilec kartic odrasle garniture otroka, ki je bil star komaj šest tednov in ga je prevzelo močno prepričanje, da je nekaj globoko narobe njo. Ja, odrasla sem pri 36 letih, na dan, ko sem v srcu vedela, da ima moja hči pomembne posebne potrebe.
To je bil začetek številnih, številnih obiskov pri množici specialistov, terapevtov in učiteljev. Nešteti sestanki, ki so se začeli z: "Mislim, da ni nič resnega" in končali z: "Nekaj je res narobe." Torej številni invazivni testi in postopki, ki so nakazovali na življenjsko nevarne sindrome in bolezni, le da so bili drugi testi v nasprotju njim. Pet MRI, ki so pokazale znatno poškodbo možganov, vendar ne en zdravnik, ki bi nam lahko povedal, kaj vse to pomeni.
Skozi vse sem imela deklico, ki me je potrebovala, da bi bilo bolje. Vendar pa nisem mogel. Kljub temu, da so mi nešteti strokovnjaki zagotovili, da bo sčasoma v redu, ni bila.
Nikoli se nisem počutil bolj kot odrasel. Z možem sva bila odgovorna za to deklico. Njena prihodnost je bila odvisna od nas. Strah, da bomo zajebali, je bil včasih močan.
Način, na katerega včasih opisujem Lizzyno stanje, je, da jo primerjam z neverjetnim računalnikom, ki ima vse zvončke in piščalke, ki bi jih lahko želeli. Toda vsakič, ko ga vklopite, dobite nov rezultat. Nekaj dni se nikoli ne vklopi. Druge dni se vklopi, vendar vam daje informacije, ki nimajo smisla. Potem so dnevi, ko lahko uro ali dve odlično deluje in vam pokaže, kako neverjeten stroj je, le da znova nehate delati.
Preden smo imeli Lizzy, sem verjel, da bodo zdravniki, terapevti in učitelji vedno imeli odgovore, če pa ne, pa sem moral le še težje poiskati tistega, ki je. Živela sem v zablodi, da potrebujem le dobro zavarovanje, družino v podporo in moža, ki je bil pripravljen delal tako močno kot jaz, in ne bi le ugotovili, kaj je narobe z našo ljubko punco, lahko bi jo dejansko "popravili".
Prijatelji in družina bi mi rekli, da delam vse, kar je v moji moči, a kako je to res, ko ji nisem mogel pomagati? Z možem sva začela družino zavijati v kokon. Težje vidike Lizzyjeve težave smo prenehali deliti z našimi najbližjimi. Nisem mogel več gledati usmiljenja ali komentarjev, da sem svetnik.
In bil sem jezen. Vedno sem lahko rešil vse težave, ki so se mi pojavile; zakaj tega ne bi mogel storiti zdaj, ko je to najbolj pomembno?
Začel sem se zavedati, da moje prepričanje, da vedno najdem odgovor in rešitev, izvira iz privilegiranega kraja. Le gledati je treba novice ali prebrati časopis, da se vidi, da se ljudem vsak dan dogajajo težke, grozne stvari. Zakaj sem mislil, da sem imun? Kaj me je naredilo tako posebnega?
Kadar koli se mi zdi, "zakaj sem", se osredotočim na vse, kar imam, in pomislim na družine, ki se ukvarjajo z vsem, kar smo, in še več. Mnogi to počnejo brez sredstev in podpore, ki jo imamo srečo.
Prenehala me je iskati razlog za njeno stanje in začela sem iskati načine, kako to obvladati. Imeli smo veliko srečo, da smo našli zdravnika, ki je uspel najti pravo kombinacijo zdravil, ki so Lizzy omogočila, da je lahko hodila v šolo in jedla z družino. Danes obiskuje šolo za otroke s posebnimi potrebami in je srečno 13-letno dekle, ki obožuje princese, navijačice, umetnost in glasbo.
Danes vidim vse, kar smo prestali, in najverjetneje bo še naprej kot čuden blagoslov. Sem veliko močnejša, bolj razumevajoča odrasla oseba, kot bi bila, če ne bi bila mama posebne princese.
