Pridite spoznati nekaj staršev, za katere avtizem ni samo statistika, objavljena v novicah, ampak dejansko del družine.
»Počutil sem se, kot da sem pravkar izgubil zelo ljubljeno osebo. Nisem vedel, kaj naj storim in kako naj se s tem spopadem. "
Tako je Crystal Shepard opisala svojo reakcijo, ko je izvedela, da ima njen sin Jesse avtizem. Tako kot mnogi starši otrok z avtizmom je obžalovala izgubo »tipičnega« otroka, ki si ga je zamislila - in se spraševala, kaj se obeta njeni družini.
Ocenjuje se, da ima vsak od 150 ameriških otrok (trenutno to pomeni približno 560.000) motnjo avtističnega spektra.
Kaj to pomeni? Otroci z avtizmom svet doživljajo drugače kot drugi otroci - morda imajo težave obravnavanje ali osmišljanje znamenitosti, zvokov, vonjav in drugih občutkov, ki nas obdajajo.
Avtizem lahko otroku otežuje tudi pogovor, igro, obiskovanje šole ali druženje - vsaj na kakršen koli način, ki je za vse nas smiseln. (
Opomba urednika: Mnogi ljudje, ki so zdaj odrasli, so tudi "na spektru", vendar kot število otrok ker ASD z vsakim novim letom narašča, se v tem članku osredotočamo na starševstvo majhnih otrok avtizem.)Ni znanega resničnega "zdravila" za avtizem, nobene hitre rešitve od zdravnika ali zdravila - vendar obstaja so na veliko načinov, kako otroku z avtizmom pomagati pri učenju in razširitvi njegovega razumevanja... in na koncu se lahko na tak ali drugačen način poveže s svetom okoli sebe.
Kakšen je avtizem?
Če menite, da razumete, kaj je avtizem, pa dejansko ne poznate nikogar v spektru (ali poznate samo ena oseba), verjetno imate le delno razumevanje avtistične skupnosti kot a cel. To je zato, ker je obseg motnje spektra avtizma izredno širok - nekateri otroci so le rahlo prizadeti, drugi pa imajo hudo invalidnost.
"Običajno to razložim tako: predstavljajte si 50-galonski boben mešanih kroglic-vsaka žogica predstavlja drugo vrsto avtističnega vedenja pri katerem koli sto različnih stopenj, «pravi Nancy Price, mama 6-letnika na spektru (prikazano zgoraj s svojo veliko sestro) in soustanoviteljica/urednica SheKnows. "Potem povej ljudem, naj vsak naključno izbere med 5 do 10 žogic - in kar izberejo, postane njihova vrsta avtizma," se smeje. "Tako raznoliko je. Reči, da ima nekdo "avtizem", je skoraj tako, kot da nekdo "ima hrano": ali jemljemo ovsene piškote ali kaviar iz beluge ali babičino enolončnico? "
V istem otroku se lahko pojavi več značilnosti avtizma, od težkega do preprosto domiselnega. Na primer:
Otrok A: Obožuje/obseduje vlake; ne prenese občutka večine oblačil ob svoji koži; huda zamuda govora; zavrača stik z očmi; ima koristi od trdnega pritiska (tehtani telovniki in odeje, ki jih ima nekdo, ki jim zaupa) in rad skače gor in dol.
Otrok B: Ves čas se pogovarja, predvsem pa le papiga vsega, kar sliši; strah pred glasnimi zvoki; izjemen spomin in umetniške sposobnosti; omejen stik z očmi; zavihki rok; navdušen nad številkami; pobegne ob vsaki priložnosti in nima pojma nevarnosti.
Otrok C: Brez govornih spretnosti; večino svojega časa porabi za zibanje naprej in nazaj; minimalni stik z očmi; obsesivno ureja in preureja svoje igrače, pri tem pa ignorira preostali svet; pri 11 letih še vedno ni popolnoma usposobljen; lahko reši uganko ZDA v dveh minutah.
Otrok D: Napredne besedne spretnosti in neprestano govori o vseh vidikih dinozavrov; dober stik z očmi; številne obsesivno-kompulzivne lastnosti (bodo jedli samo belo hrano ali eno zelo specifično znamko in sorto sokov); nagnjeni k izbruhom in udarjanju v glavo; se bo z veseljem odpravil od staršev v muzej ali nakupovalno središče.
Avtizem na družinski način
V skladu s tem se razlikuje tudi to, kako se družinski člani odzivajo na diagnozo. Starši se lahko odzovejo s šokom, žalostjo, neverjem, zanikanjem, strahom, jezo, zmedo ali celo sramom. Kjer so si starši podobni, pa si želijo premakniti mimo svojih čustev k rešitvam za pomoč svojemu otroku.
Riffat Rehman je pričakovala diagnozo avtizma njenega sina Hamze. "Bilo je težko," pravi, "vendar je bilo na nek način olajšano vedeti, v čem je težava, da smo lahko to odkrili." Zdaj najstarejši od treh fantov, Hamza (prikazan na tej fotografiji na vrhu diapozitiva) sodeluje pri številnih vidikih družine življenje.
Cathy Pratt, direktorica centra za avtizem v Indiani na univerzi Indiana in predsednica upravnega odbora Nacionalnega združenja za avtizem v Ameriki, pravi, da ko starši se naučijo, da ima njihov otrok avtizem, ne spopadajo se le s čustvi, ki jih prinese diagnoza, ampak tudi z zmedo glede tega, kako ravnati, da bi podprli svojega otroka in družina.
Ko je Lisa Moriarty ugotovila, da sta njena dvojčka, Jack in Stephen, avtistična, je bila sprva dvomljiva, nato pa žalostna - a, pravi, s tem čustvom nista preživela veliko časa. Namesto tega sta z možem razmišljala, kaj bi zdaj lahko naredila, da bi fantom najbolje pomagala. "Vzgoja otroka z avtizmom je kot slepo letenje," pravi. "Ni navodil, ki bi jim sledili, niti orisa. Težko je vedeti, kaj je prav. Spekter je tako velik, otroci pa tako različni. "
Za več informacij si oglejte naslednjo stran! Iskanje podpore, iskanje sebe in odkrivanje prednosti avtizma