Ja, moj sin je na avtizem spektra.
Ja, takoj zatem njegovo diagnozo pri 2 letih sem doživel Elisabeth Kübler-Ross’Pet stopenj žalosti - vseprisotno zanikanje, jeza, pogajanja, depresija in nazadnje sprejemanje. Stopnje jeze in depresije so me močno prizadele, podobno kot alkoholno brenčanje mladoletnega študenta na pomladnih počitnicah z novim ponarejenim osebnim dokumentom in steklenico poceni tekile.
Toda, tako kot večina nepričakovanih presenečenj v življenju, sprejmete roko, ki ste jo dobili, in se s stvarmi ukvarjate najbolje. (In če ugotovite, da se ne morete dogovoriti, vzemite Prozac, Wellbutrin ali Zoloft kot vsaka druga ženska, ne glede na to, ali imate otroke ali ne.) Ko govorimo o materah, je mojim všeč reči: "Naša družina izdeluje limonado iz limon." Zagotovo je pobrala tisti mali drobec modrosti, ki je preletel po straneh Aristotelovih največjih zadetkov, zvezek Ena; Ena je Grkinja za prvo številko, za tiste, ki igrate doma. Čeprav so bile njene besede le nekoliko manj v spominu kot zloglasna mantra "Kennedys not cry", je imela prav.
Na svoj najboljši dan je avtizem izziv; na najslabšem, afganistanska jama v 110-stopinjski vročini, z vsestransko posušeno rjavo pokrajino in ničesar za branje, razen stenskih hieroglifov. Vendar sem poleg sina, ki je rock zvezda, našel stvari, zaradi katerih je avtizem naravnost prijeten!
Mannys in para in učitelji, o moj!
Mnogi otroci s posebnimi potrebami potrebujejo strokovnjaka, ki je usposobljen za pomoč strokovnjakom, vendar sami nimajo poklica licenco, v šolskih urah, da bi se jim lahko osredotočili in ustrezno ukrepali.
Paraprofesionalec mojega sina je moški. Moški. Samski, atletski moški v poznih dvajsetih letih. Moški, ki je visok več kot šest čevljev in ima lepo postavo. Moški z res lepim nasmehom in čudovito osebnostjo. Moški, ki ga moj sin naravnost obožuje. In tudi jaz... skupaj z vsako drugo mamo v šoli.
Tam je tudi naš 21-letni poletni Manny (moška varuška), ki bi ga lahko zamenjali za enega od modelov v katalogu hipsterjev. Ethan zasveti, ko ga vidi. Tudi jaz. Končno je tu Ethan-jev 30-letni vedenjski glasbeni terapevt, ki je tako lepo videti, da se vsi moji prijatelji želijo dogovoriti za zmenke, ko je on doma. Ne igrajte zmenkov za svoje otroke, ne pozabite - igrajte se z njim!
Stvar je v tem, da sem srečno poročena. Trdno pa verjamem, da je to kot starš otroka s posebnimi potrebami privilegij - ne, ustavna desno - obkrožiti se s sladkarijami za oči, ki imajo lahko pri otroku izjemno pozitivno vlogo razvoj.
Prvi korak: Vzemite kocke ledu, visok kozarec in slamico!
Dva predsednika in gospa stopita v bar ...
No, to ni bil toliko bar kot Waldorf Astoria v New Yorku. In resnici na ljubo, nikoli se nisem zamenjal za damo. Toda tam sem bil, z rokami okrog dveh predsednikov - Baracka Obame in Billa Clintona - v eni sobi. In sin se moram zahvaliti! Zaradi sina sem se vključila v Avtizem govori.
Zaradi mojega sina je moja družina zbrala dovolj denarja, da je Westchester County New York/Fairfield County Connecticut Autism Speaks Walk postala najboljša ekipa za zbiranje sredstev. Zaradi sina in zbiranja sredstev sem bil povabljen k predsednikom pri zbiranju sredstev. (Leta 2011 je predsednik Obama podpisal pomemben zakon o boju proti avtizmu, ki zagotavlja stalno zvezno podporo kritičnemu avtizmu raziskave, storitve in zdravljenje.) Zaradi predsednika Clintona pa sem nosila zeleno obleko, ne modro a la Miss Lewinsky.
Drugi korak: Stisnite te limone!
Kdo se boji male miške?
Kdo pravi, da so zabaviščni parki brutalni? Skoraj vsaka družina v Ameriki, to je kdo. Razen seveda, če ste družina z otrokom s posebnimi potrebami. Potem so vse stave izklopljene.
Preden sva imela otroka, sva z možem imela nočne more o zabaviščnih parkih. Ljudje! Linije! Princese! Uf! No, vse se je spremenilo, ko smo vzeli sina. Številni zabaviščni parki so občutljivi na družine s posebnimi potrebami, tako da lahko v mnogih primerih obidete dolge vrste. Zabaviščni parki so tudi zelo izpopolnjeni in lahko opazijo "prevarante", ki pravijo, da imajo otroke s posebnimi potrebami, pa jih nimajo. Tsk. Tsk. Tsk. Čeprav moram reči, da vedno, ko mi prijatelji rečejo, da gredo v zabaviščni park, vedno vprašam, ali želijo peljati mojega sina, da bi se izognil vrstam. To je win-win!
Hladna voda? Da, prosim. Medtem dajte sladkor.
Sprostite se, igrajte z roko, ki ste jo dobili, popijte dolg in pomirjujoč požirek, preštejte svoje blagoslove in uživajte v limonadi.
Več o avtizmu
Siv spekter
Avtizem 101: Dobro, slabo in grdo
Življenje z avtizmom: Kaj pa zdaj?
