Če ima vaš otrok invalidnost, boste ure in ure preživeli z neznanci, za katere se zdi, da želijo opozoriti na pomanjkljivosti vašega otroka. V redu je. Razumem. In upam, da vam bodo ti nasveti pomagali pri tem. (Tudi lepa steklenica vina ne more škoditi.)
Moj otrok ima Downov sindrom, kar pomeni, da smo v program za zgodnje posredovanje naše občine vstopili v nekaj dneh po njegovem rojstvu. Wahoo! Na srečo!
Ne tako hitro.
To je pomenilo počep pri pridobivanju storitev - na primer fizične, govorne ali delovne terapije. Pri 4 mesecih je bil dan po zavrnitvi fizikalne in govorne terapije odobren za igro. Razlog, da je bil zavrnjen? Še ni pokazal zamude.
Hm, hej. Otrok, rojen z Downovim sindromom, bo imel zamude. Obdobje. Zakaj se program imenuje "Zgodnje posredovanje", če je njegov slogan "Samo enkrat vidimo zamudo"?
Pri 4,2 mesecih je bil odobren za delovno terapijo. Razlog? Večinoma zato, ker sem si obljubil, da ne bom več presegel, in morda sem omenil, da nihče ne bo zapustil hiše, dokler ne bomo odobreni za
nekaj.Naučite se vrvi
To so bile naše izkušnje z okrožnimi službami z zgodnjo intervencijo. Do Charliejevega prvega rojstnega dne sem končno spoznal, da ne potrebujemo soglasja okrožja, da bi sinu dali najboljše možne priložnosti - lahko »gremo zasebno« in dobimo storitve, kjer koli želimo.
Zakaj je to spoznanje trajalo tako dolgo? Bili smo novinci, tako kot večina staršev otroka, rojenega z invalidnostjo. Bili smo naivni in nikoli nismo postavljali pravih vprašanj, zato je trajalo nekaj časa, da se je to zavedlo, naš koordinator storitev pa je bil manj kot pričakovan. Spoznal sem možnost dostopa do zasebnih terapij prek drugih staršev - še en razlog, zaradi katerega vsem staršem toplo priporočam, da se povežejo s svojo lokalno skupnostjo. Izkušnje so neprecenljive in starši veterani so jih vedno pripravljeni deliti.
Kljub temu zasebnost še vedno prinaša strašno oceno. Po treh letih in pol trajnih ocenjevanj s strani tujcev, ki imajo pooblastila za odobritev storitev oz določiti raven storitve, ki bi jo moral Charlie prejeti, sem ga končno nehal tiho prositi, naj to stori no. Zakaj? Ker bi njegov "prost" dan lahko pomenil, da bomo dobili najboljše možne storitve. Žalostno ampak resnično.
Ali to zveni kot varanje? Komaj. Navsezadnje je vsaka predstava odvisna od Charlieja. To je tako, kot če bi otroku pomagali pri učenju vožnje, nato pa nemočno opazoval, kako med preizkusom na cesti spremeni tritočkovni zavoj v 28-točkovni prekršek.
Prehod z zgodnjega posredovanja na javno šolo
Pri treh letih se je Charlie kvalificiral za obiskovanje vrtca po našem javnem šolskem sistemu. Ker imajo lahko otroci s skoraj vsemi motnjami vrsto sposobnosti, gre vsak otrok skozi enourni postopek ocenjevanja. Sedeli smo za mizo na eni strani sobe, za ploščo terapevtov, ki so opazovali vsak njegov korak (ali brez koraka). Charlie se je prebil skozi igralno sobo sanj, sam se usmeril in pokazal svoje grobe motorične, fine motorične in govorne sposobnosti. Bil sem razbitina.
Moj mož, ki je bil nov v procesu, se je le enkrat spomnil na to, kar je Charlie bi lahko naredi. Zamolčal sem ga s smrtnim pogledom. Vedel sem, da moj sin potrebuje veliko pomoči, in vedel sem, da ga moramo dokazati sami. Ko je prišel čas za naše prvo srečanje z individualnim izobraževalnim načrtom (IEP), smo si z olajšanjem prisluhnili opazovanjem terapevtov o njegovih sposobnostih in izzivih. Za vedno smo hvaležni okrožnemu koordinatorju službe (za nas relativno novemu), ki se je zavzemal za maksimalni tridnevni urnik šol.
Naučite se odpustiti
Resnica je, da je naravni nagon staršev, da se ukorenini za svojega otroka in ga brani do smrti. Fizični učinek je podoben potniku v hitrem avtu. Na desni nogi se ti zdi, da se v tleh izvrta luknja, ko se ti stisnejo pesti in ti zobje pustijo krvav jezik.
Vendar se morate naučiti prepustiti in pustiti naravi, da gre po svoje. Naučiti se morate ne prepirati z ocenjevalcem, ki ugotavlja, da vaš otrok še ne more pravilno držati žlice. Boste želeli kričati: "No, to je zato, ker je torek in v torek ne držimo žlic!" takrat se boste zdeli nori in vas bodo neizogibno opomnili, da je četrtek.
Obkrožite svoja čustva
Spoprijeti se z zavedanjem, da ne morem storiti ničesar za izboljšanje uspešnosti svojega otroka med ocenjevanjem, je trajalo dolgo. Ko je bil Charlie star 9 mesecev, sem se neumno strinjal z ocenami govora in fizikalne terapije dan po tem, ko sem se vrnil s prve službene poti stran od svojega otroka. Bil sem že poln čustev in dve uri sem poslušal neznance, ki so mi povedali, kaj je ne bi mogel naredi.
Bil sem razburjen. Bil sem čustven. Hotel sem jih dobesedno izriniti iz hiše s škornji s koničastimi nogami. Po naključju tisti dan nismo bili odobreni za govor ali fizikalno terapijo in naučil sem se pomembne lekcije. Včasih lepe mamice končajo zadnje na svetu invalidskih storitev. Picture Sally Fields v Pogoji ljubezni. Bog bo hčerka dobila zdravila proti bolečinam, ki jih je potrebovala. Moj bog, moj otrok bo dobil potrebne storitve. Glejte sklic na odobritev delovne terapije zgoraj.
