Zdravljenje
Katie je bila hvaležna, da je ekipa NICU -ja pomagala njej in njenemu otroku, čeprav se je zdelo, da se hrepenijo po zdravljenju - na primer, ko je delil rane v ustih, ki jih je imel Eddie skupaj z vročino in izpuščajem, skrbelo jih je, da gre za virus herpesa, in zdravili Jacka z protivirusnim sredstvom zdravila. Dogovorili so se, da ga prepeljejo, kar je vzbudilo zaskrbljenost zaradi selitve tako majhnega in hudo bolnega otroka. Vendar je šel v center na PICU le z malo težavami.
Jack je imel CT sredi noči, ki se je vrnil nenormalno. Tistega jutra je bilo kar nekaj sestankov z ekipo PICU, skupaj s skrbjo in negotovostjo. En zdravnik je pokazal, da je MRI "normalen", vendar so se njihovi upi razblinili, ko jih je obiskala nevrološka ekipa. "Moj bratranec je bil na obisku in nevrolog me je vprašal, če želim, da ostane," je dejala. "Vedel sem, ko je rekel, da novice niso dobre."
Slabe novice
Katie je povedala: "Nato nam je dal razlago, ki bo temu zdravniku za vedno dala ime" balonski fant "v naših mislih. Rekel je, da so možgani kot kup balonov, ki so povezani z vrvicami. Siva snov so bili baloni, strune pa bela snov. Povedal nam je, da je bila bela snov v možganih našega sina poškodovana in da je bila poškodba obsežna glede na področje možganov, na katero je vplivalo. Šla sem v kopalnico in bruhala. "
Za piko na i, je socialno delavko nato zaslišala Katie, saj včasih tudi poškodbo bele snovi povzroči sindrom pretresenega otroka. Socialna delavka je bila zelo obtožujoča in je ločeno zasliševala svojega moža. "Konec koncev tega nisem mogla prenašati," nam je povedala. Zaslišal jo je tudi pediater, specializiran za zlorabo otrok, ki jim je povedal, da bi, če ne bi bilo dokazov, da ima Jack vročino, poklicali CPS. "Vem, da imajo delo in da obstajajo ljudje, ki zlorabljajo otroke, vendar so se tako lotili," je dejala. "Nihče ne pozna trajnega negativnega vpliva, ki ga ima tovrstno spraševanje na nekoga."
Punčka iz cunje in diagnoza
Jack je bil izpuščen in staršem so povedali, da preprosto niso prepričani, kakšna je njegova napoved, vendar naj ne izgubijo upanja. Na nadaljnjem obisku mu je zdravnik diagnosticiral hipotonijo ali nizek mišični tonus.
"Z možem in jaz je nekako kliknilo, da se je morda vedno zdel malce" disketn "," je dejala. "Prebral sem, da je hipotonija pri dojenčkih lahko tudi posledica Ehlers-Danlosovega sindroma (ED), ki je vezni tkivna bolezen, ki jo ima moj mož. " Z 50 -odstotno možnostjo, da ima Jack gen, je bilo to smiselno njim.
Dogovorili so se za sestanek z genetikom in po enem mesecu dobili odgovor. Njen prvi sin Eddie nima ED, njen mož in Jack pa imata. »Zame je bilo to nujno potrebno vedeti prej kot slej, ker je pristop njegov fizični in delovni terapevti bi bili [jemanje] drugačno, kot če bi temeljilo na nevrologiji, «je dejala razloženo. "Še vedno ne vemo obsega njegovih nevroloških zapletov, vendar bi vsaj nekatere od njih lahko razložili z boleznijo vezivnega tkiva."
Nov razvoj
Potem ko je opazila, da se je Jack v času hranjenja začel počutiti nenavadno, ga je ponovno obiskala pri zdravniku, saj se je zdelo, da ima zopet epileptične napade, če pa je, pa jih EEG ni vzel in zdravniki niso imeli odgovori. "Seveda sem ga pobrskala in takoj se je to imenovalo Sandiferjev sindrom," je dejala. "To je mehanizem obvladovanja, ki ga nekateri dojenčki uporabljajo za boj proti bolečini refluksa kisline." Morala je opraviti veliko raziskav in poskusite z drugo formulo, za katero se je zdelo, da je v pomoč, vendar je imel še vedno težave in je imel težave pri reševanju refluksa ven. "Stvari so se začele izboljševati, a ko je šel na Prevacid, ni bilo super," je pojasnila. "To je mesto, kjer smo še vedno. Mislim, da se še vedno precej bori. "
Jack izpolnjuje pogoje za posebne storitve, ki prihajajo domov na delovno in fizikalno terapijo. "Res mi je všeč, ker lahko nekoga vprašam, kaj je normalno ali ne, in me ocenijo v bolj sproščenem okolju z nekom, ki ga vidi enkrat na teden," je dejala. Prav tako še naprej obišče GI in nevrologa zaradi njegovih stalnih težav z refluksom in epileptičnimi napadi.
Borite se za svoje otroke
Katie absolutno priporoča zagovarjanje svojega otroka, če imate vprašanje o njegovem zdravju ali počutju. "Vi ste edini, ki je ves čas s svojim otrokom," je dejala. "Morate biti opisni, vztrajni in obveščeni." Priporoča tudi, da se pridružite skupinam za podporo in zapišete vprašanja pred imenovanjem zdravnika.
"Svetujem tudi, da si starši vzamejo čas za uživanje v majhnih stvareh s svojimi otroki in da se včasih umaknejo z medicinskega vidika in preprosto uživajo v svojih dojenčkih," je dejala. "To je nekaj, s čimer se zelo borim."
Več čudovitih mam
Dvakrat je dvakrat lepše: dva kompleta dvojčkov in ena
Oh bebe: Starševstvo v Franciji
Starševstvo, ko ima oče raka
