Downov sindrom: Kaj sledi po srednji šoli? - Ve

Ne glede na to, ali ste prenatalno diagnosticirani Downov sindrom ali pa boste po rojstvu izvedeli za dodatni otrokov kromosom, vas bo nedvomno začelo skrbeti za prihodnost vašega otroka.

Sorodna zgodba. Ta ekipa matere in hčerke si želi narediti zgodovino na svetovnem prvenstvu Ironman

Seveda je resnica taka vsakogar prihodnost ni znana, vendar lahko starši in bližnji naredijo toliko, da se invalidni otroci pripravijo na prehod v samostojno življenje.

Učenje dihanja

"Ko se je [moj sin] Jack rodil, se nisem mogla nehati osredotočati in jokati zaradi možnosti operacije srca, levkemije, ustrahovanja in vseh drugih strahov, ki jih človeštvo pozna," deli Bridget Murphy.

»Mož me je prosil, naj se strinjam, da počakam, da se operacija srca, levkemija in ustrahovanje dejansko zgodijo, preden bom razpadla. Privolil je, da bo z mano razpadel, samo ni hotel, dokler ni prišel čas. Še vedno čakamo na operacijo srca, levkemijo in ustrahovanje. "

Danes je Jack študent na veliki univerzi in je bil izglasovan za izjemnega študenta prvega letnika, glasovanje je prišlo iz celotnega kampusa, vključno s fakulteto in osebjem.

Osredotočanje na življenjske spretnosti

Mamice veteranke, ki so za ta članek govorile s SheKnows, so poudarjale pomen zdravljenja otroka z Downovim sindromom, tako kot bi vsak starš ravnal s svojimi tipično razvijajočimi se otroki. Od vsakodnevnih higienskih postopkov do učenja zdravega obroka do znanja pranja perila so veščine vsakdanjega življenja bistvene za dosego cilja neodvisnosti.

Bridget največ obžaluje, da Jacka že v zgodnjih letih ni naučila denarja. Navaja preproste lekcije, ki jih lahko uvedejo starši:

1. Odpeljite svojega otroka v nakupovanje in predložite zelene račune za plačilo artiklov.
2. Naj vaš otrok izbere in kupi prigrizke v trgovini z živili, nato pa mu pomagajte razumeti, kaj bo morda moral dati nazaj, če je vsota presegla njegovo mejo.
3. Začnite proračun za zabavo v srednji šoli in pomagajte svojemu otroku ugotoviti, koliko bo porabil in koliko bo imel v zalogi, če se bo pojavila priložnost.

Odrasla leta

"Prehod v odrasla življenja zahteva čas za vse mlade," poudarja Susanna Peyton, katere najstarejši sin ima Downov sindrom, zdaj pa živi samostojno z več drugimi prijatelji. »Naj poskusijo stvari in ne obupajte preveč, če jim ne uspe. Pa vendar jim ne postavljajte neuspeha z nerealnimi pričakovanji. "

Eve Isling ima tri fante. Njen najmlajši Matthew je star 23 let in ima Downov sindrom. Dela s krajšim delovnim časom pri delu, ki mu prinaša veselje in ga ohranja aktivnega. Evin nasvet za starše je preprost. "Še naprej iščite otrokovo srečo in sledite temu, kar veste o njih," deli. "Obstaja veliko dobrih strokovnjakov, učiteljev itd. tam zunaj, pa ni takega kot si ti... Ne bojte se poskusiti stvari, a tudi ne oklevajte, da se umaknete, če vaš otrok ni pripravljen. "

"Edinstvenost in čudovitost vašega otroka je nekaj, za kar ste najbolj usposobljeni."

Bratjeva perspektiva

Matthewjev najstarejši brat Jonathan, 26, govori o svojih skrbi glede Mattyjeve prihodnosti. "Ustrašil sem se, da bo večina delovnih mest, ki so na voljo ljudem z Downovim sindromom, preveč monotona in dolgočasna, da bi ves dan obdržala Mattyjevo pozornost," deli. "Bal sem se tudi, da bo ta nova življenjska faza pustila v naši družini nenehno vprašanje:" Kaj lahko naredimo, da bi življenje bilo smiselno za Mateja? "

»Nikoli nismo izgubili upanja, da bo Matty kaj počel po šoli. Ena najpomembnejših lekcij, ki se jih naučite, ko imate ljubljeno osebo z Downovim sindromom, je, da ima pomembno mesto v družbi. "

"Zahvaljujoč odpornosti mojih staršev, drugih Matejevih skrbnikov ter prijateljev in družine, Matty živi življenje po urniku, krajši delovni čas in pomemben prosti čas."

Ne sramujte se "skupinskega doma"

Peyton priznava, da so lahko nekateri skupinski domovi »vesela, nepodprta mesta, v katerih živijo osebe, ki nimajo družine, o kateri bi govorili. " Vendar vztraja, da se starši nikoli ne bi smeli odreči iskanju možnosti, ki bi jih lahko dosegli neodvisnost.

"Zdaj obstajajo tudi novejše, večje možnosti" skupinskega življenja "," pravi. "Naš podprti življenjski slog se bolj počuti kot lepo družino prijateljev."

Kako najti pravi "dom"?

Peyton deli svoje nasvete:

1. Poiščite, kako organizacije, družine in posamezniki vzpostavljajo programe samostojnega življenja.
2. Pomislite, da je vaš otrok sposoben živeti ločeno od vas.
3. Pomislite na vrsto podpore, ki bi otroku omogočila samostojno življenje. Na primer, ali se vaš otrok zna eno uro doma ravnati sam, brez vas? Kaj je potrebno?
4. Začnite iskati možnosti, o katerih se učite.

Poiščite vire

The Državni kongres Down sindroma (NDSC) na svoji spletni strani razpravlja o zaposlitvenih možnostih in spodbuja družine, da se obrnejo individualno.

"Zelo radi se osredotočamo na posameznika in družinam pomagamo ugotoviti, kakšne so prave možnosti za vsako osebo," pravi Sue Joe, direktorica komunikacij za NDSC. "Zato družine spodbujamo, da se s svojimi individualnimi vprašanji obrnejo na NDSC (po e -pošti, telefonu), da se lahko pogovorimo o njihovi situaciji in damo predloge. Na žalost se ljudje preprosto ne zavedajo možnosti, ki jih imajo. "

Peyton ponuja dodatne vire:

• Sprijateljite se in spoznajte svojo skupnost drugih družin, ki jih zanima pomoč pri osebah z posebne potrebe
• Poiščite opredeljeno organizacijo, kot je skupina zagovornikov Downovega sindroma - NDSC in Nacionalno društvo za Downov sindrom lahko poveže družine z lokalnimi podružnicami
• Stik Lok
• Vključite se v Posebne olimpijske igre

"Te skupnosti ponujajo veliko idej in interesov, ko vaš otrok raste," pravi Peyton. Predvsem svetuje, da naredite korak nazaj od vsakodnevne rigmarole terapij in dogovorjenih aktivnosti.

"Uživajte v značaju in prednostih svojega lastnega otroka," pravi. »Ne čutite, da morate poučevati vsak trenutek dneva. Počasi se pozanimajte, kako poslušati, kaj je pomembno tudi za vašega otroka, kajti ko je to še mlada odrasla oseba nekaj, kar resnično pomaga pri osamosvojitvi in ​​je prilagojeno njihovemu uživanju in ciljem (ne tvoje). "

Preberite več o posebnih potrebah

Starši otrok s posebnimi potrebami krojijo izobraževalne programe
Družbeni mediji: Pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami
Poleg zavedanja o avtizmu: pojasnite avtizem svojemu otroku