Jess Wilson ni nameravala postati svetilnik upanja za druge starše otroka avtizem. Toda njen nefiltriran blog Dnevnik mame je vzgojil skupnost, kjer je podpora drug drugemu tako pomembna, kot je sprejemanje odtenkov življenja z avtizmom. Po Wilsonovih besedah: "Všeč mi je = razumem."
Pred petimi leti avtizem ni bil del mojega sveta. Downov sindrom ni bil del mojega besedišča. K vragu, tudi poroka ni bila na seznamu - vendar je to druga zgodba.
Danes imam moža, tri otroke in mi življenje spreminja zanimanje za kromosome, motnje v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra. Življenje se spreminja, ker se vsak dan dotaknem teh svetov, bodisi prek drugih staršev, drugih otrok ali na spletu. Veliko spleta, ker mi ta svet omogoča, da preučim, zaletim in občasno delim svoje notranje misli z zunanjim glasom.
Tako sem "spoznal" Jess Wilson, ki piše na spletnem mestu
Mamin dnevnik in ima a Facebook sledi več kot 50.000 všečkov. Ima dve hčerki, katerih imena za javne namene so Brooke in Katie. Brooke je avtistična (izraz Jess raje, z razlago to mi je pomagalo razumeti, zakaj imajo nekateri težave z jezikom, ki je prvi v jeziku). Umetniško ime njenega moža je Luau, kar ga po mojem takoj ohladi.Edinstven glas
Wilson piše s surovim opazovanjem in samoponašanjem. "Mislim, da me [od drugih piscev] loči moja želja, da se smejim samemu sebi," deli Wilson. "Neumna sem. Delam se kot rit in se mi zdi smešno. To in dejstvo, da se rad učim s svojimi bralci, čeprav to pomeni reči... 'Prav imaš, in se opravičujem, da sem to tako predstavil. Resnično cenim, da ste mi to pokazali z drugačne perspektive. 'To zelo počnem. "
Prav tako ima način, da bralce in udeležence na Facebooku nežno spomni, naj bodo spoštljivi. Upoštevati ideje, mnenja in življenjske izzive drugih. Njeno pisanje ne skuša ogoriti ljudi na kontroverzen način, temveč z ogledi v resničnem življenju z avtističnim otrokom.
Po njenih besedah "pišem blog o svoji poti kot mama, s poudarkom na avtizmu, spoštovanju in človekovem dostojanstvu."
Diagnoza
Wilson pravi, da sta se z moževim pristopom vrgla v skalnata morja z diagnozo avtizma hčerke, a sta ju na koncu pripeljala na isto mesto delovanja in upanja. "Jaz sem gliser," razlaga Wilson. »Ko se odločim, se težko obrnem in pospešim proti novi destinaciji. [Luau] je oceanska ladja. Za spremembo smeri traja veliko dlje. Ko to stori, pa je polna para. To je popolna metafora za naše ločene poti do sprejemanja diagnoze. "
Večstranski zagovornik
Wilson priznava, da se je njen napad na zagovorništvo začel, ko je leta 2008 ustanovila svoj blog. Toda na svoje zagovorništvo gleda z več vidikov - nastopanje v javnosti, vključenost skupnosti in vztrajnost.
Ona ve:
Kaj želite, da bi več ljudi razumelo avtizem?
Mamin dnevnik:
- To, da ne govoriš, ne pomeni, da nimaš kaj povedati.
- Da obstaja nešteto načinov komuniciranja in interakcije z drugimi.
- Ko govorimo o avtističnih ljudeh, ki nimajo temeljnih človeških lastnosti, kot so empatija, ustvarjalnost in humor, smo to na splošno mi, nevrotipska populacija, pomanjkanje domišljije, potrebne za razumevanje, da netipična izkušnja in/ali izraz katere koli ali vseh teh vrlin ne pomeni, da ne obstajajo.
- Ta skupna pozornost se začne z zaupanjem in to zaupanje se začne s spoštovanjem.
- Da je avtizem lahko istovetnost, ki je vir ponosa, in invalidnost, ki je koren pomembnega izziva - hkrati.
- Da avtizem obsega generacije in da, ko govorimo, kot da ga najdemo le pri otrocih, mi učinkovito zavrniti izkušnje odrasle populacije in izbrisati njihove zgodbe iz avtizma pripoved.
- Da so edini pravi strokovnjaki za avtizem avtisti.
- Da me je spremenilo. In za vedno sem hvaležen.
"Gostoval sem na predavanjih na fakulteti od zgodnjega izobraževanja na lokalni učiteljski šoli do tečaja nevroznanosti na MIT. Govoril sem na Harvard's Graduate School of Education, sodeloval na medresorskih srečanjih v Beli hiši in sedel s predsedniškim svetovalcem, da bi se pogovarjal o najbolj nujnih potrebah naše skupnosti, "je dejal Wilson pravi.
"Toda ti vnosi v mojem [življenjepisu] me ne delajo več kot zagovornika kot dejstvo, da sem govoril s starši svoje hčerke sošolci v noči med šolo ali pa so naš primer obravnavali pred mestnim šolskim odborom, ko so bile ogrožene nujne storitve za posebno izobraževanje.
"Nisem več zagovornik, ker sem držal mikrofon, kot sem, ker sem v najhujših časih dvignil glavo, da bi k temu spodbudil svojo punco."
Medtem ko Wilsonov glas privlači mnoge, se občasno bralec ali bralka na Facebooku spopada z njo, ki predstavlja celotno skupnost avtizmov. Hitro opozori, da to ni njen cilj.
»V preteklih letih sem videl neumnost, ko sem poskušal predstavljati celoto avtistične skupnosti en sam zamah - velika in raznolika skupina s potrebami, ki so tako različne, da so včasih protislovne, "pravi Wilson.
"Kljub temu sem zelo previden, da pojasnim, da ne govorim v imenu nikogar drugega. Moja perspektiva zagotovo temelji na stotinah in stotinah pogovorov z avtisti, pa tudi s starši, skrbniki, učitelji, zdravniki itd. Na koncu pa je to še vedno samo moja perspektiva, ki temelji na življenju z mojim otrokom. "
