Trgovinska kariera za materinstvo
Joanna ima sina z Downovim sindromom. V preteklosti je delala polni delovni čas, danes pa ostaja doma z dvema otrokoma.
"Oba [aranžmaja] enako izčrpavata," pravi. »Včasih pogrešam pogovore odraslih in uro kosila s sodelavci. [Moj sin] ima številne zdravstvene težave, med drugim eno [cev za hranjenje], zato smo bili večkrat zavrnjeni za kakršno koli pomoč. Tako da dokler se nekatere njegove zdravstvene težave sčasoma ne izboljšajo, vsak dan štejem svoje blagoslove, da sem jaz sposoben skrbeti zanj in za mojo hčerko. "
Za starše, ki ostanejo doma polni delovni čas, je lahko težko ne zameriti staršem, ki se vsak dan odpravijo v pisarno.
Jenn je imela polno zaposlitev, ki jo je zamenjala za materinstvo s polnim delovnim časom. Ima tudi sina z Downovim sindromom.
"[Možu] ves čas govorim, da je njegovo delo prav tako težko, a njegov dan je razpadel," pravi Jenn. "Videva različne ljudi. [On] ima čas sam. [On] ima zagotovljen tuš vsak dan. Za pot na delo ima eno uro samega časa, nato pa poje vsaj en obrok - kosilo - sam in medtem ko je vroče. "
Joanna dodaja: "Včasih se [moj mož] pritožuje, da se od službe vrača na delo in včasih bi pozdravila eno uro samega časa, tudi če bi bila obtičala v prometu!"
Iskanje ravnotežja za krajši delovni čas
Za starše, ki še naprej hrepenijo po hitrem poklicu, a si želijo tudi časa s svojimi otroki, je lahko krajši delovni čas rešitev.
"Odkar imam otroke, delam s krajšim delovnim časom," pravi Ashley, medicinska sestra, katere sin ima Downov sindrom. "Devet mesecev sem si vzela dopust, potem ko sem imela Connorja, nato pa sem se postopoma vrnila k krajšemu delovnemu času." Pripisuje "neverjetno nevrokirurška skupina, ki je bila z mano tako prilagodljiva in čudovita, ker ji je pomagala, da se počuti, kot da imam najboljše od obeh svetovi. "
Ko družina in prijatelji ne razumejo zahtev po urniku, ki jih prinaša starševstvo otroka posebne potrebe, lahko stopnje frustracije narastejo.
Urniki za posebne potrebe
Mnoge točke, ki so jih izrazile te matere otrok s posebnimi potrebami, verjetno odmevajo pri mnogih mamah otrok brez invalidnosti, ki ostanejo doma. Kaj je torej drugače pri otroku s posebnimi potrebami?
"Dodajanje posebnih potreb mešanici doda stopnjo frustracije, za katero si nikoli nisem mislila, da se bom morala kdaj spoprijeti," pravi Jenn.
"Največja zmota je, da se moj dan vrti okoli tega bolnega otroka, ki ima grozno bolezen, in njegovih terapij. Vsem tako razlagam: 'Svoje otroke peljite v šport in na aktivnosti. Tudi jaz. Imam samo dodatne obiskovalce in dodatne aktivnosti. '“
"Samo mislim, da imajo drugi brez pojma kaj je vključeno v skrb za otroka s posebnimi potrebami, ne glede na to, ali delate ali ostanete doma, «pravi Ashley. "Večina se ne zaveda vse terapije, ki je vključena dnevno/tedensko, sestankov, ocen, zdravniških sestankov, žongliranja z delovnimi/šolskimi urniki, ukvarjanja z vašim drugi otroci in njihovi urniki, urnik vašega moža, iskanje podpore in poskušanje, da bi še vedno delovali v družbi, kot ste delali prej, vendar resnično nikoli ne bosta ista ponovno!"
»Naučil sem se situacij, v katerih lahko in v čem ne morem delovati, in začel sem biti bolj pošten glede stvari, ki jih lahko in česa ne morem storiti brez krivde ali popolnosti, ki jih uporabljam, da poskušam nositi. Na žalost to lahko vključuje izgubo ali pridobitev nekaj ljudi v vašem življenju. "
Starši otrok s posebnimi potrebami, ki ostanejo doma, imajo precej skupnega s starši tipičnih otrok, ki ostanejo doma. Kot poudarja Jenn: »Tudi moje življenje se ne vrti [okoli mojega sina] in njegove posebnosti. Vrti se okoli poskusa iskanja ravnovesje med biti mama, žena in ženska. "
Vse te zahteve imajo za zaposlenega zakonca velike nagrade in kompromise. "[Moj mož] ne vidi vsakodnevnih zmag, ki jih naredi oba otroka," pravi Jenn. »Tako kot pri gimnastiki ali pri fizikalni terapiji. On ni tako vpleten kot jaz v vsakodnevne odločitve v zvezi z našim življenjem. "
Kar se mene tiče, sem hvaležna, da moj mož podpira to novo delovno/družinsko ureditev. Morda čez 10 let to ne bo idealna situacija, a za zdaj so vsi srečni, zdravi in brez stresa, kot je katera koli družina.
In to se zdi precej posebno.
Preberite več o posebnih potrebah
Najboljše aplikacije za otroke s posebnimi potrebami
10 stvari, ki jih morate vedeti o avtizmu
Brat ali sestra z Downovim sindromom
