Družina, ki obupano želi rešiti svojo deklico, lahko podre rekord GoFundMe v množičnem financiranju, ko ji skuša preprečiti, da bi trpela tragično kratko življenje.
Če bi vaš otrok imel izčrpavajočo, terminalno genetsko bolezen, bi naredili vse, da bi jo rešili, kajne? Družina O'Neill iz Južne Karoline počne prav to - in v tem času lahko le podre rekord platforme množičnega financiranja GoFundMe za najuspešnejšo kampanjo doslej.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Uničujoča diagnoza: Sanfilippov sindrom
Julija lani je družina O'Neill prejela novico, ki je pretresla njihov svet - njihova deklica Eliza je imela sindrom Sanfilippo tipa A. Sanfilippov sindrom je degenerativna genetska bolezen, pri kateri bolniki nimajo pomembnega encima za normalno delovanje celic. Prizadeti otroci se zdijo normalni kot dojenčki, toda ko rastejo, začnejo kazati znake razvojne zamude in intelektualnega upada. Življenje mimo otroštva ni značilno, zato morajo starši pred očmi opazovati, kako njihov otrok upada.
O'Neills pa so izvedeli, da obstaja eksperimentalno zdravilo, ki lahko ustavi napredovanje bolezni-zdravilo, ki rešuje življenje njihove mlade hčerke. Na žalost so bila potrebna sredstva, da bi prišla do točke, ko bi lahko imela koristi od tega preskušanja zdravil. »Preskusu primanjkuje sredstev za izdelavo zdravila, zdravljenje in ostanek po urniku, vsak trenutek pa šteje ko se Eliza približuje prelomnici, ko se bo njena bolezen obrnila na najhujše, «o njih piše njen oče Stran oglaševalske akcije GoFundMe.
Rekordno zbiranje sredstev
Družina je lokalno že zbrala 250.000 USD, ko so se odločili za začetek kampanje GoFundMe, in zelo se približujejo rekordu te platforme kot kampanji z najvišjimi zaslužki datum. Od tega pisanja so bili vse bližje 800.000 dolarjev in so bili tretji na seznamu skupnega zbranega denarja.
Vsa zbrana sredstva bodo namenjena kliničnemu preskušanju, zato lahko Eliza in drugi otroci z isto diagnozo upajo. Družina poskuša zbrati 2,5 milijona dolarjev za njeno polno financiranje do oktobra, ko naj bi se začelo sojenje.
Več o zbiranju sredstev in zdravju otrok
Piggybackr: Platforma za množično financiranje samo za mlade
Kako najti kremo za sončenje, ki ne bo škodila vašim otrokom
Spoznajte pogumnega transseksualca, starega 5 let
