Ker imam otroke s posebnimi potrebami, se moram redno spominjati, da ne delajo življenja zame. Med nosečnostjo sem sanjal o stvareh, ki jih bomo počeli skupaj, in o tem, kakšno življenje bodo vodili. Potem so bile moje hčere v nekaj mesecih med seboj diagnosticirane kot avtistične - ena je bila stara 4, druga pa 3.
Diagnoza je na nek način olajšala. Zdelo se nam je, da nekaj ni v redu, vendar smo prezrli naše instinkte, saj je naš pediater vedno znova trdil, da je naša najstarejša hči le "kraljica drame", kadar koli smo omenili svoje skrbi. Drugi "dobronamerni" starši so nenehno svetovali-le da nikoli ni delovalo. Ko sem razložil, da njihovi "koristni" predlogi niso bili v pomoč, so mi povedali, da nič ne deluje, ker sem zamotil njihov nasvet, zaradi česar sem verjel, da sem slaba mama. Diagnoza je pomagala, ker sem končno imela kaj zadržati, da dokažem, da nisem slaba mama.
Olajšanje se je pretvorilo v skoraj bolečo odrevenelost, ko so se mi sanje zrušile kot razbito steklo. Sanjal sem, da bi se pogovarjal s hčerkama ali jih peljal v restavracije brez prišlo je do neizogibnega zloma, zaradi česar so se bližnji gostje bleščali, dokler ni bila moja stopnja ponižanja dovolj vidno. Želel sem obiskati film, ne da bi me skrbelo, da bom vpil na mene, ker je hči hrupala ali ni mogla mirno sedeti. Poskusila sem s skavtinjami pri moji najstarejši, a smo to morali po nekaj mesecih opustiti, ker ni mogla sodelovati pri ničemer, oba pa sva dan zaključila v solzah.
Končno sem spoznal, da jih poskušam oživeti moje življenje - ne njihovo. Moral sem se prepustiti in poslušati, kaj hočejo. Ko sem jih sprejel, kdo so in kaj zmorejo, sem odkril nekaj lepega.
Preden se je moja najstarejša hči lahko pogovorila, je glasba Katy Perry lahko posegla vanjo in prinesla besede. Niste mogli vedno razumeti, kaj poje, a vedno je bila uglašena. Glasba je odprla vrata, ki so ji pomagala najti glas, zato ji ni bilo treba živeti v tišini. Moja najmlajša bi cel dan preživela na prostem, če bi ji to dovolili. Ne govori veliko, a odkar smo zanjo našli dejavnosti v naravi, se besedišče in stavki eksponentno povečujejo. Morali so najti svoj svet, kjer bi bili srečni in se počutili povezane.
Tako kot se mi je zdelo, da se počutim kot stalni neuspeh, sem nehote povzročil, da se moje hčere počutijo enako, kar je prispevalo k zlomom. Nisem jim dovolil, da bi našli lastne sposobnosti v okviru parametrov svojih posameznih avtističnih lastnosti. Ko so lahko odkrili, kaj jim je všeč in kaj zmorejo s svojim tempom, so postali ognjemeti, ki so prekipevali od ustvarjalnosti in iznajdljivosti. "Zlom" se je zmanjšal, ko so bile njihove potrebe končno izpolnjene in uslišane.
Naučil sem se, da bi zlom lahko povzročil čutni problem, ki je ustvaril nekaj podobnega fizični bolečini. Njihov edini način, kako sporočiti stopnjo bolečine, je bilo prehajanje v kričanje, jok ali fizično udarjanje. Nisem bila slaba mama, ki je vzgajala razvajene pošasti, ki mečejo jezo, kljub temu, kar so mislili tisti, ki so kričali ali mi gledali grde poglede. Nisem razumel, da restavracija ali gledališče, v katerem smo bili, škoduje mojemu otroku.
Zdaj se lahko pogovarjam s svojo najstarejšo hčerko in pridem tja z najmlajšo. Lahko jih peljem v restavracije, ker sem izvedel, katera mesta ustrezajo njihovi ravni udobja. Odkril sem svojega najstarejšega ljubi Six Flags in je zasvojen z rolerji, medtem ko moj najmlajši ne zmore tematskih parkov, bo pa z veseljem preživel dneve v živalskem vrtu Fort Worth ne glede na vreme.
Ena najtežjih stvari pri otrocih s posebnimi potrebami je sprejeti stopnjo skupnega nadzora: ne morete biti edini odgovorni. Poslušati morate svoje otroke in jih pustiti pri odločitvah v zgodnejši starosti, kot bi to storili z nevrotipičnim otrokom. Naredili boste napake - včasih epske - vendar ne morete dovoliti, da vas te napake opredelijo. Najpomembneje je, da se morate opustiti. Morda ste sanjali o tem, da bi vaš otrok igral nogomet, vendar želijo na vrhu le peti pesmi Katy Perry med nošenjem oblačil, ki nenavadno spominjajo na vašega Punky Brewsterja otroštvo. Pusti jim. Nobena količina usmerjanja mame tigra ne bo prisilila vašega otroka, da bi bil nekaj, kar jim ni namenjeno - in to je v redu, ker je to življenje vašega otroka, ne vaše.
