Susan Biggar ve, kako pomembno je, da se ne potimo v majhnih stvareh: njenemu najstarejšemu sinu Aidanu je bila diagnosticirana resna življenjsko nevarno stanje, imenovano cistična fibroza (CF), kot otrok, zdravniki pa so predvidevali, da ne bo dočakal svojega 30. rojstni dan.
Ko se je rodil tudi njen drugi otrok, Oliver s CF, je Susan - zdaj mama treh otrok, starih 18, 15 in 11 let - odšla iz normalna mama se ob vsakodnevnih, nepomembnih skrbeh sekira v način "moram ugotoviti, kako ohraniti otroke pri življenju".
"Ključ pri obvladovanju te bolezni je zaščita pljuč pred okužbo," pravi Susan. "Na srečo so se naši otroci zelo dobro odrezali, vendar je pot vseeno težka."
V svojem novem spominu Zgornja stran navzdol, govori o življenju s hudo boleznijo, nagradi in frustracijah starševstva ter trdem delu ob oživitvi zakonske zveze.
Ob praznovanju izida svoje knjige Susan z SheKnows Australia deli nekaj stvari, ki se jih je v zadnjih 18 letih naučila kot starš kronično bolnih otrok.
1. Ključno je, da se osredotočite na stvari, ki štejejo
»Ko sta bila Aidan in Oliver mlada, sta v pljučih vzgojila nekaj grdih bakterij in ju skupaj pustila v bolnišnici za dva tedna. Kolikor je bilo mogoče, je z njimi kampirala vsa družina. Naredili smo Sudokus, zgradili Lego, igrali se praktičnih šal, kuhali kokice in se crkljali na svojih posteljah ob gledanju filmov. Naš edini namen je bil pomagati jim pri ozdravitvi. Konec štirinajstih dni smo ugotovili, da smo se spremenili. Učili smo se sposobnosti osredotočanja na pomembne stvari. Vsak dan je nešteto nadležnih in stresnih stvari. Tako kot promet. In neželena pošta. In delovni roki. Življenje z zdravstvenim stanjem, ki nikoli ne obupa, me je naučilo, da se osredotočim na tisto, kar je pomembno, in se ne zanesem na tisto, kar ne. "
Kaj storiti, če se vaš otrok težko spoprijatelji >>
2. Optimizem daje življenje
"Po Aidanovi diagnozi je zdravniška ekipa rekla, da bi lahko živel 30 let. Grozna napoved me je ohromila, počutila sem se jezno in nemočno. Toda moj mož Darryl je bil optimističen. Sprva sem bil jezen nanj, saj sem verjel, da je nerealen. Toda sčasoma sem spoznal, da jeza in negativnost ne bosta pomagala, niti preprosto ni sprejela mračne napovedi. Tako sem se začel osredotočati na dobre novice, saj sem verjel, da ni razloga, da Aidan ne bi šel tako dobro ali bolje. Osemnajst let pozneje sta on (in Oliver) doslej presegla vsako dobro novico, ki sva jo slišala, in kar je pomembno, vsi smo se naučili, da je optimistično življenje zdravo. "
3. Moram voditi z zgledom
"" Delaj kot jaz, ne kot rečem "je načelo, brez katerega v naši družini ne moremo živeti. Pred desetimi leti sem se močno zavedal pomena aerobne vadbe za zaščito pljuč naših otrok. Želeli smo, da tečejo, igrajo nogomet, plavajo, na trampolinu. Vedeli smo, če ostanemo na kavču s kokakolo in vročimi žetoni, se ne bodo umaknili. Tako sva začela skupaj telovaditi. Zdaj sta Aidan in Oliver predana športnika, ki tečeta, igrata odbojko, hokej in skoraj vsako drugo igro. Lani je Aidan pretekel 3000 kilometrov (v povprečju 10 kilometrov na dan). Dejanja so glasnejša od besed."
4. V številkah je moč; dobiti podporo, ki jo potrebujem
»Pred nekaj leti so Oliverju odkrili resen zaplet. Povedali so nam uničujočo novico, da je trajna. Toda kmalu zatem je Andrea, mamica otroka s CF, pojasnila, da se je njena hči v adolescenci pojavila enaka težava, vendar je bila zdaj ozdravljena. Zdravniki so zanikali, da je to mogoče. Držali smo se Andreine žive izkušnje in trdo delali, da bi Oliverju bilo bolje. Sčasoma ga je tudi premagal. Od takrat sem se vedno bolj zanašal na skupnost prijateljev, ki prav tako živijo z boleznijo; so moja ekipa za podporo. Delimo si radosti in žalosti in skupaj nosimo težo. "
5. S svojim glasom se moram zavzemati za najboljšo oskrbo svojih otrok
»Aidan je bil star približno 2 meseca, ko sem ves tresoč in prepoten vzel telefon in poklical svojega zdravnika. "Oprostite, ker vas motim," sem rekel, "vem, da nisem zdravnik, vendar resnično mislim, da mora Aidan v bolnišnico. Strada. «Že nekaj tednov je shujšal in je imel takrat le dva kilograma. Sledila je dolga pavza. 'V redu, pripelji ga noter. Priskrbel mu bom posteljo. ’Teden dni kasneje je bil odpuščen, potem ko je pridobil skoraj 50 odstotkov svoje telesne teže. Naučil sem se moči in pomena svojega glasu pri zaščiti svojega otroka in mu priskrbel, kar potrebuje. "
Več starševstva
Povezava med nosečnostnim stresom in astmo
7 razlogov, zakaj niste sranje
Vez med bratoma ne postane močnejša od te (VIDEO)
