Ušesa te pečejo. Oči vam solzijo. Ne morete verjeti, da ste pravkar slišali izkušenega zdravnika izgovoriti tako neobčutljiv, neveden komentar. Starši, ki so prejeli a Downov sindrom diagnoza ob rojstvu delijo svoje zgodbe.
Nekatere od teh zgodb resničnih mam kažejo, da nas čaka še dolga pot v ponudbi sočutja in podpore, ko jo družine najbolj potrebujejo.
Rojstvo je čustveno in fizično obremenjujoče, ko vse poteka gladko. Za družine, ki se po rojstvu naučijo, da ima njihov otrok Downov sindrom, izbira besede, ton zdravnika glas in govorica telesa imata izjemen vpliv - prepogosto pa lahko še bolj otežita situacijo stresno.
Lisina izkušnja pred skoraj 25 leti ponuja pogled nazaj v čas, ko se je družba - in zdravniki - odzvali z manj sprejemanja novorojenčka z Downovim sindromom.
Opisuje neonatologe, ki so najprej govorili z možem in sami. »Predlagali so, da [sina] namestimo v dom ali ustanovo. [Šli so] tako daleč, da so [možu] povedali, da nas lahko povežejo z nekom, ki nam bo pomagal. David jim je v bistvu rekel hvala, a ne hvala. Zach je bil naš sin in bi šel z nami domov.
Sarah deli šok, ko je sredi noči izvedela diagnozo svoje hčerke, ko so zdravniki govorili tiho, medtem ko je njen mož spal le nekaj metrov stran.
»Čisto na koncu se je mož zbudil, a mu ni šlo. Zakaj ga nisem zbudil? [Nisem] prepričan, ampak krivim izčrpanost, šok in strah. "
Pozitivne izkušnje
Susannin sin ima zdaj 26 let in njene izkušnje ob njegovem rojstvu ponazarjajo občutljiv pristop iste generacije zdravnikov, ki so Lisi svetovali, naj svojega sina institucionalizira.
"Zdravnik, ki se je obrnil na nas, je rekel ..." Najprej vam želim povedati dobro novico: imate zdravega fantka. Moram pa tudi povedati, da ga moramo testirati na Downov sindrom. «
Z možem sta imela srečo, ker je novica prišla hitro, zdravnik je govoril v prvi osebi in začel se je osredotočati na pozitivno.
Ko je izvedela za diagnozo svojega otroka, je Beth še okrevala. »Moja sestra [porod in porod] je sedela z mano, me močno objela in oba sva jokala. Bila je najbolj tolažilna 'tujka', kar sem jih kdaj poznala. Nikoli je ne bom pozabil. "
Plačilo naprej
Terri Leyton je programska direktorica združenja Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. Leta 2012 je pomagala uvesti program prvega klica združenja, ki starše učinkovito usposablja podpreti ali svetovati novopečenim staršem, ki so pravkar prejeli prenatalno ali porodno diagnozo Down sindrom.
Z možem sta leta prej izvedela za diagnozo Downovega sindroma lastne hčerke, ki jo zdaj opisuje kot "učbeniško".
Potem, ko se je usedla v Terrijevo bolniško sobo, je njen OB delil njegov sum, da ima njena hči Downov sindrom. »Moj OB mi je nato dal nekaj, na kar sem lahko upal. Rekla je, da lahko ljudje z Downovim sindromom živijo neodvisno. Na primer, imela je 25-letnega pacienta, ki je živel sam.
"Zdaj si prizadevam za cilj, da bi bila vsaka postavljena diagnoza tako" učbeniška "kot moja. Obstajajo dnevi, ko želim poklicati tega OB in jo vprašati, kje se je izobraževala, in se ji zahvaliti za dobro opravljeno delo. "
Pošiljanje dejstev z diagnozo
Charlottein program »Prvi klic staršev« po vzoru programa kongresa Massachusetts Down Syndrome želi: bodočim ali novim staršem zagotoviti nepristranske in natančne informacije o Downovem sindromu, tako da jih povežejo z usposobljenimi posamezniki. To pomeni ažurne informacije o tem, kaj lahko ljudje z Downovim sindromom in pogosto naredi doseči.
Ko je Brandi izvedela za diagnozo svoje hčerke, se spomni več zdravnikov, ki so jo osredotočili na to, kaj bo njena hči nezmožen narediti.
"Jasno se spomnim enega, ki je rekel, da verjetno ne bo hodila okoli 18 mesecev," deli Brandi. Njen odziv? »Stara je le en dan?! Izziv sprejet."
Bolj sprejemljiva narava družbe in povečana raznolikost izobraževanja zdravstvenih delavcev so morda odpravili nasvete zdravnikov o institucionalizaciji otroka z Downovim sindromom. Toda pomanjkanje občutljivosti je lahko brezčasen in nepremagljiv izziv pri zagotavljanju poštene, sočutne in natančne diagnoze.
Čas ponuja jasnost
Za nekatere starše razmišljanje o odkritju prinaša jasnost in domišljijo.
Še preden je sploh videla svojo novorojeno hčerko, je Sandy slišala, da je zdravnica medicinske sestre za novorojenčke rekla: »Jaz želela sem vam povedati, da so njene vitalne lastnosti v redu, vendar na podlagi naše fizične ocene sumimo, da ima Down sindrom. "
"[Ni bilo] čustev," se spominja Sandy. "Prve besede, ki sem jih spregovoril hčerki, so bile:" Ja, res imaš. "In od takrat sem videl le Ds."
Danes je hči Sandy stara 10 mesecev. "Ko pogledam nazaj na slike in video posnetke rojstva, se zavem, kako lepa in popolna je bila v resnici," deli. "Želim si, da bi to takrat videl."
Trajni učinek zdravnika
V objavi na spletnem dnevniku z naslovom "Na noč, ko ste bili rojeni", Jill Wagoner beleži svoje spomine na svojega sina Cooperja o prvi perspektivi, ki jo je njihov zdravnik delil o Coopiejevi prihodnosti.
»Nikoli ga ne bom pozabil, ko je sedel v gugalniku, umirjen in sproščen ter nedvoumno rekel, kot da je to najbolj gotovo, kar je kdaj vedel... da boš najbolj kul otrok.
»Rekel nam je, da bi se dobro odrezali, bili ljubeči, izpolnili naše življenje in nas na več načinov presenetili. Bil je tako prepričan, da bo vse v redu.
"Mislim, da ne bo nikoli resnično spoznal, kaj je ta majhen čas in preproste besede naredil za tvojega očeta in mene."
Več o Downovem sindromu
Ali vaš otrok z Downovim sindromom potrebuje študijo spanja?
Neprofitni film kamero obrne na najstnike z Downovim sindromom
Resnica o mojem otroku z Downovim sindromom
