Če ste starš otroka z avtizmom, boste verjetno dobili nasvet, ki vam bo ves dan vržen iz vseh zornih kotov. Morda boste celo končali z nasveti. In slišim te, ker sem ti.
Imel pa sem tudi srečo, da sem bil povezan z nekaterimi najbolj pronicljivimi avtisti in avtizem strokovnjaki in misleci na tem planetu, ki so popolnoma spremenili moj starševski pristop v korist mojega najstniškega sina Lea in mene same.
Ker je bilo moje pisanje vedno namenjeno "učiti se iz mojih napak, da ne ponavljaš mojih napak", tukaj je pet zaslug, ki sem jih naredil v prvih letih starševstva svojega avtističnega sina, za katere upam, da jih lahko izogibati se.
1. Osredotočenost na zavedanje namesto na sprejemanje.
Sprejemanje avtizma v resnici ni stvar v ameriški kulturi, v kateri sem bil vzgojen in naučen starševstva. Američani ponavadi razmišljajo o avtizmu in invalidnosti kot o težavah drugih ljudi, najslabši stvari, ki bi jih lahko kdaj imeli Zgodi se pri družini ali pa za argumente, da bi morali invalidi ceniti njihove posebne invalide živi.
Več: Upam, da moji otroci z avtizmom vedo o mojih odločitvah glede starševstva
2. Takšnih stališč se zavzemajo tudi ugledni napredni mediji.
Staršem, kot sem jaz, je rečeno, da se moramo osredotočiti na krepitev zavedanja, kar pomeni odpreti misli drugih ljudi konceptu, da obstajajo avtisti, kot je moj sin. Kar bi bilo v redu, če bi zavedanje prineslo tudi koristi spoštovanja in razumevanja. Ampak ne gre.
Ozaveščenost omogoča ljudem, da mislijo, da je v redu govoriti nevedne stvari, na primer: "Oh, slišal sem, da lahko z avtizmom ozdraviš belilni klistir, «Ali» Tako mi je žal za tvojega sinaepidemija avtizma«Ali celo» Ali niso vsi avtisti
Zavedanje je podlaga za nesporazume, kot je domneva, da so vsi avtisti otroci ali pa ostanejo otroci vse življenje, kar vodi v prizadevanja za avtizem, ki jih nitine vključujte avtističnih oseb in se z njimi ne posvetujte in starši ali strokovnjaki, ki lahko pojasnijo, "kakšen je avtizem"dodejanski avtisti. Ti preveč pogosti rezultati so nasprotni od koristnih.
Zavedanje prav tako ne preprečuje, da bi se zmotili nedolžni avtisti, kot je imetnik tovornjaka Arnaldo Rios s strani policije za nasilnega samomorilca, niti ne preprečuje strokovnjakov za avtizem, kot je Arnaldov črnec skrbnik, Charles Kinsey, odustreljen, ker je poskušal potolažiti vznemirjeno avtistično osebo.
Zato morajo starši delati na sprejemanju avtizma, na tem, da pomagajo ne samo sebi, ampak celotnemu prekletemu svetu, da razumejo, da je naš avtistični otroci imajo avtistične lastnosti, zaradi katerih so avtistični in so tudi resnična človeška bitja z resničnimi potrebami, ki si zaslužijo resnične spoštovanje. Resnično sprejemanje pomeni podpirati in ustrezati našim avtističnim otrokom, ne da bi jih morali "popraviti" in se zavedati "zakona izraženih čustev", kot je opisano v nedavnem Invisibilia podcast, “Težava z rešitvijo, "Da" naše zasebne misli o osebi, naše razočaranje nad njimi ali celo naše želje, da bi se izboljšale, streljale iz nas kot laserji in lahko spremenile njihovo notranjost. "
Sprejeti pomeni zavračati idejo, da je v vašem avtističnem otroku ujet "normalen" otrok, zaradi zdravja, srca in duše vašega otroka - pa tudi vašega. Razumno je, da si želite, da bi bilo življenje vašega otroka lažje, in si prizadevati za to, na izgradnji veščin za boljše obvladovanje ljudi in situacij, ki le redko upoštevajo avtistične potrebe. Če pa imate avtističnega otroka, ni realno ali zdravo pričakovati, da ne bo avtističen.
Več: Evo, kako podpreti prijatelje z otrokom z avtizmom
3. Obsedevanje nad "starostno ustreznimi" interesi
Ljudem bi moralo biti dobro in nežno, če jim je všeč, če nikomur ne škodijo. Na žalost, ko gre za avtizem, na stvari, ki so ljudem resnično všeč, gledamo izključno skozi leča invalidnosti, če ne že patologija: tisto, kar bi pri neautistični osebi lahko videli kot strast, postane "avtistično posebno zanimanje. " In gorje avtistični osebi, katere strasti so primerne le za mlajše od njega!
To je spet del miselnosti o sprejemanju: starši se morajo znebiti skrbi, da bi bili interesi avtističnih otrok primerni starosti inosredotočite se na to, kaj je za vašega otroka primerno za srečo.
V nasprotnem primeru svojega otroka ne boste samo žalostili in morda celo ponesrečili, lahko pa tudi uničite priložnosti za povezovanje z njim. V novem filmu Življenje, animirano, ljubezen avtističnega mladeniča do animiranih Disneyjevih filmov mu je dala ogrodje ne le za razumevanje sveta in povezovanje s njim, temveč tudi za scenarije - funkcionalne eholalija - komunicirati s svojo navdušeno družino (ki so ji strokovnjaki povedali, da njegova eholalija ne služi ničesar, grrr).
Pri ljudeh, kot je moj sin Leo, za katere govorjenje prihaja počasi in previdno, je za izgradnjo jezikovnih spretnosti potrebno daljše opazovanje, absorpcija in skriptiranje. Včasih mora vaditi več sto ali tisočkrat, preden se počuti udobno pri poskusu novega besede in vam lahko pomaga gledanje znanih videoposnetkov ali scenarijev (in ja, tudi tistih, namenjenih mlajšim otrokom) to.
Moj sin skoraj vsak dan pripoveduje nove videoposnetke, ki jih je gledal že tisočkrat. Zakaj bi mu rekel, da ne more gledati tega, kar ima rad, če mu njegovi najljubši videoposnetki še naprej pomagajo pri učenju?
Več: Zgodnji opozorilni znaki avtizma bi morali poznati vsi starši
4. Naj bo vse terapevtsko - tudi zabavne stvari
V preteklosti sem bil kriv za to (in morda v zgornjem odstavku): Poskrbeti, da ima vse v Leovem življenju nekakšno terapevtsko vrednost namesto da bi v svojem življenju imel prostor za srečo in zabavo. Zdaj vidim takšno "tisto, kar je super za neautistične ljudi, je terapevtsko za avtistične ljudi, ker so avtistični" z Pokémon Go:
»Mama je opisala, kako je Pokémon Go svojemu avtističnemu sinu prvič pomagal pri odhodu iz hiše in se družil z drugimi ljudmi. Upa, da se bodo učinki igre prenesli do konca njegovega življenja, ko bo Ralphie postal bolj družaben, manj tog in si bo želel priti ven. "Pustili smo mu, da uživa v igri, poskušali pa smo mu tudi pomagati, da se nauči, da igre ne potrebuje za te stvari," je dejala.
Kot starši moramo biti zelo previdni pri ločevanju med »ta stvar naredi mojega otroka takšno, kot si ga želim, ampak on ni "in" ta stvar osrečuje mojega otroka in mu olajša opravljanje stvari, ki so mu težke. " Naj se vaši avtistični otroci zabavajo, ljudje!
5. Predpostavimo, da je govorjenje edina oblika zakonite komunikacije
To je intenzivno. In ena, ki me tako žalosti. Skoraj vsak dan slišim in berem poročila staršev, ki govorijo o svojih "neverbalnih" otrocih kako logopedska terapija nikoli ni delovala, o tem, kako ne morejo priti do svojih otrok in kako to naredi takšne starše žalostno.
Predvidevam, da so njihovi otroci še bolj žalostni. Še posebej, če njihovi otroci nikoli niso imeli drugih komunikacijskih možnosti, razen ustnega govora. Ker lahko vsakdo komunicira (tudi če je tako osnovni kot "da/ne" ali celo samo "ne"), če mu dajo prava orodja tako, vendar ima veliko avtističnih ljudi motorično načrtovanje ali s tem povezane težave, zaradi katerih je težko govoriti ali se odzvati ustrezno tudi če razumejo vse, kar jim govorijo.
Če torej vaš otrok potrebuje komunikacijsko podporo, se močno potrudite za alternativno oceno komunikacije in možnosti. Če vaši lokalni viri ali šolski okoliš ne vedo, kje začeti, jih pošljite na spletno mesto PrAACtical AAC, ki je namenjen najboljšim praksam za strokovnjake za dopolnilno in alternativno komunikacijo (AAC) in ki jih morate sami prebrati za ideje.
6. Odkup stereotipa, da avtistični otroci niso empatični ali družabni
Izjemno škodljivo je obravnavati avtiste kot antisocialne robote brez čustev. As Tu piše Louise Milligan Skrbnik,
"Zamisel, da ljudje na avtističnem spektru ne poznajo drugih ljudi in jim ni mar, je žaljiva in napačna. Zaradi tega je njihova sposobnost krmarjenja po poti po tem svetu zelo moteča. Bodimo zelo jasni: kako se lahko ljudje z avtizmom pojavijo v družbi in kaj vedo, o čemer mislijo ali jim je mar, so zelo različne stvari. "
In to se vrača k konceptu sprejemanja: če razumete, da je biti z drugimi ljudmi za avtističnega otroka lahko izziv, ker družbeni znaki so zmedeni in svet je napolnjen z "svetloba, barve in hrup tako intenzivni«, Da vaš otrok ne more misliti, kaj šele komunicirati, potem je večja verjetnost, da ne boste več zamenjevali nezmožnosti obvladovanja socializacije v stresnih okoliščinah z nenaklonjenostjo do drugih ljudi.
(Če smo pošteni, tako kot pri neautističnih ljudeh nekateri avtisti raje imajo svoje podjetje.)
Kaj lahko narediš? Nadaljuj s plavanjem.
Kako lahko to uredite? No, priporočam sprejetje, kot ste morda že posumili. In učiti se od staršev Iskanje Dory. As Alice Wong piše, »[Doryjeva starša] Jenny in Charlie sta kot številni starši otrok s posebnimi potrebami:
- Skrbijo za njeno prihodnost.
- Učijo jo življenjskih veščin, ki jih bo potrebovala.
- Zaščitni so glede Dory in njene varnosti ("Pazi na podtok!").
- Prikazujejo veselje in ljubezen, da je Dory Dory. "
Nekateri avtisti in osebe z drugimi motnjami pravijo Iskanje Dory je težko opazovati, ker so živeli in tako globoko sočustvovali s tem, kako se druga bitja nenehno izogibajo in ugibajo Dory in pogojujejo Dory, da se nenehno opravičuje za obstoj. Toda Doryjevi starši nikoli niso popustili v svoji popolni ljubezni in sprejemanju do nje.
Bodi kot Jenny in Charlie. Ljubi svojega otroka. Naj vaš otrok ve, da ga imate radi in ste na njegovi strani - ne glede na to, kako slabo se obnaša preostali svet.
Otrokom z avtizmom dajte vedeti, da so vedno lahko odvisni od vas, da jih sprejemate in obožujete in da se mora vsak, ki se samodejno ne počuti enako, dohiteti. Ker če se vsi dovolj potrudimo glede tega sprejemanja... morda bodo.
Ta objava je bila prvotno objavljena dne BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa je napisala toliko, toliko medeninastih mnenj na ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
