Starševstvo je lahko izziv, za nekatere pa malo več. Spoznajte mamo, ki se je najprej soočila s svojimi edinstvenimi izzivi.
Sarah Kovač, ki živi z možem in 3-letnim sinom v St. Joseph, Missouri, se je rodila s stanjem, imenovanim Arthrogryposis Multiplex Congenita. Ta čudovita mama je s svojimi nogami naredila več, kot si lahko predstavljate, in ko bo njena knjiga izšla septembra 2013, bomo lahko prebrali njeno navdihujočo zgodbo. Do takrat smo se ujeli s to čudovito mamo in ona je povedala, kako je odraščati, se poročiti, biti noseča in imeti otroka - vse brez uporabe njenih rok in rok, za kar si vzamemo ostali odobreno.
Diagnoza in odraščanje
SheKnows: Povej mi nekaj o sebi. Kdaj ste se rodili? Kje si odraščal?
Sarah: Rodil sem se v St. Joseph Missouri in razen kratkega otroštva, preživetega v Kansas Cityju, sem celo življenje preživel tukaj.
SheKnows: Kdaj vam je bila diagnosticirana kongenita z multiplo multipleksno artrozo?
Sarah: Zdravniki z ultrazvokom niso mogli ugotoviti moje invalidnosti, zato so bili vsi šokirani, ko sem se rodila z nekaj očitno narobe. Sprva so moje starše pripravili na najhujše, češ da je verjetno psihično zaostala, slepa in da nimam upanja na samostojno življenje. Naslednji dan so nas poslali v NICU večje bolnišnice (Otroško usmiljenje iz Kansas Cityja), kjer so mi lahko natančno postavili diagnozo z Arthrogryposis Multiplex Congenita ali AMC.
SheKnows: Ali lahko razložite AMC nekomu, ki tega ne pozna?
Sarah: AMC dobesedno pomeni "ukrivljeni ali kljukasti sklepi". To je krovna diagnoza in samo pomeni, da ima oseba z diagnozo AMC več sklepov, ki so ob rojstvu zaklenjeni. Roke so pogosto ukrivljene, oseba pa ima lahko palice. Obstaja približno 400 različic in prizadet je lahko kateri koli del telesa. V mojem primeru so kosti in mišice od dna vratu do prstov nerazvite in majhne. V maternici se iz nekega razloga nisem premaknil in telovadil, zato se stvari niso razvile pravilno, za nekatere pa je AMC lahko tudi posledica genetike.
SheKnows: Kako razširjen je AMC?
Sarah: Pojavi se pri 1 od vsakih 4000 živorojenih otrok. Mnogi ljudje z AMC odrastejo in nikoli niso srečali druge osebe, kot so oni.
SheKnows: Se spomnite, da ste se naučili uporabljati noge, ali je bilo to za vas povsem normalno?
Sarah: Pribor in barvice sem z nogami začel pobirati pri dveh letih, zato se res ne spomnim. Terapevti so me spodbujali, naj svoje roke uporabljam za stvari, vendar sem bil trmast otrok in vedno sem raje iskal svojo pot. Zakaj bi uporabljali dve pohabljeni okončini, ko imam še dva, ki delujeta odlično?
SheKnows: Kakšne so bile vaše izkušnje v šoli?
Sarah: V osnovni šoli sem moral za marsikaj prositi za pomoč sošolce, kolikor mi to ni bilo všeč. Nisem se še naučil najti svoje poti, zato sem pri pisanju na tablo odprl svoje mleko, obuvanje nahrbtnika, zavezovanje čevljev in celo zapenjanje hlač v stranišču sem moral zahtevati pomoč. Poleg tega, da so bili včasih izključeni in občasno hud komentar, so bili drugi otroci do mene spodobni, učitelji pa so bili vedno prijazni in so mi poskušali dati prostor, da sem se prilagodil, kot sem se moral.
Srednja šola je bila nekoliko groba, družbeno gledano, in celo borila sem se s samomorilnimi mislimi. Čutil sem, da zame ni prostora in da se bom vedno počutil kot tujec.
Fakulteta je bila zelo drugačna izkušnja... če sem bil tujec, je bilo veliko drugih, ki so se počutili enako. Naučil sem se, da mi ni treba biti sam, in biti drugačen ni nujno slabo. Naučil sem se videti edinstvenega, fizično in na vse druge načine, namesto da bi bil samo drugačen.
