Diagnoza
SK: Kateri simptomi so privedli Brucea k zdravniku?
Ana: Njegovi simptomi so v dveh dneh hitro napredovali in ga namesto našega rednega zdravnika poslali v urgenco. Sami simptomi so tako dobro posnemali vneti žolčnik, da smo sprva v bolnišnici videli splošnega kirurga, ki je tisti večer nameraval odstraniti žolčnik. Po CT pregledu so ugotovili, da to sploh ni njegov žolčnik.
SK: Koliko časa je trajalo, da so postavili diagnozo?
Ana: To ni bila hitra diagnoza. V bolnišnici so mu med bivanjem po urgenci naredili CT, vendar niso natančno vedeli, kaj se dogaja. Končali smo pri gastroenterologu, ki je naredil več obsegov. Dva, da pogledata naokoli in opravita biopsijo, drugi pa, ko je postal zlaten. Šele ko so mu v žolčevod namestili stent, so končno dobili maligne vzorce.
SK: Kakšna je natančna diagnoza?
Ana: Njegova uradna diagnoza je Holangiokarcinom, vendar so sprva mislili, da gre za rak trebušne slinavke. Imajo zelo podobne simptome, če se tumor razvije na sami trebušni slinavki in ne bližje jetri ali v njej.
Zdravljenje
SK: Opišite, kakšno zdravljenje je imel Bruce med svojo boleznijo.
Ana: Doslej je imel nešteto CT pregledov, tri zgornje obsege GI, a Whipple postopek, šest mesecev IV kemoterapije z uporabo cisplatina in gemcidabina z infuzijami zdravila Neulasta, zdaj pa je sredi šest tednov obsevanja s peroralno kemoterapijo. Sevanje in njegova peroralna zdravila, to je zdravilo Xeloda, so vsak dan od ponedeljka do petka, z obojim pa med vikendom.
SK: Kakšne stranske učinke je imel?
Ana: Med kemoterapijo IV je imel kronično slabost, največji stranski učinek pa so bile bolečine v kosteh, zlasti v križu.
SK: Kateri so bili nekateri izzivi v tem času?
Ana: Eden največjih problemov je bil denar. Bruce že nekaj časa ne dela polno pri svojem delu in se od prvih simptomov že kar nekaj časa ne počuti dovolj dobro. To mi otežuje delo, saj predvsem skrbim zanj in za našega sina. Naša občina ima poldnevni vrtec in precej onemogoča vrnitev na delo s krajšim delovnim časom. Imeli smo izjemno srečo, da nam je Bruceova družina med tem lahko pomagala z denarjem. Tudi z Bruceovim prostim časom in zmanjšanim dohodkom še vedno ne izpolnjujemo pogojev za pomoč prek države.
Tudi avto se nam je nepričakovano pokvaril sredi kemoterapije in morali smo skočiti skozi tone obročev, da smo lahko našli novega za nas. Iskanje avtomobila, ki ga trenutno imamo, je bil za nas še ena velika sreča. Nenazadnje je bilo ugotovljeno, da Bruceovo zavarovanje ne pokriva v celoti njegovega recepta Xeloda. Brez zavarovanja je droga približno 5000 USD na mesec. Z našim zavarovalnim kritjem se je znižalo na 1000 USD na mesec. Na srečo nam je specialna lekarna lahko pomagala pri preostalih stroških zdravila z lastnim programom finančnih težav.
Naj bo skupaj
SK: Koliko Kane ve o očetovi bolezni?
Ana: Nič od tega mu ni bilo skrito in to razume tako dobro, kot zna pri svojih letih. Ve, da je njegov oče zelo bolan in da bo za izboljšanje potreboval stalno nego. Kane je bil na skoraj vsakem zdravnikovem obisku, obisku na posegu in ko je opravil IV kemoterapijo, smo se vsi odpeljali skupaj. Šlo je za šest urno infuzijo in ker živimo več kot eno uro vožnje z norim prometom v tem okolici, Kane in jaz bi preostanek dneva preživela v bližini mesta, zato je bil to vsak dogodek čas. Prav tako ve, da Bruce med tednom jemlje peroralno kemoterapijo in dobi obsevanje.
SK: Ali ste Kane sploh lahko vključili v Bruceovo oskrbo?
Ana: Ja! Kane si precej želi ugoditi, zato mu je pomagal dobiti stvari, če jih Bruce večinoma potrebuje. Veliko njegove skrbi mu le pusti počitek. Kane pomaga pri opravilih, vendar je to storil tudi pred tem.
SK: Je Bruce v tem času ostal praktični oče?
Ana: Precej. Obstajajo dnevi, ko je preprosto preveč utrujen, to pa je bilo bolj sevanje kot kemoterapija. Še vedno gremo skupaj v parke ali se sprehajamo. Bruce se spopade s težavami, ko pridejo gor, in opazuje Kaneta, ko je doma, da lahko sam delam stvari zunaj hiše.
Tudi do konca življenja je bil čim bolj praktičen. Edini razlog, da še vedno ni na smeti, je, ker je razvil kilo po operaciji po notranji zarezi in se po svojih najboljših močeh trudim, da ga ne dvigne [ko ne bi smel]. Kila ga je zelo motila, saj morajo po končanem obsevanju počakati približno mesec dni, preden jo lahko vstopijo in jo popravijo.
Kaj prinaša prihodnost
SK: Kakšna je Bruceova napoved v tem trenutku?
Ana: Bruce je imel srečo, da mu je bil na stopnji 2B diagnosticiran rak. Zdi se, da je diagnoza enostavna, vendar je pri raku trebušne slinavke in žolčevoda 2B zgornja meja tistega, kar je še vedno mogoče zdraviti. Poleg 2B običajno ne menijo, da je postopek Whipple izvedljiv del zdravljenja. Trenutno ni dokazov o ponovni rasti tumorja na trebušni slinavki, žolčnih kanalih ali drugih okoliških organih ali tkivih. Njegovo krvno slikanje kaže, da tudi na mikroskopski ravni nič ne raste. Bruce se bo v takšni ali drugačni obliki zdravil do konca življenja, vendar je splošna slika zelo pozitivna.
SK: Kaj sledi družini Wilmot?
Ana: Zaenkrat samo čakamo, da Bruce konča z aktivnim zdravljenjem, da si lahko povrnemo nekaj normalnosti. Naše dnevne rutine so se ob vsem tem precej spremenile. Ker je Kane letos začel z vrtcem, je to pomagalo nekoliko odvrniti pozornost od trenutnih razmer. Vsekakor se veselimo, da si ne bomo morali načrtovati dni, tednov in mesecev okoli zdravljenja.
Pomoč
Anini prijatelji so ustanovili sklad za pomoč družini pri finančnih stroških - preverite tukaj.
Več neverjetnih mam
Ta mama potuje po veri
Starševstvo kot družina rock zvezd
Tandem dojenje: dojenje v dvoje
