Thom Filicia ima veliko izkušenj, ko gre za oblikovanje. Navsezadnje je original Čudno oko član zasedbe je slaven notranji oblikovalec, ki je napisal knjige o svoji obrti in igral v številnih oddajah, v katerih je oblikoval čudovite prostore – da ne omenjam njegovega dela na RuPaul's Drag Race leta 2022. Ena stvar, s katero Filicia ni imela veliko izkušenj: mielofibroza, redka oblika krvnega raka, ki so jo njegovemu bratu diagnosticirali pred 10 leti.
Filicia se tistega časa spominja kot "zelo strašljivo," pove SheKnows. "Takrat je bilo zelo malo informacij" o mielofibrozi, pojasnjuje. "Bil sem prestrašen za svojega brata," je Čudno oko spominja zvezda. "Skrbelo me je za njegovo družino, za njegove otroke... šli smo skozi zelo strašljiv proces, ko nismo vedeli, s čim se soočamo in kaj počnemo."
Mielofibroza se pojavi, ko se v kostnem mozgu proizvede preveč krvnih celic, kar lahko "povzroči prenatrpanost kostnega mozga," pravi Andrew Kuykendall, MD, hematološki strokovnjak v Moffitt Cancer Center, ki je specializiran za mieloproliferativne neoplazme, skupino bolezni, ki vključuje mielofibroza. Da preobremenjenost kostnega mozga lahko
vodi do vnetja in brazgotinsko tkivo (aka fibroza) v kostnem mozgu, dr. Kuykendall pove za SheKnows. Vnetje pa lahko vašemu telesu oteži ustvarjanje krvnih celic; povzroči nastanek krvnih celic v drugih organih, kot sta vranica ali jetra, kar povzroči njihovo otekanje; in lahko povzroči vnetne simptome, kot so zvišana telesna temperatura, mrzlica, nočno potenje, bolečine v kosteh, izguba teže in utrujenost."Vse to izhaja iz dejstva, da gre za problem prekomerne proizvodnje," pojasnjuje dr. Kuykendall, "kjer vaše telo proizvaja preveč krvnih celic."
Presaditev matičnih celic lahko ozdravi mielofibrozo in tu se vrnemo k Filiciini zgodbi. Filicia je bila identificirana kot "popolno ujemanje [matičnih celic]" z njegovim bratom, kar pomeni, da "njihova bela kri celice skupne označevalce, ki bi mu olajšali darovanje izvornih celic,« dr. Kuykendall pojasnil.
In prav to je storila Filicia. Po nekaj tednih priprav, ki jih Filicia opisuje kot "prepričanje, da sem v vrhunski formi, krvi in da je to prava kri,« je presaditev potekala v času a dan.
»Ker ste darovalec, ste rešilna bilka za to osebo,« pravi Filicia. Spominja se, da je bil »presučen nad tem, kaj sem lahko naredil s svojimi izvornimi celicami. Ni bilo strašno invazivno in je bil zelo uspešen proces." Zahvaljujoč presaditvi si je Filiciin brat popolnoma opomogel in je že 10 let brez raka.
Medtem ko se je pot njegove družine z mielofibrozo končala pozitivno, se Filicia še vedno spominja tistih prvih dni zmede in strahu po bratovi diagnozi. Ta izkušnja ga je navdihnila za sodelovanje z GSK pri promociji Kartiranje mielofibroze, pobudo, ki si prizadeva za ozaveščanje o bolezni, zagotavljanje virov in izobraževanje ljudi o simptomih, vzrokih in zdravljenju, s čimer v bistvu zgodaj odpravimo ugibanja o tistih grozljivih dnevi.
»Eden od izzivov vsake redke bolezni je, da se bolniki včasih počutijo izgubljene in se trudijo, kam bi iti in kje najti informacije,« pravi dr. Kuykendall, ki je sodeloval tudi z GSK pri promociji mesto. Tudi zdravniki, dodaja, morda nimajo veliko tolažbe ali izkušenj z zdravljenjem bolezni, kot je mielofibroza. "To moč želimo narediti v pacientovih rokah," pojasnjuje. »[Ta pobuda] pacientom omogoča, da dobijo dobre, zanesljive informacije... da lahko postanejo dejanski udeleženec v lastni oskrbi."
Filicia se strinja. »[Mielofibroza] vsakogar prizadene drugače in ko vam postavijo diagnozo, si resnično želite začeti razumeti svoje prilagojeno potovanje,« pojasnjuje. Velik del tega je čim hitrejše pridobivanje pravih informacij. »Mappingmf.com je nekaj, kar bi si želela, da bi obstajalo, ko sem šla skozi to in ko je moj brat šel skozi to,« pravi Filicia. "To je bila informacija, ki je nismo imeli."
Preden greste, preberite o teh zvezdnikih, ki govorijo o redkih in kroničnih boleznih:
