Teden pred menstruacijo je in moja notranjost eksplodira kot ognjemet. Imam vročino, koža na mojem raztegnjenem trebuhu je razpeta kot platno, moje noge so svinčene – mrtve uteži, ki me lahko samo prepeljejo iz spalnice v kopalnico. Sredi julija ležim v postelji z visoko grelno blazino in gledam, kako urni kazalec prehaja čez dvanajst, kako se življenje nadaljuje brez mene. Ko utripajoča bolečina v predelu medenice se izostri, občutek, kot si predstavljam, da sem zaboden, se zvrnem iz postelje na trda tla in strmim v strop.
Moj fant je videti tako nemočen kot jaz. »Moraš na urgenco,« mi reče, vendar kot oseba z diagnozo endometrioza več kot desetletje vem, da bom zadnja oseba, ki jo bodo videli. Ne umiram ali krvavim iz glave. Sedel bom pokončno na hladnem plastičnem stolu, dokler bolniki z bolj vidnimi boleznimi ne bodo zdravljeni. Vseeno grem. Mogoče se mi bo tokrat posrečilo in bo imel dežurni zdravnik izkušnje endometrioza.
Nikoli ne dobim tega zdravnika. "Zakaj ne vzameš kontracepcije?" me vpraša, kot da sem malomaren ali kakorkoli odgovoren za svoje stanje. Vem, da je bilo ustavljanje menstruacije kot zdravilo za endometriozo razblinjeno že pred davnimi časi. Urgenco zapustim v slabšem stanju kot takrat, ko sem prišel, odpuščen, izpraznjen in izčrpan. Stres in depresija poslabšata bolečino. Čutim, kako se moje življenje krči, kot da se stene zapirajo name.
Kdaj me bodo videli? To je vprašanje, o katerem se sprašujem jaz in večina bolnikov z endopatijo, medtem ko poskušamo artikulirati nevidno, stigmatizirano bolezen brez zdravila ali učinkovitega zdravljenja in minimalne medicinske podpore. notri Pod pasom: Zadnji zdravstveni tabu, nov dokumentarec o endometriozi, ki je na voljo na PBS Passport, režiser, producent in sotrpin endometrioze Shannon Cohn demistificira bolezen, ki prizadene več kot 200 milijonov žensk po vsem svetu, ki so do kosti utrujene. prezrti.
50-minutni film, ki ga izvršno producira impresivna kohorta A-listov, vključno s Hillary Rodham Clinton, senatorko Elizabeth Warren in igralko/aktivistko Rosario Dawson, cilja ob vsesplošnih stigmah in tabujih o zdravju žensk, ki pojasnjujejo pomanjkanje raziskovalnih dolarjev, in ponuja odgovor, zakaj se igla ne premakne kljub navalu medijev izpostavljenost. Prav tako ostro opazuje, zakaj so ženske odpuščene, in to pogosto njihovi zdravstveni delavci, najbolj moteče akušerji-ginekologi, ki so specializirani za zdravje žensk.
Tako kot je endometrioza nedosegljiva (da smo jasni, bolezen ostaja skrivnost, ker je hudo premalo raziskana), statistika je črno-bela in film te neizpodbitne dobro izkorišča dejstva. Tem statistikam dodaja tudi obraze s poudarjanjem zgodb štirih žensk z endometriozo navigacijsko delo, odnosi, finančne ovire, čustveno zdravje, plodnost in nenehna prizadevanja za lajšanje njihove bolečine.
"Mislila sem, da umiram ali imam kakšno redko bolezen," pravi Jenneh, medicinska sestra in ena od oseb v filmu. To je običajno mnenje tistih, ki živijo z endo, toda dejstvo, da je Jenneh hodila na medicinsko šolo in še vedno ni vedela za obstoj bolezni poudarja pomanjkanje medicinskega usposabljanja, ki ga zdravstveni delavci prejmejo v šoli, kar znaša eno uro izobraževanje. Čeprav je srce parajoče, ni čudno, da polovica vseh zdravstvenih delavcev ne zna poimenovati njenih treh glavnih simptomov in da se za zdravljenje endometrioze izvede 100.000 nepotrebnih histerektomij. V mojem intervjuju s Cohnom je izpostavila širšo sliko, s katero se soočajo vsi Američani. »V ZDA je dejstvo, da se dobro zdravstveno varstvo obravnava kot privilegij, ne kot človekova pravica. Sistem ni zgrajen tako, da bi vsem ljudem zagotovil enak dostop do dobre oskrbe, zato so ljudje z endometriozo pogosto potisnjeni v podpovprečno oskrbo.«
Ko so mi v srednjih dvajsetih diagnosticirali endometriozo stopnje 4, so mi zdravniki povedali, da je endometrioza znana tudi kot "bolezen delavk". Njihov zdravniški nasvet je bil, naj si najdem partnerja in zanosim hitro. Pod pasom se spopada s čustvenimi toboganom in finančnimi izzivi, ko imate 50 odstotkov možnost neplodnosti s potovanjem umetnice Kyung Jeon-Mirande, ko poskuša zamisliti in uporabiti umetnost kot mehanizem za obvladovanje, da izrazi svoje strahove, žalost in tesnobo. "V večini mojih del je prikrita žalost," pravi. »Pomanjkanje materinstva, nezmožnost imeti otroke. Obstaja teža." Njeno delo je tudi globoko intimno in ganljivo, morda najbližji brez bolezni pride do občutka bolečine v endometriju in s tem povezano izgubo.
Medtem ko vidimo uresničitev sanj Jeon-Mirande o materinstvu na koncu filma, ta izid ni vedno mogoč za mnoge ženske, ki živijo z endo. Na to Cohn, ki ima dve hčerki, a je doživel tudi dva spontana splava, pravi: »Dejstvo je, da ko bolezen, kot je endometrioza, prizadene telo brez nadzora več let, iz tega sledi, da je lahko neplodnost rezultat. Zaslužimo si boljše.”
Cohn je premišljen, a izjemen filmski ustvarjalec in aktivist, odločen vplivati na merljive spremembe z izobraževanjem in zagovorništvo, ki je povečalo financiranje raziskav in ustvarilo priložnosti, da se endometrioza vidi, sliši in razumel. Pod pasom ekipa močnih napadalcev širi to prepoznavnost z uporabo svojih platform za deljenje svojega poziva k akciji in vplivanja kampanje. Elizabeth Warren se na kratko pojavi v filmu in sreča 17-letno endo pacientko Emily, ki je tudi vnukinja nekdanjega senatorja Orrina Hatcha. Leta 2017 sta Warren in Hatch podpisala FY 2018, prvi zakon v ZDA, ki vključuje zvezno financiranje raziskav za bolezen. In po besedah Cohna je bila Hillary Rodham Clinton po ogledu filma "cela in" kot izvršna producentka.
Pod pasom humanizira pogosto, a resno prezrto bolezen in težko bitko, s katero se vsak dan srečuje toliko ljudi, ki jo imajo. Kot pisec o zdravju žensk in oseba, ki živi z endometriozo, vem, da bo 1 od 6 žensk v povprečju 14 zdravnikov, čakajo 7 do 10 let, da dobijo dokončno diagnozo in zaradi simptomov izgubijo vsaj eno službo. Vem tudi, da je moje poznavanje bolezni redko, zato je film nujen ogled za vse ženske in ljudi, ki jih imajo radi. Za tiste med nami, ki imamo maternico, zlasti mlajše generacije, spoznanje, da boleče menstruacije niso le »del tega, da postaneš ženska«, ni le sprememba igre; to je rešilna bilka.
