»Ko so mi prvotno diagnosticirali recidivno multiplo sklerozo [RMS], sem to skrival iz več razlogov, eden je bil iz strahu, da bi lahko uniči mojo kariero,« pravi igralec Jamie-Lynn Sigler. »In skozi mojo pot, ko sem o tem postal javnost, me je to vodilo po tej poti samorefleksije in kamor me je zdaj pripeljalo, je to mesto sprejemanja. Veš, sprejetost ne pomeni, da moraš biti zaradi tega vesel, ampak je samo to, da si, 'v redu, to je del mojega življenja.'«
Morda najbolj znana po dolgoletni vlogi v Sopranistkas, Sigler, ki je zdaj stara 42 let, od diagnoze pred več kot 20 leti še naprej vztrajno dela. Zdaj je celo zagovornica ljudi, ki živijo z RMS, in je sodelovala s farmacevtsko družbo Novartis, da bi ustvarila RMS vodnik ki vodi ljudi skozi razmišljanje o njihovih potrebah ter čustvenem in fizičnem počutju, preoblikovanje starih misli, kot je občutek, da ste breme, in doseganje ljudi v vašem življenju, na katere se lahko zanesete za podporo.
Priti do tega mesta sprejetosti in bolj pozitivnega razpoloženja ni bilo lahko. Tudi vprašanje "kako si" je Siglerja nekoč nekoliko sprožilo. »Zadela sem tisto bolečo točko tiste skrivnosti, ki sem jo imela, za katero bi si želela, da bi jo lahko delila,« pojasnjuje. Odpiranje o njeni izkušnji z MS je spremenilo stvari. "Vedno pravim, da mi je MS dala mojo supermoč, to je ranljivost... starejši kot sem, imam veliko manjšo pasovno širino za majhne pogovore." Ker je ranljiva in iskrena o tem, skozi kar gre, ali o slabem dnevu, ki ga je imela pred kratkim, odpre prostor za pogovor z drugimi, ki jih lahko delite in povežete na globlji način. raven.
Siglerjeva se opira na svoje prijatelje v televizijski in filmski industriji, ki prav tako živijo z MS, druge člane tesno povezane skupnosti MS in svoj osebni krog deklet, ki so bila tako odzivna, ko potrebuje določene prilagoditve, na primer parkiranje bližje koncertnemu prizorišču, da ji ni treba hoditi na dolge razdalje, ali da odloži načrte, ko se ne počuti dobro. »Toliko zaslug imam svojemu sistemu podpore, ki sem ga lahko ustvaril v svojem življenju, kar je tisti tretji korak Vodnik RMS, doseganje, ker mislim, da veliko stvari ni možnih, ne da bi vas prosili za pomoč,« Sigler pravi. »V redu je prositi za pomoč – to ne pomeni, da nisi močan in ne pomeni, da nisi sposoben … Prijatelji me spomnijo, da so tako ponosni in veseli, da mi kakor koli pomagajo, da potreba. Ni nujno, da živite z RMS, da potrebujete pomoč. Vsi imamo stvari, ki jih moramo prebiti skozi in vztrajati.”
V težkih dneh Sigler zagotovo čuti ves strah, žalost in žalost življenja s kronično boleznijo, pravi. Gre za ravnotežje med tem, da si dovoli, da se od časa do časa spočije in premisli, ter ugotovi, kaj potrebuje za napredovanje in sodelovanje pri naslednjem dogodku. Da bi se lahko udeležila bejzbolskih tekem svojih sinov v vlažnem Austinu v Teksasu, ji je Siglerjev mož, nekdanji igralec MLB Cutter Dykstra, nabavil voziček za vso opremo, ki jo lahko potiska in se nanjo opre med hojo, in vratni pahljač za vročino (ki znano lahko poslabša MS simptomi).
S tem Novartisovim vodnikom in njenim zagovorniškim delom za multiplo sklerozo, kronične bolezni in prilagoditve invalidnosti, Sigler svetuje, naj ljudje najprej in predvsem poslušajo ljudi s kroničnimi boleznimi o tem, kaj jim je potrebe so. "Nihče ne bo vedel, kaj potrebuješ, dokler tega ne izraziš... Imam drugačen pogled in drugačno perspektivo," pravi. "Tako sem se skozi izkušnje naučil, da če prilagodiš to ali ono, mi bo lažje ali če parkiraš to prikolico bližje, bi mi to prihranilo veliko časa in energije." Bila je prvotno se je zavedala, da je drugim v breme ali da se zdi »odvečna« z dodajanjem dodatnih zahtev, vendar je v družbi in svoji panogi opazila pozitivne spremembe v smislu, da je bolj vključno.
Namesto da bi bil razočaran, ker stvari niso dostopne na različnih mestih, Sigler vzame priložnost, da izrazite, kako so stvari lahko bolj koristne za ljudi s posebnimi potrebami, da bi dobili pogovor poteka. »Vsako mesto, kamor grem, imam glas in platformo, ki jo bom uporabil,« pravi Sigler. »Resnično se mi je pokazalo, da je to ena najlepših človeških izmenjav, ki jih lahko imamo; ljudje res radi pomagajo.”
