5. marca 2010, točno ob 31 tednov noseča, mi je zdravnik povedal, da je bilo na neobremenitvenem testu, na katerega so me priključili le nekaj minut prej, vse v redu. Ko me je medicinska sestra hotela odpeti, sem začela jokati. Sem ji rekel, da je nekaj narobe, da moj dojenček je bil ne brca, se ne premika, in naj poskusi znova. Na testu so me zadržali še nekaj minut, nato pa so me odpeljali v drugo sobo na ultrazvok.
Manj kot uro kasneje se je moja hči rodila po nujnem primeru carski rez. Tehtala je dva funta in pol. Njen rezultat APGAR je bil klavrn. Njen jok ni prišel. Zdravniki so mi rekli, da noči morda ne bo preživela.
Ona je. To je storila in preživela osem tednov na oddelku za intenzivno nego novorojenčkov, NICU, medtem ko so se njena pljuča razvila, se je njeno srce zacelilo in naučila se je »sesati, požirati in dihati«.
Vsakega od teh 56 dni sem preživel ob njej, strmel v stroj, ki je spremljal njene vitalne funkcije in zajel paniko ob vsakem alarmu.
Moja hčerka ima zdaj dvanajst (!!) in spominjam se teh dni na NICU, kot bi bili včeraj. Monitorji piskajo in kričijo. Premetavanje superg medicinskih sester. Strah, negotovost, krivda, pretirana budnost in ljubosumje. Upanje.
Najbolj jasno se spomnim izraza groze na obrazih staršev, katerih dojenčki so pravkar prispeli. Takrat nisem bil v položaju, da bi svetoval – nisem še razumel izkušnje NICU, ko sem jo živel. Zdaj delam - vsaj malo več - in to je, kar bi povedal staršem NICU.
Medicinske sestre NICU obožujejo vašega otroka.
Ena najbolj čudnih izkušenj v mojem življenju je bila, da sem odšel iz bolnišnice brez svojega otroka. Nosečnost sem preživela ob branju knjig o povezovanju – v bolnišnici in doma – in stiku koža na kožo ter dojenju in nenadoma nič od tega ni bilo več možnosti. Svojega otroka nisem smela niti držati v rokah, kaj šele, da bi jo peljala domov.
Tujci so skrbeli za mojega otroka — tudi ko sem bil ob njej. Uravnavali so ji cevko za hranjenje, dihalno cevko, telesno temperaturo. Zamenjali so ji plenico. Naredili so vse, kar je njeno krhko telo potrebovalo, medtem ko je meni ni bilo dovoljeno držati.
To počnejo, ker imajo radi vašega otroka. Ker navijajo zanjo. In zate.
Resnica, ki si jo morajo starši NICU zapomniti, je, da za vašega otroka ne skrbijo tujci. Ljudje, ki imajo radi vašega otroka, skrbijo zanj.
Zaupaj si!
Po nekaj časa v NICU, potem ko sem opazoval medicinske sestre NICU, kako tako strokovno skrbijo za mojega nedonošenčka, sem začel izgubljati zaupanje v svojo sposobnost, da skrbim za svojega otroka. Bila je tako drobna in lomljiva, jaz pa nisem imela vajenih rok medicinskih sester. Nisem mogel storiti tega, kar so naredile medicinske sestre – vsaj tako sem verjel, kljub potrpežljivemu poučevanju medicinskih sester in njihovim zagotovilom. (Prav tako naj vas medicinske sestre naučijo. Izkoristite vsa izobraževanja, ki jih ponujajo.)
Za starše na NICU, ne glede na to, ali je njihovo bivanje dolgo ali šestinpetdeset dni, se zlahka počutijo, kot da niste ustvarjeni za to delo. Prevelik je. Ta občutek je tisočkrat močnejši, ko vam NICU pove, da je čas, da otroka odnesete domov – brez medicinskih sester, brez monitorjev, samo vi.
Verjemite, da ste tako pripravljeni kot vsi novopečeni starši v porodnišnici – morda celo bolj pripravljeni, ker ste bili vrženi v ogenj in ste prišli ven z druge strani.
Izogibajte se primerjanju vašega potovanja v NICU s potovanjem nekoga drugega.
Eden najtežjih delov življenja na NICU, še posebej za ljudi, ki čakajo na daljše zdravljenje ostal, opazoval nove družine, ki so vstopale in izstopale iz NICU, medtem ko se je zdelo, da napredek mojega otroka stagnira oz. nazaj. Ko sem jih gledal, kako odhajajo, sem se počutil kot neuspeh. Zlahka je bilo verjeti, da nikoli ne bomo zapustili NICU.
Naredili smo.
Vaše potovanje v NICU ne bo linearno. Tudi nikogar drugega ne bo. Najboljše, kar lahko storite, je, da nehate primerjati svojo zgodbo o NICU z zgodbo kogar koli drugega. To vam bo prihranilo ure srčne bolečine in olajšalo prisotnost vašega otroka.
Ostanite prisotni.
Ko že govorimo o tem, da ostanemo prisotni, ostanite v tem trenutku, čeprav se zdi nemogoče. Ko se je rodila moja hčerka, so zdravniki opozarjali na zaostanek v razvoju ali dolgotrajne zdravstvene težave. Bilo je lahko spiralno.
Spiralno razmišljanje o tem, kaj bi se lahko zgodilo v prihodnosti in kako bi lahko izgledalo življenje, v sedanjosti ni pomagalo ne meni ne moji hčerki. Osredotočanje na trenutek pred mano, mejnik pred mano – in praznovanje tega – je pomagalo.
Daj si milost.
NICU je povsem svoj ekosistem - z lastnim besediščem, ritmom in tokom. Potreben je čas, da se vsega tega naučimo. Krivulja učenja je grozno strma. Še huje je dejstvo, da se niste odločili vstopiti v to tuje življenje.
Bodite prijazni do sebe. Dajte si prostor, da čutite vse, kar morate čutiti, pa naj gre za krivdo ali strah ali neko kombinacijo tisoč drugih čustev.
Naj vam pomaga vaš sistem podpore.
Potovanje na NICU je nedvomno izjemno. Preveč je, da bi se kdorkoli lahko spopadel sam. Naslonite se na svojega partnerja, prijatelje ali družino... kogar koli. Pogovorite se z medicinskimi sestrami - tistimi tujci, ki niso tujci. Poiščite sredstva bolnišnice za mlade starše.
Skrbi zase.
Po nujnem carskem rezu sem zelo težko okrevala. Moji zdravniki in medicinske sestre so me pozvali, naj počivam, da izkoristim čas, ko je bila moja hčerka na NICU, da si opomore, da ji bom lahko boljša mati, ko bo pripravljena name. Celo zaradi tega nasveta sem se počutil krivega. Konec koncev, kakšna mama si misli o sebi, ko je njena hči na dihalnem aparatu?
Z ignoriranjem lastnih potreb sem podaljšal okrevanje.
Resničnost si ti potreba jesti. Ti potreba spati. Ti potreba tuširati se. Ti potreba na svež zrak. Če ste rodili, morate ozdraveti.
Še vedno imate potrebe in te potrebe je treba zadovoljiti. Vaš otrok bo v redu, vi pa boste boljši zase in za svojega nedonošenčka.
Ne pozabite, da niste sami!
Večinoma morajo starši NICU vedeti, da niso sami. Toliko jih je hodilo po cesti NICU pred njimi. Toliko jih je tukaj, da vas držijo pokonci, ko se vam zdi malo pretežko. Včasih je to edina stvar, ki jo morate vedeti.
Moja hči je skoraj najstnica - skoraj moje višine. Pogosto ne morem verjeti, da je nekoč prišla na mojo dlan. Pogosto ne morem verjeti, kako močno se je morala boriti samo za življenje. Naše potovanje v NICU se zdi, kot da je bilo celo življenje in prav tako včeraj. Nekega dne bo tudi tvoje.