Potem ko je Lori Wiitanen-Parker drugič zbolela za covidom, se je celotno življenje obrnilo na glavo.
52-letna mati se je z boleznijo borila že decembra 2020, a ko se je vrnila julija letos, je vedela, da nekaj ni v redu. Začela je doživljati hudo utrujenost, razbijanje srca, nenehno zvonjenje v ušesih, kronične bolečine v stopalih in težko požiranje med drugim. Srečala se je z zdravniki, ki niso mogli ponuditi prave rešitve, vendar so vedeli eno stvar zagotovo, da je imela dolgo COVID.
"Je invalidnost da lahko razložijo samo tisti, ki trpijo zaradi tega,« je dejala. »Ker veliko ljudi misli, da si izmišljujete ali da simptomi niso tako slabi, kot pravite. To je zelo frustrirajoče.«
Dolgotrajni sindrom COVID ali post-COVID je prizadel skoraj enega od petih Američanov, ki so preboleli COVID, Poročila CDC. Razširjenost dolgega COVID-a se razlikuje glede na posameznika, pri čemer nekateri poročajo le o izgubi okusa ali vonja, drugi pa so postali trajni invalidi.
"Dobesedno sem tako potrt zaradi glasnega zvonjenja v ušesih in glavi ter pomanjkanja spanja, da dobesedno ne zapuščam veliko hiše," je dejal Wiitanen-Parker.
Zaradi dramatičnega priliva Američanov, ki so na novo invalidi, se raziskovalci trudijo razumeti, kako pristopiti in zdraviti dolgotrajni COVID. Znanost je omejena in na voljo so v glavnem osebne zgodbe in podatki, ki jih vodijo pacientovi lastni pripovedi svojih vztrajnih simptomov.
Raphael Kellman, MD, zdravnik integrativne in funkcionalne medicine v Kellman Wellness Centru, je dejal, da bo iskanje načinov za zdravljenje dolgega COVID-a pri izvoru ključno.
"Trenutno je na voljo omejeno število konvencionalnih medicinskih posegov," je dejal. "Velik del tega je osredotočen na zdravljenje simptomov, ne pa na glavni vzrok težave."
In kljub grobim ocenam bolnišničnih sistemov nihče zares ne ve, koliko ljudi trpi ali bo trpelo za dolgotrajno boleznijo COVID, zaradi česar je težko natančno določiti, razvrstiti in preprečiti.
"Ker je COVID vnetno stanje, se je pokazalo, da pri nekaterih ljudeh sproži nastanek avtoimunskih stanj," je dejal dr. Kellman. »Raziskave so pokazale, da imajo ljudje, ki dolgo preživijo COVID, spremembe v črevesnem mikrobiomu, kar lahko povzroči sistemsko vnetje, kot tudi simptome." Opozoril je tudi, da lahko preostale virusne obremenitve, ki vztrajajo v sistemu, povzročijo ponovno aktivacijo drugih virusov, npr. Epstein-Barr.
Ker pa so viri še naprej omejeni in se medicinska skupnost spopada z vprašanjem, kako najbolje zdraviti bolnike z dolgotrajno boleznijo COVID ali prevoznike na dolge razdalje, kakršni so pogosto omenjajo, številni zagovorniki zdravja usmerjajo svojo energijo drugam v upanju, da bodo lahko pomagali novim invalidom in naredili bolj neposredno vpliv.
Sara Fergenson, socialna delavka in zagovornica javnega zdravja na podeželju v Zahodni Virginiji, je dejala, da je vsestranski in vključujoč pristop k pogovoru o invalidnosti najboljši način za ustvarjanje resničnih sprememb.
"Mislim, da toliko ljudi definira nekoga kot invalida, če ima fizične omejitve," je dejala. »Nekdo na invalidskem vozičku ali nekdo, ki potrebuje fizično pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Toda če nas je ta virus česa naučil, je to, da moramo stopiti skupaj, in to se začne s pogovori o normalizaciji tega, kaj invalidnost pomeni. Če to storimo, mislim, da bo več ljudi pripravljenih pomagati.«
"Zagotovo poznate nekoga, ki je invalid - in po bolezni COVID verjetno poznate več ljudi, ki so invalidi."
Sara Fergenson
In ko je treba govoriti o tem, je jezik lahko težaven. Vsi bolniki z dolgotrajno boleznijo COVID ne dosegajo praga, ki je običajno povezan z invalidnostjo. Pred dobrimi 30 leti je Ameriški zakon o invalidih je bil napisan tako, da vključuje pravno definicijo, ki zajema vsakogar, ki ima telesno ali duševno okvaro, ki bistveno omejuje eno ali več glavnih življenjskih dejavnosti. Zdaj si medicinska skupnost prizadeva razširiti to definicijo na prevoznike na dolge razdalje, ki so videli, da se je njihovo vsakdanje življenje obrnilo na glavo.
Več kot 61 milijonov odraslih v Združenih državah Amerike živi z neko obliko invalidnosti, poroča CDC. In te številke povečuje med 7 in 23 milijoni na novo invalidnih pacientov z dolgotrajno boleznijo COVID.
"Zagotovo poznate nekoga, ki je invalid," je dejal Fergenson. »In po COVID verjetno poznate več ljudi, ki so invalidi. Imejte to v mislih, ko krmarite po tem svetu po COVID-u, in nikoli ne domnevajte, da je nekdo v redu, če ne vidite telesne prizadetosti.«
Prevozniki na dolge razdalje, ki so prejeli diagnozo zdravstvene nezmožnosti od svojega zdravnika, so upravičeni do ugodnosti in nastanitve v skladu z Ameriškim zakonom o invalidih. Toda pomembno vprašanje za prihodnost bo, če zvezni invalidski programi bo dolgi čas COVID štel kot invalidnost, kar bo odprlo vrata za več ugodnosti in virov.
"Vsekakor je to vprašanje, na katerega vsi čakamo odgovor," je dejal Fergenson. "Zaenkrat pa pozivam vse, ki iščejo vire, da se obrnejo na lokalni urad za socialno varnost ali zdravnika."
Zaenkrat pacienti s COVID-om iščejo skupnosti in vidijo koristi v deljenju svojih zgodb, da bi se spopadli. David Parker, član 'Long Haulers Post COVID Support Group', se je na Facebooku pridružil strani, potem ko je zbolel za COVID-om in njegovi simptomi niso nikoli izginili.
"Imam občasne epizode utrujenosti, a večino časa sem v redu," je objavil. "Razvila sem tudi paralizo obraza in parestezijo v ustih, zaradi česar je jedo in pitje nočna mora, megla v možganih pa stalen problem."
Stran pa je omogočila tudi prevoznikom na dolge razdalje, da izrazijo besede podpore in dajo drugim vedeti, da niso sami.
"Upam, da boš to preživel, zgodbe, kot je tvoja, me spominjajo, da bi lahko bile stvari še veliko hujše," je Parker zapisal pod objavo nekoga. "Pazi."
Preden greste, si oglejte naše najljubše popolnoma naravne izdelke za kašelj in prehlad, ki jih priporočamo otrokom:
