Moji otroci so nepravično obsojeni zaradi svojih nevidnih motenj – SheKnows

instagram viewer

Danes je PA dan in z mojim 7-letnikom sva na poti na program »Hissssstory of Snakes« v javni knjižnici v Torontu. Med našo vožnjo po mestu lahko govorijo samo o kačah ("ali veš, da nimajo vek!?"). Z veseljem opravim pot; moji fantje imajo nekaj posebne potrebe zaradi katerih je bilo težko biti na svetu, sodelovati v izvenšolskih programih, po katerih tako obupno hrepenijo. Ampak knjižnica je brezplačen in skrbi za raznoliko mesto z raznoliki otroci. Prav?

Prispeli smo ravno ob pravem času in navdušenje mojih fantov se poveča, ko vzklikajo odgovore na vsako vprašanje, eden od njih pa poskakuje njegova stopala so zadaj, ne more sedeti "prekrižana jabolčna omaka", ko je nekdo spredaj v sobi, ki govori o kače (!). Sprva se drugi nasmehnejo njihovemu navdušenju. Starši se smejejo, ko kača vpraša: "Katera je kača najljubša hrana?" in moj sin zavpije "Sladica!"

Toda vidim trenutek, ko se vibracija spremeni. Delam vse, kar je v moji moči, da bi bili fantje mirni, a ni pomembno. Vidim očiten videz odrasle osebe, ki misli, da bodo moje otroke naučili tiho sedeti in razširitev, nauči mene – njegovo mamo – kako pravilno vzgajati, ker je vedenje mojih sinov očitno posledica mojega … kaj? Permisivnost? Lenoba? Slabo starševstvo?

click fraud protection

Moj sin poskuša narediti, kot mu je naročeno. Roko dvigne v zrak in prosi, naj ga izberejo, in ko ni, ko ga ignorirajo, kljub temu, da je edini otrok z dvignjeno roko, ponovno zakliče.

Snake Guy ustavi program. "Mora oditi," reče ostro. "Odpelji ga ven."

Ni minilo niti 10 minut, pa še kače nismo videli.

pismo novopečeni mamici z avtizmom
Povezana zgodba. Čustveno pismo novi mami z avtizmom – od mame, ki je stara 4 leta

"Poslušam dr. Becky!" Hočem kričati. »Sem plačan naročnik vseh razredov! Sem na vsakem forumu za starše. Prebral sem vse knjige in poslušal vse poddaje!«

Namesto tega skušam svojega sina nežno prijeti za roko, toda ko so ga prosili, naj zapusti program, na katerega je čakal ves dan, ga je zdaj razjezilo. Želi govoriti le o kačah.

Predobro vem, kako se bo odvijala naslednja ura.

Moj sin ves kriči in joka, roke in noge. In ko vidi svojega brata dvojčka v stiski in se boji, da ga bo zamudil, je zdaj tudi moj drugi sin vstal in kriči ter rotil Snake Guya, naj si premisli, visi z mene, medtem ko poskušam odstraniti njegovega brata v stiski iz sobe med usahlimi pogledi drugih starši. Druga mati vpije mojemu trpečemu sinu, naj »sedi in bodi tiho«, kar ga še bolj vznemiri. Kar se je začelo kot motnja v programu 3 od 10, je zdaj 11 – in vem, da bo še slabše.

Moji sinovi imajo potrebe, ki niso očitne. Če bi poznali njihovo zgodbo, njihovo »hisssssstory«, bi mislili, da je čudež, da vsak dan, vsak knjižnični program pozdravijo z nebrzdanim navdušenjem, kot ga. Ampak tega ti nočem povedati. Ne želim vam, ne knjižnici, ne drugim staršem povedati diagnoz in zdravstvene anamneze svojih sinov, da bi se lahko udeležili enournega programa o plazilcih. Seveda, knjižnica na svojem spletnem mestu opozarja, da je treba poklicati tri tedne pred programom, če vaš otrok potrebuje "posebno namestitev", jaz pa nisem poklicala. Nisem poklicala, ker je starševstvo otrok s povečanimi potrebami nekakšno starševstvo s polnim stikom, ki pušča malo prostora za preventivne telefonske klice tedne vnaprej. Živite nepredvidljiv trenutek za nepredvidljivim trenutkom, katastrofizirate prihodnost, medtem ko nikoli ne opustite upanja, da bo svet nežnejši, sprejmite svoje otroke takšne, kot so.

In to je samo to. Če bi poklicala v knjižnico, kakšno bivališče bi nam dali? Razumevanje? Ali tega vseeno ne bi mogli dati vsi? Ali ne bi mogli otrokom pokazati le kanček milosti in leta 2022 priznati, da niso vsi invalidnosti so vidni in da se vsi tukaj trudimo po najboljših močeh? Ali ne bi bilo to najboljši lekcijo za poučevanje sobe, polne otrok?

Mislim, da je to, ko eden od uslužbencev knjižnice odnese mojega drugega sina iz sobe brez mojega dovoljenja. Poskušam potolažiti svoje histerične otroke, ko jih v trenutku stiske opazuje cela knjižnica. Fantje prosijo, naj se vrnejo v programsko sobo, in obljubljajo, da bodo tiho sedeli kot drugi otroci, vendar je osebje knjižnice zdaj zaklenilo vrata, da bi jim resnično pokazalo posledice njihovega "dejanja." Ena se spusti v višino oči mojih sinov, z rokami na kolenih: "Mogoče lahko poskusiš drugič, 'kaj?" Kar naprej jih utiša, da se nevrotipični otroci lahko učijo kače.

Ignoriram njo in neprijetne opazovalce. Osredotočiti se moram na svoje otroke. Potrebujemo 45 minut, da jih pripeljemo nazaj do avtomobila. Jokajo vso pot domov, ko jih skušam tolažiti, z eno roko na volanu in eno roko iztegnjeno na zadnjem sedežu.

Medtem ko vem, kako se bodo te epizode odvijale, ne vem pa njihovega kumulativnega učinka. Spomnim se občutka sramu, ki sem ga nekoč čutil kot otrok, ko sem se v parku slabo obnašal in sem moral oditi. Kaj bo ta epizoda, skupaj z drugimi epizodami, dolgoročno naredila mojim otrokom? Kakšen bo vpliv – vseh zgrešenih kač, vseh zgrešenih programov, vseh naključnih tujcev, ki jim govorijo, naj se usedejo, vseh obsojajočih pogledov vseh opazovalcev – na njihova srca?

Kasneje tistega večera, ko se prah polege, načnem to temo s sinom. Vsi imamo stvari, na katerih delamo, mu rečem.

"Kot da nisi ravno dober v video igrah," me opomni. Ja, rečem. Jaz delam na tem, da bi bil boljši v video igrah, ti pa na tem, da uravnavaš svoja čustva. Sin mi pravi, naj ne skrbim, da me bo on naučil vsega, kar ve o video igrah. Nasmehnem se in stisnem njegova lička. Ne morem prenesti misli, da svet razvodeni njegovo sladkost, vendar ga moram tudi pripraviti.

»Na žalost so ljudje bolj potrpežljivi z ljudmi, ki slabo igrajo video igre, kot z velikimi čustvi. Ne bodo vsi razumevajoči, a upajmo, da bodo drugi. Svet je poln ljudi, ki so prijazni.”

»Tako kot ti, mami,« reče in me seže v roko. »Vedno si prijazen do nas. Ne glede na to, kaj počnemo.”

Sprejmem njegove besede. Ponavljam jih vsakič, ko se vase prikrade skrb, da sem slaba mama, da izneverjam svoje fante. Poskušam se videti skozi njihove oči in ne obsojajočih pogledov drugih. Samo upam lahko, da bodo, ko bodo ljudje prosili mojega sina, naj zapusti sobo, njihovo nestrpnost preglasile besede njegove matere, ki si bo vedno znova ponavljala v mislih: Ti si najslajši fant na svetu.«

"Sem najslajši fant na svetu," pravi.

"Na celem svetu," mu rečem. "Nihče ni slajši od tebe." To ponavljam znova in znova, znova in znova, ko še naprej zagovarjam, v upanju, da bom zgradil tako sladek svet, kot so moji sinovi.