Kaj moram narediti, da pritegnem tvojo pozornost? To je vprašanje, ki sem si ga zastavljal vsakič, ko sem se prepiral z drugim zdravnikom, ki je zavrnil moje pomisleke oz pomahal, kako čutim nekaj, kar se ne bi primerjalo z bolečino, ki jo moje telo pošilja kot klic pomoč.
Moja izkušnja z zdravstvenim sistemom me je za vedno spremenila. Tudi v karieri medicinske sestre na intenzivni negi sem doživljala konstanto medicinsko plinsko osvetljevanje to me je pripeljalo do težke bitke, v kateri sem se z zobmi in nohti boril, da bi nekoga dejansko poslušal. Potreben je bil le en zdravnik in 63 zdravniških obiskov, preden sem končno dobil diagnozo, ki sem jo poznal ves čas: možganski tumor.
Moja zgodba je samo moja, pa vendar ni. Dvainsedemdeset odstotkov žensk pravijo, da so doživeli neko obliko medicinsko plinsko osvetljevanje 71 odstotkom pa so zdravniki povedali, da so njihovi simptomi namišljeni. Medicinsko osvetljevanje s plinom je še posebej nevarno za temnopolte ljudi, za katere je večja verjetnost, da njihovi zdravstveni delavci ne bodo upoštevali njihovih skrbi.
Medicinsko osvetljevanje s plinom je dve leti obremenjevalo moje telo, saj so se moji simptomi poslabšali. In čeprav sem na koncu dobil potrebno oskrbo, me je celotna preizkušnja močno stala. Bila sem čustveno izčrpana, ker sem bila moja lastnega zagovornika zdravja in zaradi rastočega tumorja sem delno izgubil vid na desnem očesu.
Jeseni 2016 se spominjam iz dveh razlogov: mama je umirala in vonj po cvrtem zrezku. Vsako jutro bi se zbudil ob 6. uri zaradi tega močnega vonja ali včasih izpuha restavracije. Edina težava je, da ne živim blizu restavracije. Kot medicinska sestra na oddelku za intenzivno nego sem spoznala fantomske vonjave, ko zavohaš nekaj, česar ni. Ti fantomski vonji so tudi klasični nevrološki simptomi, ki jih običajno povzročajo tri stvari: stanje sinusov, Alzheimerjeva bolezen, ali možganski tumor.
Osebno sem upal na okužbo sinusov, saj sem zaradi dela v svetovalnem podjetju za upravljanje takrat potoval 45 tednov na leto. Ni bilo časa za ukvarjanje z Alzheimerjevo boleznijo ali možganskim tumorjem.
V letu 2017 sem večkrat obiskal zdravnika primarne zdravstvene oskrbe, saj so se fantomski vonji še naprej pojavljali. Omenil sem ji tri vzroke, za katere sem verjel, da lahko sprožijo vonjave, in njen recept je bil uporaba pršila za nos. Ko pršilo za nos več mesecev ni delovalo, je bilo njeno priporočilo, naj ga uporabimo več. V nobenem trenutku ni dala napotnice k specialistu za ušesa, nos in grlo, čeprav sem ji ves čas govoril, da pršilo za nos ne deluje.
Ko je leto 2017 napredovalo z neuporabnim pršilom za nos, sem razvil več simptomov. Ko sem se ulegel, se mi je zdelo, kot bi me opeka pritiskala na čelo. Ker sem verjel, da je to dvoje povezano, sem jo prosil, naj se naroči na magnetno resonanco. Njen odgovor? Preprosto je zamahnila z roko in rekla: "Nimate možganskega tumorja."
Moj zdravnik me je poslušal, a nikoli poslušal. Še nekaj mesecev sem uporabljal pršilo za nos brez izboljšanja. Potem mi je umrla mama.
Z mamo sva bili zelo blizu in njena smrt me je uničila. Ko sem žaloval zaradi izgube, se je pojavila še ena vrsta simptomov. Moje desno oko je začelo čutiti, kot da gori. Za mojim očesom se je povečal tudi močan pritisk, kot da bi mi oko izletelo iz glave. Svoje pomisleke sem posredoval zdravniku primarne zdravstvene oskrbe in ona me je spet odpustila, ker se nisem pojavil s tipičnimi simptomi, kot sta glavobol ali epileptični napad.
Več kot eno leto sem vedel, da sem sam. Začel sem iskati drugega zdravnika, ki bi moje simptome jemal resno. Iskanje je potekalo.
Kljub mojim izkušnjam pri krmarjenju po zapletenem akademskem zdravstvenem sistemu je trajalo še dva do tri mesece, da sem se dogovoril za sestanke pri specialistih, ker moj PCP ni dal nobene napotnice. Oftalmolog, pri katerem sem bil, mi je rekel, da so me pekoče oči posledica suhih oči. Njegov recept je bil uporaba kapljic za oči več kot štirikrat na dan.
Nato sem obiskal ORL, ki je ocenil moje sinuse in ugotovil, da so vsi čisti - izključil je morebitno okužbo sinusov. To je bil prvi zdravnik, ki je potrdil, da so moje vohalne halucinacije klasičen nevrološki simptom, in predlagal, da grem k nevrologu. Na koncu sem se uspel dogovoriti za sestanek z nevrologom, ki je bil specialist za Parkinsonovo bolezen, in ko sem začel razlagati svoje simptome, je začel opravljati oceno Parkinsonove bolezni. Ko sem ugotovil, kaj namerava, sem mu rekel, naj neha. »Ste kladivo za Parkinsonovo bolezen, ki išče žebelj za Parkinsonovo bolezen,« se spomnim, da sem rekel. Ko sem mu pojasnil, da je vse, kar želim, MRI glave, je imel enako reakcijo kot PCP. Zamahnil je z roko po zraku in mi rekel, da ni možnosti, da imam možganski tumor. Na koncu sem ga prepričal, da mi ga je naročil, da lahko izključimo možganski tumor kot vzrok.
Dva dni po magnetni resonanci sem v salonu in se strižem, ko me pokliče zdravnik. Spomnim se, da sem slišal šok v njegovem glasu, ko je izdavil, da res, jaz narediti imajo možganski tumor. Na srečo je bil benigen, a ker je tumor rasel in pritiskal za mojim desnim očesom, so ga morali odstraniti.
Čeprav se mi je gospa sreča smehljala. Eden najboljših nevrokirurgov, ki je usposobljen za odstranjevanje vrste tumorja v mojem desnem čelnem režnju, je bil v Bostonu oddaljen le vožnja s podzemno železnico.
10. aprila 2018 je nevrokirurg v moji lobanji izrezal štiricentimetrsko luknjo in odstranil tumor velikosti jajca. Bil sem navdušen, ker sem mislil, da je najtežji del končno mimo, a sem se motil.
Ta vrsta operacije lahko po operaciji povzroči simptome, podobne pretresu možganov. Dva tedna sem spal po 22 ur na dan. Nisem se mogla spomniti, kako pripraviti toast ali kavo. Kot navdušen bralec sem potreboval mesece, preden sem lahko razumel besede na straneh.
Štiri leta po operaciji možganov se je moje polno izvršilno delovanje vrnilo na stanje pred operacijo. Vendar sem imel težave z vzdržljivostjo možganov, pri katerih sem potreboval 20 minut, da sem napisal čeke, nato pa sem moral spati pet ur. Sčasoma se je tudi to sčasoma rešilo.
Toda ravno ko sem mislil, da lahko pustim to poglavje za seboj, se je vid v mojem desnem očesu nenadoma zatemnil, kot bi ga prekrila zavesa. Ker je tumor tako dolgo rasel in pritiskal na zadnji del mojega desnega očesa, se je, ko je bil ta pritisk odpravljen, povzročilo, da se je moja mrežnica odluščila kot tapeta. Imel sem še eno operacijo za popravilo odstopljene mrežnice in medtem ko sem ponovno pridobil vid, nikoli več ne bom mogel videti tako jasno, kot sem lahko prej.
Včasih se sprašujem, ali bi bila moja medicinska pot drugačna, če moj PCP ne bi hitro zavrnil možnosti nevroloških težav. Ko sem svojo zdravstveno oskrbo prenesel v drug zdravstveni center, sem dobil kopije zdravniških izvidov zapis iz njene pisarne, kjer je sporočilo, ki ga je vnesla tistega dne, ko sem prosil za magnetno resonanco, je, ali ga lahko imam imel demenca. Vendar mi tega nikoli ni omenila ali podala nobene nadaljnje ocene. Ker moj tumor počasi raste, je možno, da ne bi delno izgubil vida na desnem očesu.
Ampak nima smisla premlevati preteklosti. Če sploh kaj, sem zaradi tega potovanja bolj cenil življenje. Ničesar ne jemljem za samoumevno in bolj sem pozoren na majhne stvari v vsakdanjem življenju, ki mi prinašajo veselje in zadovoljstvo.
Vsekakor sem eden izmed srečnežev, saj sem prišel v to izkušnjo z notranjim znanjem o tem, kako deluje zdravstvena industrija. Te prednosti nimajo vsi. Če kaj, si zapomnite tole: Vi imate moč v odnosu med zdravnikom in bolnikom. To je vaše zdravje, vaše telo, vaš zdravstveni karton. Včasih je treba svojega ponudnika vprašati, če ne razumete nečesa, kar pravijo, ali se strinjate z njihovim sklepom. Konec koncev vi najbolje poznate svoje telo in če menite, da tisto, kar vam je povedano, ni povsem prav, potem morate biti sam svoj zagovornik in poiskati svoje odgovore.
Christine Spadaforje izkušen svetovalec pri upravljanju, ki je veliko delal kot svetovalec upravnega odbora Fortune 500 C-suite managers in je predavatelj in voditelj na Dartmouth in Harvard Medical Šole.
