Moja prva služba mi je spremenila življenje. Kot nedavno diplomant sem dobil prvo vlogo delovnega terapevta v domu za ostarele, kjer sem bil dodeljen v enoto za nego spomina. Ena oseba v mojem primeru je bila posameznik, ki je živel s demenca, in naivno sem ga obravnaval kot vse druge svoje primere. Torej, ko sem jih prosil, naj pridejo na terapijo, so se odzvali tako, da so me polili s sokom.
Očitno je, da s sokom umazani pilingi niso dober vtis za prvi dan dela. Toda incident s sokom je bil tudi klic za prebujanje. Šola me je naučila terminologije in tega, kaj se dogaja v možgani, vendar sem bil žalostno nepripravljen na to, kar je potrebno skrbeti za nekoga, s katerim živiš demenca. Za ljudi s kognitivnimi motnjami je standardni postopek, da jih prosimo, naj pridejo na delovno terapijo, vendar ta pristop, ki ustreza vsem, ne deluje pri demenci. Če bi želel pomagati svojim pacientom, bi moral znova premisliti, kako prilagoditi svoje zdravljenje, da bi ustrezalo njihovim edinstvenim potrebam.
Več kot 55 milijonov ljudi po vsem svetu imajo demenco in čeprav se lahko zgodi vsakomur, so neposredno in posredno najbolj prizadete ženske. Svetovna zdravstvena organizacija poroča, da ženske predstavljajo 70 odstotkov negovalcev z demenco - in tako kot vsako drugo delo tudi to pomeni tveganje stresa in izgorelosti.
Na srečo za to ne potrebujete poklicne diplome skrbeti za nekoga z demenco. Pred letom in pol sem ustanovil podjetje z imenom Vaš terapevt za demenco. Ponuja digitalno izobraževanje za oskrbo ljudi z demenco. Ustvarjam vsebino za poučevanje tehnik in strategij za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z demenco in olajšanje obvladovanja oskrbe.
Spodaj je nekaj pomembnih nasvetov, ki sem se jih naučil, ko sem pomagal drugim s tem stanjem.
Izvedba diagnoze demence ljubljene osebe lahko vzbudi veliko občutkov. Večina se zaradi novice počuti žalostno in zlomljeno, drugi morda čutijo nekaj krivde, ker niso opazili nenavadnega vedenje prej, nekateri pa bi lahko imeli občutek strahu pred odgovornostmi, ki jih prinaša skrb za nekoga bolan. To so normalne reakcije; to je diagnoza, ki spremeni življenje. Vendar to ne pomeni, da je njihovega življenja konec.
Demenca jim ne odvzame tega, kdo so - vaša ljubljena oseba je še vedno tam. Ljudje so nagnjeni k prepričanju, da je diagnoza demence konec, ko se zares učijo živeti s kognitivnimi motnjami.
Pravzaprav sem srečal posameznike v zgodnji fazi demence, ki še naprej živijo izpolnjujoče in smiselno življenje. Velik dejavnik je bilo podporno in vključujoče okolje, v katerem so bili, kjer se niso počutili kot breme, ampak kot druga oseba z občutki, mislimi in interesi. Če se še naprej osredotočamo na to, česar je demenca oropala človeka, potem boste videli vse, kar ne more več početi. In oseba, ki živi z demenco, bo pozorna tudi na vse stvari, ki jih je izgubila. Namesto tega, če spremenite pripoved in se bolj osredotočite na to, kaj so še sposobni narediti, bo pokazalo, da jih diagnoza demence ne definira.
Eden od načinov za spodbujanje upanja in podpore ljudem z demenco je, da jim damo smiseln občutek namena. Ena zgodba, ki me je vedno prizadela, je zgodba, ko sem delal z upokojenim učiteljem, ki je bil takrat izjemen igralec golfa. Njenega moža je skrbelo, kako se je umaknila, odkar je prejela diagnozo. Njena omejena mobilnost zaradi invalidskega vozička jo je tudi odvrnila od tega, da bi se poskušala premikati. Ko sem izvedel za njeno golfsko preteklost, sem kupil komplet palic za mini golf in z nekaj pomoči je lahko igrala partijo golfa na stolu. Po mojih navodilih, naj ji pomagam, da postane bolj neodvisna pri premikanju v invalidskem vozičku, ni več potrebovala moje pomoči pri polaganju rok na robove vozička, da bi se premikala. Lahko je sodelovala pri igri stolnega golfa in izvedla skoraj vsak udarec. Nikoli ne bom pozabil, kako srečna je spet igrala golf.
To je eden od mnogih primerov, na katere mislim, ko govorim o pomembnih povezavah. Kaj so še sposobni storiti? Osredotočanje na sposobnosti lahko ustvari posebne trenutke, ki okrepijo vez med skrbnikom in osebo, ki živi z demenco, ter osebo opomni, da ima njeno življenje še vedno smisel.
Demenca ima edinstven vzorec izgube spomina za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo. Pogoj — ki sestavlja 60 do 80 odstotkov primerov demence — v veliki meri napade nedavne spomine, kot je tisto, kar so zjutraj jedli za zajtrk. Medtem pa tvoji najzgodnejši spomini izginejo zadnji. To se imenuje prvi vstop, zadnji ven koncept.
Opazil sem, da si lahko posamezniki prikličejo spomine izpred desetletij, tudi v srednjih ali kasnejših fazah demence. Če omenite nekaj iz njihovega otroštva ali zgodnje odraslosti, obstaja velika verjetnost, da vam lahko povedo zgodbo iz tistega časa. Ali če tega ne morejo verbalizirati, morda obstajajo znaki, ki se jih njihovo telo še spominja. Na primer, lahko opazite, da prejšnji plesalec premika roke v določenih položajih, ko sliši baletno glasbo. Vendar ne pozabite, kako pristopate k pogovoru o preteklih spominih. Osebe ne želite frustrirati ali izčrpati z zaporednimi vprašanji ali se z njo pogovarjati kot z otrokom. Namesto tega se predstavite in povejte nekaj v smislu "To sem slišal, ko ste naredili X, Y in Z." Če jih motivirate, da govorijo o zgodbah, ki se jih spominjajo, boste vzpostavili odnos in omogočili, da boste s svojimi preživeli kvaliteten čas ljubljeni.
Ključnega pomena je iskanje lastnega sistema podpore, ko skrbite za nekoga z demenco. Vendar pa je ena pogosta napaka, ki jo ljudje delajo, ta, da svoje situacije oskrbe primerjajo z drugimi. Dva človeka z demenco ne bosta imela enakih potreb. Lahko na primer predlagajo izdelek, ki jim je pomagal, vendar ga poskusite, pa ne pomaga v vaši situaciji. Skratka, zaupajte svoji presoji. Vi poznate svojo situacijo bolje kot kdorkoli.
Kot negovalec boste sprejeli nekaj težkih odločitev. Nekatere odločitve, na primer premestitev nekoga v dom za ostarele za 24-urno oskrbo ali podpis DNR za tiste, ki so na koncu življenja, lahko povzročijo občutek krivde. Privoščite si milost v tem procesu, ker je čustveno obremenjujoč. Poskusite ne premišljevati ali dvomiti o odločitvah, ki ste jih sprejeli na svoji poti oskrbe – nihče vas ni zares pripravil na posebne izzive, povezane z oskrbo posameznikov, ki živijo z demenco.
Ne pozabite, da opravljate odlično delo in ste najboljši, kar lahko naredite pri krmarjenju po diagnozi, ki je nihče ni hotel. Pojavljajte se še naprej in proslavite čas, ki ga imate s svojo ljubljeno osebo.
Mary Osborne je delovna terapevtka iz Austina in ustanoviteljica Vaš terapevt za demenco, ki zagotavlja digitalno izobraževanje oskrbovalcev z demenco. Če želite izvedeti več o Mary in njenem podjetju, jo obiščite Spletna stran, Instagram, oz Facebook stran.
