Kako se pogovarjati z otrokovimi vrstniki o Downovem sindromu – SheKnows

Če prek povezave na našem spletnem mestu kupite neodvisno pregledan izdelek ali storitev, lahko SheKnows prejme pridruženo provizijo.

Ko sem bila s sinom Charliejem noseča 18 tednov, sem izvedela, da je Downov sindrom. Med nosečnostjo sem se navadila na veliko večjo občutljivost na besedo »R« in šale, ki so jih ljudje delali na račun ljudi z invalidnosti.

Dandanes lahko z zaprtimi očmi in enim mezincem na gumbu za tweet zavrnem uporabo besede »R«.

Toda od Charliejevega otroštva sem nenehno omahoval s preprostimi, iskrenimi vprašanji, na katera se nisem počutil pripravljenega.

Vzemite na primer to zgodbo. Ena od značilnosti dojenčkov z Downovim sindromom je suvanje z jezikom – skoraj nenehno, kot bi lizali sladoled. Bral sem o tem, toda dokler nisem opazil Charliejevega jezika, ko je ležal v izolaciji NICU, mi ni prišlo na misel, da ima moj otrok to značilnost.

Zdaj smo tega že dovolj navajeni, da pozabim, da bi lahko drugim izstopalo. Ko me je vrtec prvič vprašal, zakaj Charlie steguje jezik, nisem bil ponosen na svoj odgovor. Rekel sem zelo preprosto: "No, gotovo razmišlja o sladoledu!"

Povezana zgodba. Oče se bori s troli, ki so zlorabljali njegovo hčer - in Harry Kane jo vabi, da postane maskota Spurs

Kaj bi moral reči? Kateri je najboljši način, da se starši z otrokovimi vrstniki pogovarjajo o Downovem sindromu? Kdaj je koristno?

Prednosti in slabosti

Starši imajo mešane reakcije in filozofije o tem, ali je koristno obravnavati otrokove invalidnosti z njegovimi vrstniki.

Stephanie je mama 8-letnemu Ivanu, ki ima Downov sindrom, in 7-letni Angelini, ki ima cerebralno paralizo. Ivan je v običajni učilnici drugega razreda in Stephanie pravi, da ji nikoli ni prišlo na misel, da bi z njegovim razredom govorila o njegovi diagnozi Ds.

»Trdno verjamem v 'sva bolj podobna kot različna',« pravi, »in zadnja stvar, ki bi jo želela narediti, je, da bi se Ivan počutil, kot da je drugačen.«

Zgodba, ki jo je povedala Stephanie, je ponovno potrdila njeno prepričanje, da ga Ivanovi sošolci sprejemajo točno takšnega, kot je.

»Približno na polovici lanskega leta mi je njegova učiteljica prvega razreda povedala, da so imeli malo razkritje v razredu. Nisem prepričan, kako je prišlo do tega v pogovoru, vendar se je izkazalo, da razred ni vedel, da ima Ivan Downov sindrom.

»[Njegovi sošolci] so mislili, da je bil zaradi svoje manjše postave in zakasnjenega govora res pameten predšolski otrok, ki je bil dovolj pameten, da je z malo pomoči šel v prvi razred! Misel na ta pogovor me še vedno veseli.«

Ozaveščanje

Laurie je učiteljica v četrtem razredu in mama dvema sinovoma z Downovim sindromom, Chaseu in Zeku, ki sta oba stara 5 let. Pred kratkim je predstavila seminar Združenja Downovega sindroma Greater Charlotte (Severna Karolina) o pogovoru z otrokovimi vrstniki o Downovem sindromu.

Seminar je zajemal vrsto scenarijev, od pogovora z mlajšimi otroki do razprave invalidnost bonton z dijaki.

Laurie je delila učni načrt, ki ga je uporabila s Chaseovim in Zekejevim razredom v vrtcu, pa tudi s svojim najstarejšim sinom, Ianom, v vrtcu, razredih prvega in drugega razreda.

»Vedeli smo, da [Ianovi] sošolci poznajo Chasea, in to zavest, sprejemanje in razumevanje smo želeli začeti graditi že od prvega dne,« pojasnjuje.

Nasvet iz izkušenj

Laurie ponuja dva glavna nasveta staršem, ki razmišljajo o pogovoru z otrokovim razredom ali branju ene od številnih čudovitih knjig, ki obravnavajo invalidnost:

1. Zgradite odnos z učiteljem vašega otroka, preden zaprosite za pogovor z razredom o invalidnosti vašega otroka. »Lažje je iti v razred, ko že imaš zgrajeno podporo,« pravi Laurie.
2. Vadite, vadite! »Čeprav mislite, da morda niste čustveni glede diagnoze vašega otroka, so morda vaši občutki se poveča, ko berete [knjigo] pred skupino otrokovih vrstnikov,« poudarja Laurie ven.

»Skoraj se moraš desenzibilizirati s knjigo. Če jokate – tudi solze sreče – boste otroke prepričali, da mislijo, da je Ds nekaj, zaradi česar ste žalostni ali prestrašeni. [Ne pozabite,] vaše sporočilo govori o sprejemanju, ne o žalosti!«

Laurie poroča o dosledno pozitivnem odzivu, ko se pogovarja s sošolci fantov. »Če učencem omogočite vpogled v življenje svojega otroka, bodo sočutni. [Pravzaprav] govorjenje o Ds prinese zavest v razred, zaradi česar je v redu postavljati vprašanja v pošteni luči podpore,« pravi.

Različni pristopi

Za starše, ki se odločijo, da bo učna ura koristna, pristopi segajo od branja otroške knjige o invalidnosti do deliti doma narejeno »knjigo« o otroku, ki ponazarja številne skupne značilnosti, ki jih otrok s posebnimi potrebami deli s svojimi oz. njeni vrstniki.

Laurie in njen mož Bryan sta sestavila brošuro (papir velikosti 8-1/2 x 11 palcev, natisnjen na obeh straneh in prepognjen na pol). Naslovnica vključuje sliko Chasea in Zekea, drug ob drugem, in vsi nasmehi. "Spoznajte Chasea in Zeka [priimek]," se glasi naslov. »Letos so del vrtčevskega razreda ________. Oba imata Downov sindrom, a sta si bolj podobna kot različna.”

Znotraj brošure je odstavek o tem, kaj fantje radi počnejo, ko so v šoli in ko so doma s svojo družino. “Ko nista v šoli, oba obožujeta igrišče, skačeta na trampolinu, plavata in gledata filme, tako kot večina drugih vrtcev.”

Tretja stran brošure vključuje kratka dejstva o Downovem sindromu v preprostem jeziku, zadnja stran pa navaja vire za več informacij o Downovem sindromu, pa tudi kontaktne podatke družine in povabilo, da se oglasite in vprašate vprašanja.

»Ne vem, ali je kriv pouk, šola ali dejstvo, da so moji fantje rock zvezde, a ne morem zapustijo obšolski program, ne da bi jih vsi njihovi sošolci objemali in dajali petice,« Laurie delnice.

Vključevanje otrok

Poleg branja otroške knjige strokovnjaki priporočajo, da otroke vključite v razumevanje česa morda se počutite, kot da imate težave ali težave, ki spremljajo diagnozo, kot je Down sindrom. Ker imajo otroci z D pogosto zamude pri govoru in fini motoriki, lahko te dejavnosti otrokom v običajnem razvoju pomagajo razumeti, kako se te zamude počutijo:

Izkazovanje zamud pri govoru

Otroke razdelite v skupine in vsakemu dajte velik marshmallow. Otroke enega za drugim prosite, naj marshmallow položijo na konico jezika v usta, nato pa se med seboj pogovarjajte o svojem najljubšem hobiju ali filmu.

To otrokom pomaga razumeti, kakšen je občutek, ko veš, kaj hočeš povedati, a se mučiš, da bi besede jasno izgovoril.

Razumevanje finomotoričnih izzivov

Vsak otrok naj na eno roko položi nogavico. Nato prosite otroka, naj s svojo "nogavičko roko" vzame svinčnik in napiše svoje ime. Ta vaja jim pomaga razumeti, kako težko je, če se morajo bolj truditi pri spretnostih, ki jih številnim otrokom omogoča veliko lažje.

Za več informacij in nasvete o pogovoru z otrokovimi vrstniki se obrnite na lokalno združenje za Downov sindrom ali na Nacionalno društvo za Downov sindrom.

Različica te objave je bila prvotno objavljena leta 2012.