Moj drugi sin, Walker, je star šest let. Kot večina otrok njegove starosti se rad pretvarja, z uporabo svojega iPada, in biti zunaj, še posebej, če je vpletena voda. On ni velik ljubitelj zelenjave, lahko pa pospravi cel pol litra borovnic. Manjka mu kopica zob, noge so iz minute v minuto daljše in tanjše, čevlje pa preraste, kot bi mignil.
Zelo je podoben vašemu tipičnemu šestletniku prvi razred študent na več načinov, toda moj fant je avtist. Ko ni bil star tri leta, smo dobili njegovo uradno diagnozo avtizem motnjo spektra, in podali smo se na zelo namensko potovanje, da bi mu pomagali biti kar se da srečen in uspešen, ne da bi pri tem poskušali zatreti avtistične muhe, zaradi katerih Walker, Walker.
Tri leta pozneje je dobesedno najbolj kul otrok na svetu. Vem, da boste mislili, da sem pristranski, vendar mislim, da imam glede tega prav. On je le srečen, čudaški mali čudak na najboljše načine in upam si, da bi ga kdorkoli spoznal in ne samo oboževal. On je luč v človeški obliki. Živi sončni žarek. Je tudi velikanska nadloga, do katere imajo vsi otroci pravico.
Vem, da imajo, ko gre za Walkerja in njegove nevrotipične vrstnike, toliko več podobnosti kot razlik.
Ampak to je zato, ker razumem avtizem. Vem, da biti avtist pomeni veliko različnih stvari za različne ljudi, in če veste, da je Walker avtist, vam skoraj nič ne pove o njem. Še vedno ga moraš spoznati, tako kot vsakega nevrotipičnega otroka. Ko to storite, boste ugotovili, da skriva vesolje potenciala, mi pa smo šele začeli praskati po površini, kako osupljiv bo. (Osupljivo, saj je že tako neverjeten!)
Na žalost veliko ljudi sliši svetovni "avtizem" in takoj začne uporabljati svoje omejeno razumevanje spektra za ustvarjanje predpostavk in sodb. O avtistih razmišljajo kot o homogeni skupini skoraj enakih ljudi z več omejitvami kot zmožnostmi.
To lahko vodi do najtežjega dela netipičnega otroka: izključitve.
Ne morem vam povedati, kolikokrat so ljudje domnevali, da Walker sovraži glasne zvoke, močne luči in množice, in posledično bo sovražil rojstnodnevne zabave, cerkveni dogodki, posebne priložnosti in zabavni izleti.
Ampak veš kaj? Walker ne sovraži nobene od teh stvari! Lahko visi med ognjemetom. Zelo rad gleda film v gledališču. Letos je obiskoval počitniško svetopisemsko šolo v lokalni cerkvi in RAD je kričal, pel, izdeloval ročne izdelke in se igral s hordami otrok.
Seveda, včasih potrebuje odmor. Občasno bo prepoznal svoje meje in se odmaknil od dogajanja, da bi se sam igral in se samo sprostil s svojim iPadom. Ena od stvari, na kateri smo zelo trdo delali z Walkerjem, je, da mu omogočimo, da odide, namesto da se stopi. Pri samo šestih letih se odlično spominja toliko časa.
Ampak hoče biti tam. Tudi če opazuje ob strani, želi biti povabljen. Lahko najde veselje v opazovanju drugih otrok pri stvareh, ki jih sam ne želi početi. V tem pogledu je kot njegova mama. Nikoli nisem tako srečen kot takrat, ko stojim na robu plesišča in opazujem druge svate, kako režejo preprogo. Nekateri od nas smo samo rojeni opazovalci.
Občasno lahko moj fant vskoči in naredi nekaj, kar nihče ni pričakoval. Ko smo se udeležili nočnega dogodka v našem lokalnem živalskem vrtu, je dobesedno prosil, da bi se zapeljal na 110-metrsko vožnjo z 28 milj na uro. Nisem vedela, da bo to prišlo, jaz pa sem njegova mati!
Walker je zame tako poseben in čudovit, vendar ni izjemen, ko gre za netipične otroke. Otroci, ki živijo z razlikami, želijo biti vključeni v vaše načrte in kruto je, da se odločite, da jih ne povabite zgolj na podlagi vašega (morda zelo napačnega!) dojemanja njihovih sposobnosti.
Ena od manter, po kateri živimo, ko se odločamo za Walkerja, je »domnevati kompetentnost«. To idejo uporabimo, ko imamo možnost vključiti tudi druge ljudi.
Domnevati kompetentnost samo pomeni, da ko se obrnete na osebo, katere sposobnost, da udobno uspeva v določeni situaciji, ni vam takoj poznajo, se jim približate na način, ki predvideva, da se lahko in se bodo naučili, razumeli in sodelovali pri dejavnost. Pustiti njim odločiti, ali je to dobra ideja zanje.
Jasno lahko poveste, da ste pripravljeni ponuditi kakršno koli nastanitev, ki jo želijo – le poskrbite, da to storite s spoštljivim, optimističnim tonom. Naj bo dejansko. Invalidnosti in drugačnosti niso sramotne in ni nam treba hoditi okoli njih, kot da so majhne umazane skrivnosti.
Tukaj je nekaj, kar želim, da odnesete iz tega: ni težko biti Walkerjeva mama. Ljubiti ga in zagovarjati ga je enostavno. Praktično ga obožujem. Zame je popoln.
Ampak to je težko je vedeti, da mora živeti v svetu, kjer so iste muhe, zaradi katerih ga obožujem, lastnosti, zaradi katerih ga bodo drugi ljudje napačno razumeli ali vnaprej obsojali. Ker vem, da ga ne morem zaščititi pred nevednostjo in izključevanjem, se moje srce počuti, kot da bi lahko razpadlo na koščke.
In če sem povsem odkrit, se Walker zunanjim osebam običajno zdi tipičen. Vem, da mu to prihrani veliko časa. Otroci, katerih razlike in invalidnosti so bolj očitne, bodo deležni še večjega obsojanja, kar je popolnoma zanič.
Ni v redu. Ni pravično.
Atipični otroci v vaših krogih so polni čudežev in veselja, potenciala, ljubezni in čarovnije in vaša naloga kot starš je, da svojim nevrotipičnim in neinvalidnim otrokom pomagate to uvideti. To se začne s tem, da se tudi VI odločite razumeti in verjeti.
Vsakdo si zasluži povabilo. Vsakdo si zasluži sedež za mizo. Vsakdo si zasluži, da ga vidimo takšnega, kakršen je, in ga slavimo, tudi če so njegovi dosežki videti drugačni, kot bi morda pričakovali.
Dajte otrokom, kot je moj, priložnost, da izpodbijajo vaše dojemanje ljudi, ki obstajajo zunaj okvirov tega, kar imamo za »povprečne«. Kdo si sploh želi biti povprečen? Vključitev vseh ni dobra samo za izstopajoče – izboljša vse. Povzroči, da ostali vidimo stvari, ki jih prej nismo videli. Spodbuja nas, da dvignemo merila in zagovarjamo razumne prilagoditve za vse, tudi če jih osebno ne potrebujemo.
Enako pomemben del domnevne usposobljenosti je sprejeti, da oseba pozna svoje meje bolje kot vi. Vljudno sprejmite vljuden "ne, hvala" in ne bodite užaljeni. Moj otrok lahko sliši o vaših načrtih za rojstni dan in reče: "Hm, hvala, ampak nikakor." Vendar zagotavljam, da bo še vedno vesel, ko bo izvedel, da ste ga želeli tam. Navsezadnje je samo otrok - in kot vsak drug otrok se želi počutiti kot del skupine.
