V tvojem življenju je veliko stvari, ki se spremenijo, ko dobiš diagnoza kroničnega stanja. Obstaja olajšanje, če imate več odgovorov in, v idealnem primeru, pot do zdravljenja. Ampak za ogromno večina ljudi s kroničnimi boleznimi, ki veljajo za "nevidne" — lahko pride tudi do nekaterih dodatnih skritih bojev, ki jih prinaša življenje z nečim, kar je tako velik del vašega življenja, da mnogi ljudje ne morejo takoj razumeti.
"Kronična bolezen je lahko fizično in psihično zelo težka za posameznika in družino, zlasti za nevidno," je mag. Turiya Powell, licencirana klinična Duševno zdravje svetovalec Thriveworks v mestu Cary ki tudi sama živi z nevidno boleznijo (multipla skleroza), pripoveduje SheKnows. »Depresija pogosto gre z roko v roki z boleznijo, saj posameznik redno doživlja simptomi, ki segajo od blagih do hudih, a ker so nevidni, ne dobijo podpore potrebujejo. Težava je lahko tudi tesnoba, saj se simptomi lahko pojavijo v naključnih situacijah, kar vpliva na delovanje posameznika v različnih situacijah.
“Če izgledaš zdravo, ljudje domnevajo, da s tabo ni nič narobe."
Laura Torchinsky iz Silver Spring, MD ima Revmatoidni artritis in pove SheKnows, da je lahko težko krmariti po domnevah drugih ljudi o njeni bolezni in o tem, kaj se dogaja v njenem telesu.
“Če ste videti zdravi, ljudje domnevajo, da z vami ni nič narobe. Bil sem na polnem vlaku podzemne železnice, stal sem na prehodu, z bolečimi nogami ali trdimi prsti, zaradi katerih se je težko držati. Nihče ne bi pomislil, da bi mi ponudil sedež, ker izgledam 'v redu.' To je lahko zelo frustrirajuće. Pogosto so me spraševali, zakaj uporabljam parkirno tablo za invalide,« pravi Torchinsky. »Psihično in fizično je težko živeti s katero koli kronično boleznijo. Včasih nosim opornico za gleženj. Ko ljudje to opazijo, se vprašajo, zakaj. Iz nekega razloga se zdi težje reči 'Imam revmatoidni artritis', kot če bi rekel: 'Zvil sem si gleženj!'
Ta ideja o tem, ali dejansko »izgledate« bolan – in da morate razložiti osebne zdravstvene podatke, ki so zraven prijatelji, sodelavci in celo neznanci — je nekaj, kar se nenehno pojavlja, ko se pogovarjate z ljudmi, kronična nevidne bolezni. Ljudje imajo občutek, da morajo poleg tega, da živijo svoje življenje s svojimi pogoji, tudi to nenehno razlagajo, zagovarjajo in utemeljujejo svoje izkušnje ali celo prilagoditve, ki jih potrebujejo za preživetje dan. Torej je to absolutno dvojna dolžnost nihče ne bi prosil.
»Mnoge bolezni so nevidne, kar pomeni, da ni zunanjih kazalnikov, da se posameznik v resnici ukvarja z boleznijo. Eden od komentarjev, ki ga kot oseba, ki živi z multiplo sklerozo, pogosto prejmem je: "Vau, ne izgledaš bolan," dodaja Powell. "Ta komentar je frustrirajoč, ker se sprašujem, kako izgleda 'bolan'?"
Podpora duševnemu zdravju, ko je bolezen nekoga 'nevidna'
Vendar obstajajo načini, kako ljudje, ki se soočajo s temi boji, pridobijo podporo – in načini, kako naše skupnosti naredite bolje, ko gre za ustvarjanje prostora za podporo dodatnemu davka za duševno zdravje, ki ga lahko prinesejo ti pogoji.
In morda je najbolj očitno, da lahko ljudje začnejo tako, da ne domnevajo, da lahko kadar koli izvedejo kaj o zdravju druge osebe, če jih pogledajo. Težko je premagati tovrstne prirojene pristranskosti, vendar je zelo koristno, če se nenehno spominjate, da ne veste živite v telesu druge osebe in ne sedite na sestankih pri njihovem zdravniku, preden daste kakršne koli pripombe, ki bi lahko bile boleče.
Tovrstno preoblikovanje in opuščanje predpostavk lahko tudi olajša ustvarjanje bolj vključujočih okolij, ki se počutijo varne in odprte za ljudi, ki živijo z nevidnimi boleznimi in invalidnostmi.
“Ljudem povem, da sem prvih 30 let, ko sem imel RA, poskušal to skriti. Naslednjih 30 let bom povedal vsakomur, ki bo poslušal!"
»Skupnost je lahko v pomoč, če je spoštljiva, posluša in se želi učiti,« pravi Powell. "Poleg tega bi lahko bilo zelo koristno zagotavljanje storitev, kot so vadba za invalide in podporne skupine."
In za ljudi, ki živijo s temi pogoji, je bolj kot kdaj koli prej pomembno, da se ne počutite prisiljeni skrivati ali prikrivati, skozi kaj doživljate ali se borite sami.
“Govori o tem! Čeprav se na začetku morda zdi nerodno, je tako koristno govoriti o tem,« pravi Torchinsky. »Imam RA že več kot 30 let. Šele v zadnjih nekaj letih sem se vključil v zagovorništvo pacientov in psihično se je bilo težko izpostaviti. Bilo je zelo katarzično. Ljudem povem, da sem prvih 30 let, ko sem imel RA, poskušal to skriti. Naslednjih 30 let bom povedal vsakomur, ki bo poslušal!"
