Jokala sem na sinu prvi dan vrtca. Ko sem držal njegovo majhno roko v svoji, se je šola, dokaj tipična osnovna šola, nenadoma zdela ogromna. Ob pogledu na druge mame sem videl, da nisem sam. Obstajalo je neizrečeno tovarištvo, medsebojno razumevanje, da vsi doživljamo ključni trenutek v življenju naših otrok. Izmenjali so se nežni, spodbudni nasmehi, tisti, ki so rekli "To je težko, vendar bo postalo lažje."
Zame pa se ni. Pravzaprav je postalo težje.
To prvo šolsko leto je po mojem mnenju eno najtežjih obdobij moje starševske poti. Skoraj vsak dan, nekaj je bilo. Telefonski klic ravnatelja. E-poštno sporočilo učitelja. Rožnati listek so poslali domov, da ga podpišem. Še en izlet v pisarno. Nenehna, silna frustracija, ko se sprašujem, kaj delam narobe, zakaj se moj otrok toliko bolj muči kot njegovi vrstniki.
Nekega dne je poklicala medicinska sestra. V šoli je bruhal in morali so ga pobrati. Toda namesto skrbi ali usmiljenja, to je tipično
Oh, ubogi otrok! maminega nagona, kar sem najprej začutil, je bilo olajšanje. Hvala bogu, da ni več v težavah. Skrb za bolnega otroka je stresna, a ukvarjati se z malo želodčni hrošč je bil stres, ki sem ga znal obvladati. Naj bo hidriran. Spremljajte njegovo temperaturo. Prinesi mu jabolčno omako, slanico, toast. Naj počiva. Položite mu hladno krpo na čelo. Drgni mu hrbet. Potolaži ga. Ponovi. Toda ni vodnika, ni določenega zdravila za vedenje.Preprosto sem bil v izgubi.
Bilo je več srečanj s šolsko svetovalno delavko, učitelji, ravnateljem. Izveden je bil IQ test, da bi ugotovili, ali je bil nadarjen ali zamuja; kateri koli bi lahko pojasnil svoje težave v šoli, a se je izkazalo, da ni bilo ne eno ne drugo. Bil je popolnoma povprečen; snov je razumel zlahka, a ne tako zlahka, da bi mu bilo dolgčas. Bil je pameten, a ne tako pameten, da bi se počutil brez izziva. Ni se mučil učiti se; se je trudil biti. Biti tiho, biti miren, biti osredotočen, biti miren. Biti kot vsi drugi.
V svojih najbolj obrambnih trenutkih sem se spraševal, ali je morda le fant, ki je bolj nagnjen k razburjanju in energičnosti. Konec koncev, dekleta ponavadi zorijo hitreje kot fantje. Hitreje razvijejo tudi določene veščine, vključno s šolsko zahtevano spretnostjo mirnega in daljšega sedenja. Zagotovo so bili tudi drugi fantje v njegovem razredu enaki? Sočutje na njihovih obrazih mi je povedalo vse, kar sem moral vedeti.
Kljub temu imam tudi sam ADD ali motnjo pomanjkanja pozornosti (zdaj se imenuje ADHD). Kot tihega in lepo vzgojenega otroka so mojo nepazljivost učitelji večinoma spregledali in ko so mi postavili diagnozo, sem že zaostajal. Zdaj bi vsaj lahko preprečil, da bi mojemu sinu doletela ista usoda.
Odpeljal sem ga v lokalno terapevtsko ordinacijo, da bi ga uradno ocenil, popolnoma prepričan, da ima bolj hiperaktivno obliko ADHD. Rekli so nam, da bo testiranje trajalo dve seji, vendar je dejansko opravil tri. Očitno je bil velik izziv doseči, da se je osredotočil dovolj dolgo, da bi končal v dodeljenem času, kar je samo utrdilo mojo diagnozo fotelja.
Sestanek po ocenjevanju se je torej zdel zgolj formalnost - sestanek, na katerem bi mi povedali, kaj že vem in sem izjemno seznanjeni z. Ko sem sedel nasproti klinika, sem se počutil mirno in pripravljeno. Celo malo željni. Bil sem popolnoma pripravljen na uradno ugotovitev ADHD. Kaj sem bil ne pripravljena pa je bila njena dejanska diagnoza: avtizem.
Moja prva reakcija je bila nezaupanje, ki ji je sledilo razdraženost. Očitno ta klinik ni vedel, kaj počne. Pokazal je jasne znake ADHD – hiperaktivnost, impulzivnost, težave pri mirujočem sedenju in ostal miren, nenehno se miga. A ni bilo mahanja z rokami, nobenih izbruhov ali padcev, nobenega odpora do objemanja. Ni imel nobenih pametnih sposobnosti ali kognitivnih zamud. Pravzaprav ni imel nobenih zamud; vse svoje mejnike je dosegel pravočasno. Kje je dobila avtizem?
Ponovno je bila moja lastna obramba potisnjena v ospredje. Ko pa je razložila svoje razmišljanje, sem začel spuščati previdnost. Moje prejšnje kljubovanje je popustilo in se spremenilo v nekaj podobnega razumevanju. Nenadoma so postale smiselne vse njegove nenavadnosti, majhne nenavadnosti, ki sem jih videl vsak dan. Način, kako bi nenehno ponavljal določene besede ali zvoke. Kako bi postavil svoje igrače, namesto da bi se samo igral z njimi. Njegova izjemna izbirčnost pri hrani. Kako me je pogosto spraševal, ali sem srečna, ko nisem bila nasmejana.
Ves preostanek našega sestanka sem ostal pri miru. Postavljal sem vprašanja, si zapisoval in dobival priporočila. Sestavil sem miselni kontrolni seznam naslednjih korakov, ki jih moram narediti. Osredotočil sem se na pragmatično, ne na čustveno turbulenco, ki se v meni gradi. Solze so pritekle šele pozneje, na poti domov, ko me je zadelo: bila sem mama z avtizmom. Moja izkušnja z materinstvo bi bil vedno drugačen, tako kot bi bilo nekonvencionalno tudi doživljanje sveta mojega sina.
Od prvotne diagnoze je minilo več kot pet let in bilo je veliko vzponov in padcev. Krmarjenje po postopku IEP. Preizkus in napaka različnih možnosti zdravljenja. Moram držati jezik za jezikom vsakič, ko mi nekdo reče, da »ni videti avtističen«. Srčni zlom ob pogledu na druge otroke ga izključuje. Ponos, ko vidim, da mu uspe, saj ve, kako trdo mora delati. Njegov smisel za humor. Njegova presenetljivo pronicljiva narava. Nenehni socialni boji. Sprašujem se, če bo kdaj lažje. Razočaranje. Žalost. Osamljenost. Nenehna utrujenost. Grozljiva tesnoba.
Obstaja tudi pritisk, da se ljudem da, kar hočejo; vznemirljiva in navdihujoča zgodba. Tisti, ki pravi "Jaz sem to storil, lahko tudi ti!" Zgodba o zmagoslavju v stiski. Sporočilo upanja, ki odmeva neuradni slogan materinstva, da je biti mama najbolj nagrajujoče delo na svetu.
Toda resnica je, da je biti mama z avtizmom res težko. Moja pot skozi materinstvo ne izgleda kot potovanje drugih ljudi. Vsekakor ni tisto, kar sem pričakoval. Včasih se ne počutim izpolnjenega – počutim se samo izčrpano. In veš kaj? V redu je.
