Kot večina majhnih otrok, se tudi jaz nisem trdno zavedal zapletenosti revmatoidnega artritisa. Vedel sem, da imata tako moja mama kot njena mama, ampak tako, kot je to rekla moja babica z debelim vzhodnjakom Evropski naglas - "Arthur Itis" - me je pripeljal do prepričanja, da je bil človek po imenu Arthur tisti, ki je odgovoren za njihovo bolečine.
Ko sem se staral, sem postopoma razumel vse več o stanju in o tem, kako je to pomenilo, da včasih mamino telo boli tako močno, da se ni mogla spustiti na tla, da bi se igrala z mano. In kako je bil to tudi razlog, da so me prosili, da ob koncu dneva pripravim toplo kopel za noge svoji babici.
Toda šele, ko sem se bližal odraslosti, sem videl drugo stran revmatoidnega artritisa (RA). Da, to je bil vzrok za bolečine v sklepih moje mame, a to je bil le del zgodbe. Kot se je izkazalo, je ostalo skrila - kot utrujenost, šibkost in vplivi na duševno zdravje — od mene že leta z razlago, da tega ni hotela daj mi še nekaj skrbi.
Po najini zamenjavi vloge, ko sem postal skrbnik, sem poskušal upoštevati, da je RA veliko več kot boleči sklepi in ne biti zjutraj zelo mobilna: zahtevala je še eno stopnjo potrpežljivosti in razumevanja, da bi zagotovila, da je dobila, kar je potrebno. Če ste se znašli v podobnem položaju, morate vedeti o skrbi za nekoga z RA, vključno z vpogledom negovanje strokovnjaki, zdravniki in delovni terapevti.
Spoštujte bolečino osebe
To se sliši očitno: Seveda veste, da je oseba, za katero skrbite, v bolečini. Toda Nicole Brackett, vodja oskrbe in izobraževanja pri Oskrbovalci domače ure, pravi, da je to več kot to. "Kot negovalka na domu za nekoga z RA je pomembno razumeti, da je bolečina zaradi artritisa lahko zelo izčrpavajoča," je povedala SheKnows. "Pomembno je tudi svetovati ljudem, naj 'spoštujejo bolečino', saj je bolečina rdeča zastava, ki poskuša pritegniti našo pozornost, da se lahko lotimo vsega, kar se dogaja."
Zavedajte se, da je RA več kot bolečina v sklepih
Hkrati je dr. Saurabh Srivastav, zdravnik in soustanovitelj Dr. Artritis, pravi, da je pomembno upoštevati dejstvo, da RA ni "samo artritis" in lahko vpliva na več področij človekovega telesa. "Pravzaprav bolnike z RA do konca frustrira, ko ljudje domnevajo, da je njihova bolezen le težava s sklepi," pravi za SheKnows. "Da, RA najprej prizadene vaše sklepe, lahko pa vpliva tudi na vaše organe."
Poleg tega lahko povzročita tako RA kot tudi zdravila za zdravljenje tega stanja izčrpavajoča utrujenost in možganska megla, nespečnost, nihanje teže in drugi simptomi poleg kronične bolečine. "RA se prikrade v vsak centimeter vašega načina življenja in lahko povzroči, da se mnogi bolniki počutijo izolirane," pojasnjuje Srivastav. "Razumevanje, kolikšen vpliv ima lahko RA na življenje nekoga, vam bo pomagalo postati bolj sočuten skrbnik."
Bodite pozorni
Ker se simptomi RA lahko razlikujejo od dneva do dneva, je pomembno, da skrbniki aktivno opazujejo stopnjo nelagodja osebe. "Ljudje z RA potrebujejo zdravila za lajšanje bolečine in jih jemljejo takoj," je Raymond Dacillo, direktor operacij pri Zdravstvene storitve C-Care, kanadski ponudnik oskrbe na domu in agencija za zdravstveno oskrbo, pravi SheKnows. "Oskrbovalci morajo biti pozorni na to, koliko bolečine se dnevno soočajo ljudje z RA, da bi ugotovili, koliko počitka ali vadbe bi potrebovali tisti dan."
Podobno Brackett svetuje, naj skrbniki za ljudi z RA redno preverjajo vreme: "Tako vročina kot mraz lahko vpliva na dobro počutje, odvisno od osebe, zato ne pozabite poiskati vzorcev in kako ustvariti ravni udobja, ko se temperature spreminjajo,« je opombe.
Skrb bo imela različne oblike
Po navedbah dr. Janelle Laughlin, a UCHealth revmatologa v Longmontu v Koloradu, bi morali ljudje, ki skrbijo za tiste z RA, prepoznati potrebo po podpori na več ravneh. "Pacienti bodo na primer morda potrebovali orodja doma za uspeh, kot so kuhinjski pripomočki s širokim oprijemom, gumbi na vratih in odstranjevanje preprog, ki bi lahko povzročile padce," pravi SheKnows. "Bolniki z revmatoidnim artritisom se zjutraj bolj borijo z okorelostjo in bolečino, zato je lahko popoldne bolj učinkovito naročanje sestankov ali načrtovanje opravil."
Delo z delovnim terapevtom lahko pomaga
Ker RA vpliva na skoraj vse vidike človekovega življenja, včasih morda potrebujejo dodatno pomoč opravljanje določenih vsakodnevnih nalog – ali vsaj napotkov za njihovo doseganje, ki ustrezajo njihovi ravni mobilnost. Tu lahko pride prav delovni terapevt (OT). »Specijalizirani smo za pomoč ljudem, da ugotovijo, kako se prilagoditi življenjskim težavam, da boste lahko živeli življenje,« je dr. Brandy Archie, delovni terapevt in ustanovni direktor Dostopno življenje pove SheKnows.
In ni vam treba čakati, da vidite OT, dokler so sklepi osebe tako deformirani, da potrebujejo opornice. »Skupni vplivi na telo bi lahko otežili preproste stvari, kot je možnost videti tablo v učilnici ali imeti energijo, da dokončate tuširanje, zapustite hišo ali lahko delujete v vročem, vlažnem podnebju,« Archie pojasnjuje. "OT-ji lahko pomagajo najti načine za ponovno olajšanje teh stvari."
Bodite prilagodljivi
RA je kronično stanje s sporadičnimi, včasih nenadnimi spremembami simptomov - in tega se morajo tisti, ki skrbijo za bolnike z RA, zavedati. "Oskrbovalci morajo svojim ljubljenim dati nekaj milosti," pojasnjuje Laughlin. »Nekega dne se bodo morda zdeli popolnoma v redu. Naslednji dan se lahko spopadejo z osnovno nalogo. Spremenljivost in nepričakovanost izbruhov je lahko zelo frustrirajoča za bolnike in družinske člane, saj moti običajno rutino. Razumevanje potrebe po prilagodljivosti je pomembno, saj je RA dolgotrajna bolezen."
Premakni se
Ko gre za ljudi z revmatoidnim artritisom, Laughlin pravi, da je "gibanje losjon" - kar pomeni, da so tisti, ki so aktivni, dolgoročno boljši, "zato se priporoča spodbujanje telesne dejavnosti." Eden od načinov za to, pravi Dacillo, je, da se jim pridružite pri njihovih vajah in raztezah: »Ko skrbnik sodeluje z njimi, jih spodbuja k telesni dejavnosti, ki pomaga zmanjšati bolečino.«
Toda hkrati ne pozabite, da imajo bolniki z RA dobre in slabe dni. »Koliko si želite, da se bolniki premikajo in ostanejo mobilni – kar dejansko zelo pomaga pri RA –, jih poskušajte ne pritiskati premočno,« pojasnjuje Srivastav. "Ob dobrih dneh se zlahka preobremenijo, in ko to storijo, bo to neizogibno vodilo v zelo slab dan, ki ga zaznamujeta bolečina in utrujenost."
Spodbujajte uporabo orodij in pripomočkov
Ko skrbite za nekoga z RA, Brackett pravi, da je pomembno spodbujati uporabo pripomočkov, ki jih priporoča fizična in delovnih terapevtov, da bi jim pomagali povečati svojo neodvisnost, hkrati pa se izognili nepotrebnemu obremenitvi prizadetih sklepi.
"Veliko bolnikov z revmatoidnim artritisom, zlasti tistih, ki so jim pravkar postavili diagnozo, se izogibajo uporabi orodij in pripomočkov, ker to krepi idejo, da so invalidi," pojasnjuje Srivastav. »Poskusite pomagati normalizirati uporabo teh orodij. Presenečeni bi bili, koliko lahko preprost rokav za kolena pomaga ohranjati gibljivost čez dan ali kako lahko spanje s parom kompresijskih rokavic zjutraj zmanjša bolečino v zapestju in roki.
Ne pozabite poskrbeti zase
Ko ste tako osredotočeni na to, da skrbite za nekoga drugega, je lahko preprosto zanemariti svoje potrebe - vendar to nikomur ne pomaga. "Biti skrbnik za nekoga z RA je lahko izziv," pravi Brackett. »Lahko je zelo stresno, kar ima za posledico občutke žalosti, izguba spanca ali celo telesne bolezni, kot so glavoboli. To stanje zahteva ne le fizično podporo, ampak tudi čustveno podporo, ki zagotavlja, da je oseba, ki živi z RA, sproščena, udobna in ostaja čim bolj pozitivna.
