Ko sem konec novembra 2019 rodila hčerko, so sestre v bolnišnici šepetale o nova bolezen, imenovana COVID-19 ki se je širila po Kitajski. Tri mesece kasneje je bilo vse zaprto. Tako kot vsi drugi sem se spraševal, kako dolgo bi to lahko res trajalo – zagotovo je bilo le vprašanje časa, kdaj bodo našli zdravilo, ali pa bo bolezen izumrla in se bomo lahko vsi vrnili v normalno stanje? Svoje dojenčke smo krepko držali, a ko so novice pritekle iz Italije in New Yorka ter mračna realnost naraščajoče številke in grozljive smrti niso bile samo v tujini, ampak pri nas, v naši državi, v našem mestu - jaz paničen.
Moj 4-letni sin Trip je neverbalen in ima avtizem, in ne morem vam niti opisati strahu, ki se je pojavil, ko sem ugotovil, da če bi Trip zbolel za COVID, je zelo možno, da bi počutil se kot da se duši — in ne bi mi mogel povedati, da ne more dihati. Tako smo šli v način zaklepanja, sanirali živila, nismo videli nikogar, nismo šli nikamor, a ko se je leto vleklo, sem ugotovil, da moj sin ne uspe,
in razcvet, na nekatere presenetljive načine; Torej, tukaj je tisto, kar sem se naučil o starševstvu avtističnega otroka med svetovno pandemijo.Učenje na daljavo udari.
Ko so bile šole oddaljene, sem se boleče zavedal, kako učenje na daljavo je bilo neuspešno otrokom s posebnimi potrebami, kot je bil moj. Razen izgube sredstev za terapijo, ki jih je dobival v šoli, ni bilo možnosti, da bi Trip sedel pri miru in vsak dan ure in ure strmel v zaslon. Njegova uboga učiteljica, ki se je po svojih najboljših močeh trudila vključiti Tripa, me je opazovala, kako ga preganjam po hiši, ga poskušam podkupiti, prigovarjati, ga pretentati, da je samo v okviru klica Zoom. Po prvem dnevu je poskušal moj prenosnik vreči po stopnicah. Kadarkoli je videl prenosnik ali tablico, je začel jokati. Bil je jezen in razdražljiv, in tudi po tem, ko se je ta dan končalo z učenjem na daljavo, je bil nor in komaj spal.
Potem ko se je prvi teden končal tako, da je njegov logoped 45 minut opazoval, kako poskušam Tripa nagovoriti, da pogleda v zaslon (medtem ko je moj novorojenčka, poskušam slišati navodila terapevta glede Tripovega kričanja in otroškega joka, in naj vse sinove drobne igrače ne pripeljejo do mojega hčerina usta) sem s solzami v očeh vprašala njegovega logopeda: "Kako ljudje to naredijo?" Zmajala je z glavo in rekla: »Morda delamo več škode kot koristi."
odleglo mi je. Priznati, da Trip od tega ni imel nič in da je vse, kar je počel, vse spravljalo v jok (jaz, on, dojenček) mi je dal dovoljenje, da rečem: "Jebi se, Zoom!" in se osredotočim na stvari, ki jih lahko spremeniti. Ko sem sinu postavila duševno zdravje kot prednostno nalogo, je bil on srečnejši in jaz srečnejši.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Lily Burns (@lilyjburns)
Izgubi se.
Živimo na kmetiji v Connecticutu, zato smo imeli srečo, da se nam ni bilo treba preveč spremeniti, da bi bili popolnoma izolirani v zaprtju. Nisem se zavedal, na koliko krajev sem bil odvisen zunaj šole, da bi Trip izgorel vso svojo energijo: plavanje v lokalnem YMCA, igranje na igriščih po mestu, tedenski tečaj gimnastike. Nenadoma so bila igrišča zavita v rumen trak za previdnost, YMCA, gimnastika. in mehke telovadnice so vse zaprle svoja vrata, in ugotovil sem, da sem googlal »kje se lahko moj otrok igra«. Trip mu je zažgal vse senzorične igrače v nekaj dneh. jaz sem bil Izdelaj nevihto čutnih obrti, in še vedno ni dobil vnosa, ki ga je potreboval. Medtem ko so se nekateri ljudje lotili peke ali kupili kozo ali svojim otrokom zgradili notranji tobogan, sem jaz iskal na spletu za odgovor na vprašanje: »Kako preživijo drugi starši s posebnimi potrebami med tem norost?"
Očitno ni bilo odgovora. Vendar sem našel nekaj stvari, ki so nekoliko olajšale življenje. 98 odstotkov časa smo preživeli zunaj. Potepali smo po našem mestecu, hodili po gozdu, dokler je sonce zašlo (izgubili smo se), naleteli na reko, ki je postala naša nova najljubši kraj za druženje (izgubili smo se) in obisk, kot se je zdelo vsaka kmetija na območju treh držav (šokantno, izgubili smo se nekaj krat). Biti zunaj se je zdelo edina možnost in izkazalo se je, da je najboljša.
Ko je prišla zima in to ni bila možnost (moj otrok sovraži mraz), sem našel načine, kako vnesti zunanjost v notranjost, kot je ta notranja gugalnica iz B4 Adventure, ki spremeni vrata v klasično gugalnico, senzorično gugalnico ali obročno prečko. Zgrabi vzglavnik, da se po stopnicah spustiš na zadnjico, in v svoji hiši imaš popolno gugalnico.
Vse učilnice nimajo štirih sten.
Vsak mesec, ko so šole ostale oddaljene, sem se vse globlje in globlje pogrezala v mamino krivdo, da sem lahko storila še nekaj, da bi pomagala učiti Tripa. Mora biti nekaj več, nekaj boljšega, nekaj, česar nisem počel. Bil sem izčrpan od življenja v nenehnem stanju občutka, kot da zavajam svojega sina, in nenehnega strahu, da bo on ali jaz zbolel ali umrl. V šoli ni dobival terapije, noben terapevt ni prišel k nam (zaradi pandemije) in menil sem, da so moji bedni poskusi pouka na domu šala.
Ampak tukaj je stvar. Vse učilnice nimajo štirih sten. Trip je začel risati med zaprtjem, za kar še nikoli ni pokazal zanimanja. Naučil se je dati svoje prigrizke v sklede in krožnike, namesto da bi vrečko odvrgel na najbližjo površino. Naučil se je vzeti vilice iz kuhinjskega predala za jesti in dobiti svoj kozarec vode. Naučil se je objemati sestro in se valjati po hribih. Naučil se je, katere skale so najboljše za zlaganje, in naredil kupe po našem dvorišču. Naučil se je vrtnariti, in ko gre zdaj ponoči spat, ga vtaknem, rečem lahko noč in ODHODNI (velika zmaga). Med zaprtjem se je naučil toliko, jaz pa sem se naučil opustiti nagajanje mamina krivda to me prepriča, da opravljam grozno delo.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Lily Burns (@lilyjburns)
Prositi za pomoč.
Ena stvar, ki je bila v središču pozornosti, ko je udarila pandemija, je bila hrana. Trip je izjemno izbirčen in ima le peščico stvari, ki jih bo pojedel. In ne na način, da-res-ne-mam-to-to-to-a-če-je-izberem-je-to-ali-stradam-mislim, da bom-je-to-je-to nekako. Raje bi umrl od lakote. Ko pa so se police z živili izpraznile in tistih nekaj predmetov, ki jih poje, je izginilo, smo se znašli, da smo poklicali nešteto trgovin z živili, ki poskušajo najti izdelke na spletu, celo vozijo čez državne meje, da bi jih našli njim. Eden takšnih artiklov je polnozrnati piščančji krompirček znamke Yummy. Samo ta znamka. Pojma nimam, kako ve, poskusili smo vse piščančje ocvrte, celo dali smo drugo znamko v škatlo znamke Yummy, da bi poskušali pretentati Trip - brez uspeha. (Nekako noro, čeprav so vsi enaki, on ve.) Nekega dne, približno šest mesecev po zaprtju, smo ostali brez tega piščančjega krompirčka, smo imeli preiskal vse lokalne trgovine, jih poskušal najti na spletu, celo neposredno sem se obrnil na blagovno znamko in jih prosil, naj mi povedo, kje lahko najdem njim. Po neumni sreči sem slučajno našel trgovino, kjer je pisalo, da jih prodajajo. Stekla sem (ja, pravzaprav šprintala) po hodniku z zamrznjeno hrano, in ko sem našla prazno polico, kjer naj bi bile, sem planila v jok. Nič ne pravi starševstva z avtizmom kot jok v naključni trgovini z zamrznjeno hrano nad piščancem. Najslajša ženska je stopila za mano in rekla, da popolnoma razume – njena hči je imela Downov sindrom in je jedla samo arašidovo maslo in žele ali mac in sir. Rekla mi je, naj se obrnem na skupino na Facebooku za starše otrok s posebnimi potrebami, saj bodo morda imeli nekaj namigov.
"Ne bojte se prositi za pomoč!" je klicala čez ramo, ko je odhajala, in to mi zazveni v glavi vsakič, ko imam težave.
Obrnil sem se na skupino na Facebooku, ki jo je predlagala, in so imeli potencialne stranke. Ne morem vam povedati, koliko si želim, da bi prej prosil za pomoč. Vsakdo ima skupnost in če me je ta pandemija česa naučila, je to, da smo vsi skupaj v tem. Prositi za pomoč. Obrnite se, če ga potrebujete. Ne bojte se, da se postavite ven - tako boste veseli.
Te slavne mame da se vsi počutimo bolje, ko delijo vzpone in padce starševstva.
