Invalidi so izpostavljeni povečanemu tveganju umiranja zaradi COVID-19, vendar jim številne države, okrožja in države niso dale prednost pri uvajanju cepiva.
enoštudij, ki sta ga izvedli FAIR Health in Johns Hopkins Medical School, so ugotovili, da ljudje z razvojno in intelektualno invalidnosti imajo trikrat večjo verjetnost, da bodo umrli zaradi virusa – stopnja umrljivosti se ujema samo s posamezniki s pljuči raka. Podobno, an analiza Urada za nacionalno statistiko Združenega kraljestva ugotovili, da so odrasli invalidi povzročili 59 odstotkov smrti zaradi COVID-19 v Združenem kraljestvu, medtem ko predstavljajo le 17 odstotkov prebivalstva. drugegaporočilo kaže, da je pri osebah z učnimi težavami šestkrat večja verjetnost, da bodo umrli zaradi COVID-a, kot tisti brez.
Kljub obilni potrditvi se lokalne oblasti ne bodo umaknile. Čeprav tudi kvalifikacije so bili spremenjeno na nacionalni ravni, ne bi nujno rešilo problema. Poleg zapletov glede upravičenosti številna spletna mesta za registracijo cepljenja in informacije ne upoštevajo invalidnost zakoni, ki nimajo obveznih funkcij dostopnosti.WebAim, neprofitna organizacija za spletno dostopnost, je analizirala informacije o cepivih in spletne strani za registracijo v vseh 50 državah in District of Columbia in ugotovili, da je 94 strani s cepivom proti COVID-19 na državni ravni v povprečju zaznalo 18,9 napake.
"Najpogostejša napaka je bilo besedilo z nizkim kontrastom, zaradi česar je besedilo težko berljivo, zlasti za slabovidne uporabnike,"Jared Smith, pripoveduje pomočnik direktorja WebAim na državni univerzi Utah Ona ve. Druge pogoste težave so bile manjkajoče alternativno besedilo namesto slik, prazne povezave in gumbi brez njih opisi in manjkajoče vnosne oznake obrazcev, ki opisujejo namen ali funkcijo polj obrazca za bralnik zaslona uporabnikov, dodaja
The LA Times poročali, da slepi prebivalci v najmanj sedmih državah niso mogli rezervirati terminov brez pomoči zaradi nedostopna spletna mesta, čeprav je pomembno omeniti, da je nedostopnost težava tudi za druga spletna mesta.
"Nedostopnost je na žalost bolj pravilo kot izjema," pojasnjuje Smith. "Velikokrat je premalo ozaveščenosti o dostopnosti do spleta, vendar to ni razumen izgovor za diskriminacijo."
Marissa Ditkowsky, ki vodi projekt skupnosti za invalide pri pravni neprofitni organizaciji Tzedek DC in služi kot pomočnik direktorja delovnih mest pri National Disabled Law Students Accommodations, se strinja. »Spletna mesta za naročanje so nedostopna, spletna mesta za dostop do informacij o cepivih, faze in kar se dogaja, je nedostopno,« pravi in dodaja, da je nedostopnost dobesedno, fizično vprašanje kot no. Številna mesta za množično cepljenje imajo malo prostora za individualizacijo, če bi kdo potreboval nastanitev, in zahteva čakanje zunaj v dolgih vrstah in/ali v prenatrpanih čakalnicah. (To velja tudi za spletna mesta za testiranje.)
»Od začetka pandemije se zavzemamo za razlago, kdo so invalidi so, in pojasniti, da smo populacija zdravstvenih razlik,« pravi Susan Dooha, izvršna direktorica Center za neodvisnost invalidov New York. »Imeli smo težave pri pridobivanju zdravstvenega ministrstva, da nam pošlje literaturo za invalidnost o preprečevanju in testiranja in jih spodbuditi, da obravnavajo, kako bodo imeli ljudje poln in enak dostop do sistema cepljenja."
Še več, pravi Dooha, je stopnja invalidnosti višja med določenimi populacijami. Invalidnost prizadene enega od štirih temnopoltih ljudi v Združenih državah, na primer, kar je najvišje razmerje med vsemi etničnimi skupinami, razen domorodcev Aljaske, katerih razmerje je tri od desetih. Med invalidi je tudi izjemno visoka stopnja revščine:V letu 2018 V revščini je živelo 26,9 odstotka invalidov, kar je več kot dvakrat več kot neinvalidi.
"Obstaja velik razkorak revščine," pravi Dooha in dodaja, da je zaradi tega manj verjetno, da bodo invalidi imeli internet in/ali dostop do tehnologije, zlasti sredi pandemije, ko javne ustanove, kot so javne knjižnice, niso več dostopen.
"Obstajajo ljudje, ki jih stigma in diskriminacija dvakrat prizadeneta in na katere mora biti sistem še posebej previden, da zagotovi testiranje, sledenje, zdravljenje in preprečevanje," pravi. Za to pa morajo biti ustrezno pripravljeni: ljudje potrebujejo tolmače, napise in videoposnetke, in ponudniki morajo razumeti, kako komunicirati z ljudmi z različnimi invalidnostmi, na primer preko besedilo.
Razen, da se nič od tega ne dogaja.
"Objavljajo te videoposnetke o COVID-19 in cepivih, vendar niso napisani ali pa nimajo ASL," pravi. "Potrebujemo usposabljanje za ponudnike zdravstvenih storitev, ki obravnavajo obveznost ponujanja razumnih prilagoditev."
In samo zato, ker so upravičeni, to ne pomeni, da je cepivo za te posameznike dostopno.
"Uvedba cepiva je, odkrito povedano, simptom večje marginalizacije invalidov," pravi Adam Zimmerman, ki je slaboviden, a še ne izpolnjuje pogojev v Arizoni, kjer živi s svojim zaročencem. "Invalidi so bili vedno v zakonodajni ali v skupnosti prednostni nalogi."
Zimmerman poudarja, da je zaradi njegove okvare vida izpostavljen večjemu tveganju za okužbo s covidom, ker ne more voziti in je občasno odvisen od skupne vožnje. "Ne vem, ali je voznik v vsakdanjem življenju previden, ali so prejšnji potniki," pravi. »Ne morem reči, ali voznik dejansko nosi masko. Moram verjeti, da so." Poleg tega je odvisen od dotikanja ljudi in predmetov, da ugotovi, kdo in kaj so. Zaradi njegovega edinstveno povečanega tveganja je dejstvo, da verjetno ne bo upravičen do cepljenja do maja - če ne kasneje -, še bolj odvrača.
Čeprav za invalidsko skupnost ta malomarnost ni posebej nova.
"V zdravstvenem sistemu obstaja evidenca in stalna evidenca diskriminacije invalidov," pravi Dooha. »Treba je začeti tam: s sterilizacijo, institucionalizacijo, [dejstvom, da ljudje] invalidov ne vidijo kot ljudi.
Te razlike ostajajo še danes.
»Invalidi so bili v preteklosti izpuščeni iz načrtovanja izrednih razmer in nesreč,« pravi Carole Tonks, izvršna direktoricaZavezniški center za neodvisnost, neprofitna organizacija iz New Jerseyja, ki spodbuja neodvisno življenje invalidov. Tonks pravi, da center nenehno prejema klice z vprašanjem, kako se lahko prijavijo in/ali dobijo cepivo, in ni državni načrt na njenem mestu za ljudi, kot je njen sin, ki je avtističen in visoko tvegan, socialno anksiozen in se boji igel, da se njegovega. "Načrt za tiste, ki ne morejo ven iz svojih domov, da bi dobili cepivo, je bilo treba upoštevati že od začetka," pravi. "Ljudem s posebnimi potrebami se ne bi smelo boriti za dostop do cepiva."
Uvedba je še posebej frustrirajoča za invalide, ki so prisiljeni gledati, kako se njihovi vrstniki, ki niso invalidi, ki delajo od doma, cepijo pred njimi. »Preverjam Instagram, vidim ljudi, ki potujejo, se odlično zabavajo. Medtem se bojim, da bi varno šel celo na potrebne preglede pri zdravniku,« pravi Samantha Mannis, pisateljica in zagovornica invalidnosti, ki v svoji zvezni državi Kalifornija še ni primerna. Kljub temu meni, da ne more kriviti posameznikov, da so presegli mejo. "Krivim velike sisteme in strukture, ki naj bi nas varovali, ki so vedeli, kaj naj bi storili, da bi to storili, pa niso."
Heather Tomko, blogerka in invalidna aktivistka s sedežem v Pittsburghu, ki je leta 2018 osvojila naziv Miss Wheelchair USA, meni, da so bili invalidi v času pandemije prezrti. "Uvedba cepiva je bila samo še ena situacija, v kateri sem čutila, da so moje potrebe in potrebe invalidnih oseb prezrte," pravi. "Razen če aktivno iščejo prispevke od invalidov, je običajno, da se invalidska skupnost pozabi ali doda kot naknadna misel."
Andrea Dalzell, medicinska sestra in invalidska aktivistka v New Yorku, ki uporablja invalidski voziček, pravi enako. "Gre za to, da so politiki sposobni sprejemati odločitve o zdravstvenem varstvu, ki jih ne bi smeli sprejemati," pravi. »Imate zdravstvene delavce, ki nas ne razumejo, ki – tudi če bi odločali v imenu – menijo, da nimamo kakovosti življenja, da smo obremenjujoči za sistem. In politiki mislijo enako."
»To je nekako takole: »Da, dovolj nam je mar, da vemo, da boste zboleli za COVID, vendar nam ni mar dovolj, da bi vam dejansko rešili življenje, ker ste breme. Menimo, da vaša kakovost življenja ni vredna tega,« dodaja.
Štirje od petih ameriških zdravnikov menijo, da imajo ljudje s hudimi invalidnostmi slabšo kakovost življenja kot drugi bolniki.študij. Še več, le 40 odstotkov zdravnikov poroča, da so prepričani v svojo sposobnost, da "zagotovijo enako kakovost oskrbe" invalidnim bolnikom.
(Komentar pod študijo se glasi: »V skupnosti invalidov to vemo že desetletja.«)
Na vprašanje, ali ta študija pomeni, da zdravniki ne naredijo vsega, kar je v njihovi moči, da bi rešili življenja invalidov, Dalzell odgovarja: "niso."
»Dejansko ne študirajo [invalidnosti] v svetu zdravstvenega varstva,« nadaljuje. »V [medicinskih] revijah vedno manjka invalidnost kot podskupina. Dotaknemo se rase, spola, ne vključujemo pa, če so invalidi. Če jih ne vključujete v študij, kako dejansko vadite in sprejemate te odločitve?«
"Razlog, da nas mora biti v poklicu več, je, ker razumemo, da nas niti ne vidijo," dodaja.
Eden od štirih Američani – 61 milijonov ljudi v Združenih državah – poročajo, da imajo vsaj eno invalidnost. To je ogromen del prebivalstva, ki so ga oblikovalci zdravstvene politike v preteklosti zanemarjali in ga še naprej zanemarjajo. Kako lahko zavezniki in zagovorniki zagotovijo pravičen dostop in obravnavo v prihodnje?
»Ena možna možnost je, da poskušamo dati prednost zagotavljanju večjega tveganja, do dostopa invalidnim osebam sestanke, ki so jim bližje,« predlaga Ditkowsky kot začetno rešitev za izboljšanje dostopnosti sredi uvajanje. Po njenih besedah je treba zagotoviti tudi varen prevoz za tiste, ki ga potrebujejo, vsi centri za cepljenje pa morajo biti fizično dostopni.
Kar zadeva zagovarjanje vključevanja invalidnosti in pravične spremembe politike, Zimmerman ponavlja, da je za ustrezno zavezniško ladjo potrebno govoriti o imenu marginaliziranih – ne govorim o njih. "Dajte nam dostop, da govorimo sami," pravi.
»V proces načrtovanja je treba vključiti invalide,« se strinja Tonks, Tomko pa prosi neinvalid, da se zavzemajo za vključevanje invalidov v prostore, kjer se odločajo narejeno.
Dalzell pravi enako: "Moramo zahtevati, da smo v sobi, naši zavezniki pa morajo okrepiti naše glasove."
In kar je najpomembneje, ne smemo pozabiti, da te razlike ne obstajajo v vakuumu: zdravstvene oskrbe in razlike v dostopu so že stoletja norma za invalide. "Vse, o čemer govorimo, je bilo tam pred COVID in tam bo tudi pozneje," zaključuje Dooha. "Razen če vsi prejmejo klic za prebujanje, da to rešijo."
Naj bo to vaš klic za prebujanje.
Preden greste, si oglejte najboljše otroške maske za obraz, ki vam jih (verjetno) ne bo treba nositi z drobnimi obrazi:
