Eden mojih prvih starševskih spominov je, da držim svojega novorojenega sina in jokam ob izjemni ljubezni, ki sem jo imela do njega. Tam je bil val občutkov, ki jih še nikoli nisem imel.
Ko časovnica napreduje, se moji starševski spomini spreminjajo. Ena posebej težka: trdno sem ga držala na prsih in kričala: »Nehaj! Ustavi se!" ko je zakričal, da hoče umreti. Bil je trije.
Takrat še nisem vedela, da ima moj sin avtizem in se soočil s hudo motnjo razpoloženja. Vedela sem, da je briljanten, ljubek in ljubkovan. Vedel sem, da želi biti ves čas obdržan, da je govoril kot odrasel in da so ga ljudje povsod, kamor je šel, imenovali »mali profesor«. Vedel sem tudi, da se njegovi zlomi slabšajo. niso bili tantrums ampak silovite eksplozije, ki so vključevale strašne samopoškodbe in on me je rotil, naj ga ubijem.
Bil je tako majhen, jaz pa sem imela tudi enoletno hčerko pripeto na bok. Bila sem popolnoma izgubljena, brez spanja in obupana. Mislim, da nikoli ne bom zares prebolel krivde, ki jo čutim zaradi načina, kako sem kričala in mu grozila, ko sem ga poskušala obvarovati. In to moje vedenje se je nadaljevalo leta, saj mi vsak nasvet, ki sem ga dobil iz knjig o starševstvu, zdravnikov in drugih staršev, ni pomagal podpirati mojega trpečega otroka. Zavijal se je navzdol, zavračal je šolo in končno moral biti hospitaliziran na otroški psihiatrični enoti.
Po letih sestankov, ocen in preskušanj zdravil smo končno začeli razumeti, da je v spektru avtizma. Soočal se je tudi z močno neurejenim razpoloženjem. Izvlekel sem ga iz šole, kjer so učitelji in osebje nanj gledali kot na »vedenjsko težavo« in ne kot na otroka, ki potrebuje pomoč. Vsako leto sem se srečeval s kognitivno-vedenjskim terapevtom, da bi se naučil boljših starševskih strategij. In začel sem videti svoje vzorce potreb in boja. Nimam avtizma in nimam bipolarne motnje. Toda s pomočjo sinovega psihiatra sem začel opažati svojo motnjo pomanjkanja pozornosti, tesnobo in nihanje razpoloženja.
Kar naenkrat se mi je svet zdel drugačen. To ni bil več »jaz vs. "starševstvo trdih otrok", tudi z dodatnim zapletom, ker najini hčerki dobijo tudi nove diagnoze - eno z ADHD in anksioznost, drugi z ASD in ADHD.
To je bil naš družinski portret, ne pa niz težav, ki bi jih moral popraviti pri svojih otrocih.
To je bil naš družinski portret, ne pa niz težav, ki bi jih moral popraviti pri svojih otrocih.
Življenje sem se sramoval svojega impulzivnega vedenja in pretirano čustvenega odzivanja na vsakodnevne dogodke. Težko sem se učiti v šoli in sem moral nastaviti časovnike za kratke delovne čase, ki so jim sledili sprehodi ali odmori za vodo. Danes je ta praksa pogosta v individualiziranih izobraževalnih programih in načrtih 504s, ki invalidnim otrokom nudijo podporo, ki jo potrebujejo v šoli. Toda v mojem otroštvu so bili takšni prelomi nezaslišani. Na fakulteti in v mladosti sem se pogosto samozdravil z loncem, da bi upočasnil možgane in uravnal svoja prevelika čustva.
Odzive svojih otrok sem začel razumeti na povsem nov način in to je spremenilo moj odziv nanje. Zaradi sinovih zlomov sem se umaknil, namesto da bi vdrl, ohranil varen obod in pomirjujočo, tiho besedno prisotnost. Nič več zahtev po privolitvi, nič več osebnega jemanja zlomov. Začel sem delati na ustvarjanju umirjenega prostora doma. Začel sem spraševati in nato, da, zahteval, da jim v šoli zagotovijo varen, miren prostor.
Zanje in zame so se zlomi drastično zmanjšali.
Hkrati sem začela razdražljivost svojega srednjega otroka razumeti kot strah in paniko, ne pa kljubovanje. In prepoznal sem svoj jezen, prestrašen odziv na vedenje nje in njenih bratov in sester. Tiho sem sedel blizu nje, ko je vpila in cvilila. Legel sem k njej in govoril o trenutkih, ko mi je bilo nerodno, kako sem se obnašal kot otrok in celo kot odrasel. O tem, kako sem druge prekinil in me poslali v ravnateljovo pisarno. O tem, kako sem dobil razjede zaradi hudega razhoda v mladosti in imam pogosto še vedno strašne bolečine v trebuhu, ko sem živčen ali žalosten.
Začela je prihajati k meni, preden je eksplodirala. Začela mi je pripovedovati o svojih skrivnih strahovih, o iracionalnem valu sramu in krivde, ki ga je doživljala v šoli, med testi, pred sošolci med predstavitvami. Začel sem jo peljati na redne terapije in na koncu sodeloval s psihiatrom, da ji je dal majhen odmerek zdravil, ki bi pomagala tako njeni izvršilni funkciji kot njeni tesnobi.
V zadnjih nekaj letih se je spremenila na veliko načinov. Še vedno je čudovita, ustvarjalna jaz, vendar ne joče več ob padcu klobuka in ne kriči name, da me sovraži.
Skoraj 40 let je trajalo, da sem spoznal, da razlog, zakaj sem jokal, kričal in sem bil paničen, ni bil zato, ker sem bil grozna, odvratna oseba. To je bilo zato, ker sem imel ADHD in tesnobo. Kar naenkrat sem razumel svoje potrebe, ki bi jih lahko zadovoljil. Imel sem zdrava orodja in strategije, ki sem jih lahko uporabljal jaz in vsi drugi v moji družini. To je postalo še ena plast v našem družinskem portretu.
Ko sem se s prijatelji in kolegi začela pogovarjati o svoji poti, sem ugotovila, da je veliko staršev tudi izvedelo za lastno invalidnost šele po diagnosticiranju njihovih otrok.
"To, da sem avtistična, mi pomaga razumeti svoje avtistične otroke na drugi ravni," pravi Jen Malia, ki je izvedela, da je v spektru avtizma hkrati, ko so bili njeni otroci diagnosticirani. »Ker sem imel sam avtističen zlom, lahko zaznam, kdaj bi situacija lahko povzročila senzorično preobremenitev, in včasih pravočasno odstranim svoje otroke, da preprečim zlom. Iz lastnih izkušenj vem tudi, kaj storiti in česa ne, da bi svojim otrokom pomagala prebroditi zlome ali se spopasti z drugimi izzivi.
Cara Lindsey Foran je bila diagnosticirana z ADHD v zadnjih 10 letih. “ADHD za nadarjena dekleta v tovarniških mestih v 80. letih v Ohiu ni bilo. Bila sem samo zasanjana, neorganizirana, lena, nisem izpolnjevala svojega potenciala,« pravi. »Eno od daril, ki sem jih odločen dati svojemu otroku, je boljši zemljevid za razumevanje njenih nevrodivergentnih možganov. Želim, da ima vse mogoče orodje, da se izogne borbam in sovraštvu do samega sebe, ki sem jih doživel."
Foranova izkušnja življenja z nediagnosticiranim stanjem je precej pogosta, pravi dr. Catherine Pearlman, licencirana klinična socialna delavka in avtorica Prezri!: Kako lahko selektivno gledanje na drugo stran zmanjša vedenjske težave in poveča zadovoljstvo starševstva. "Pred desetletji ni bilo toliko splošnega znanja o invalidnostih in težavah z duševnim zdravjem," pravi. »Otroke so pogosto predstavljali kot čudne, počasne, neorganizirane, lene in živčne. Ko so ti otroci odraščali v odrasle in imeli svoje otroke, so bili izpostavljeni novemu razumevanju diagnoz in simptomov. Kar naenkrat je njihov boj bolj smiseln in zdravljenje spremeni življenje tako otroka kot odraslega."
Ugotovil sem, da je to res v mojem življenju. Hvaležen sem za to, kar zdaj razumem o svojih možganih, o svoji impulzivnosti in hitrem čustvenem odzivu na dražljaje okoli sebe. Vidim, da se to odraža v vseh treh mojih otrocih. Opozarjajo me, naj upočasnim, izvajam samooskrbo na način, ki mi ustreza, in svojim otrokom ponudim enako potrpežljivost in milost, za katero vem, da jo potrebujem.
Ta premik v perspektivi je darilo. Ne samo, da mi pomaga razumeti svoje otroke, ampak mi pomaga tudi, da jih vzgajam bolj ljubeče. Zdaj jih ljubim zaradi tega, kar so - ne zaradi tega, v kar jih poskušam prisiliti, da bodo.
