Predstavljajte si, da ste mlada mati, ki se spopadate z neizprosnimi fizičnimi zahtevami otroka. Veste, tisti radi pazijo, da jim kaj ne zataknejo v oko, ali jih dvignejo in odložijo za neprekinjene obroke in menjavo plenic. To so zahteve, ki lahko izčrpajo energijo in duševno razsodnost vsakega sposobnega človeka.
Zdaj si predstavljajte, da ste ista mlada mati in s katero tudi živite amiotrofična lateralna skleroza — bolj znano kot ALS — terminalna, degenerativna bolezen motoričnih nevronov, ki počasi paralizira vaše roke.
To je realnost za Allie Schmidt, mati iz Nashvillea enoletnemu sinu in ustvarjalka Dama invalida, blog in spletni vir za starše, ki živijo s kronično boleznijo in invalidnost.
Pred približno petimi leti je bila Schmidtova na svoji prvi zaposlitvi v korporativnem trženju, ko je opazila, da njen mezinec »pravkar preneha biti sposoben delati,« je povedala za SheKnows. Leto in pol pozneje je imela Schmidtova težave z dvigovanjem uteži v telovadnici in ni mogla premakniti levega palca. Sčasoma se je Schmidt po napačni diagnozi in nepotrebni operaciji srečal z nevrologom, ki je začela izvajati več testov, kar ji je dalo zgodnjo diagnozo ALS, ko je bila še v njej 20-ih let.
"Ni dokončnega testa za ALS," pojasnjuje Schmidt. »V bistvu samo izključiš vsako stvar, dokler ni edina bolezen, ki je ostala na mizi. In tam smo na tej točki." Ta diagnoza nevede postavi 30-letnega Schmidta v ekskluzivni klub; glede na Združenje ALS, večina ljudi, ki razvijejo bolezen, je starih med 40 in 70 let – s povprečnim časom preživetja tri leta. (Treba je opozoriti, da Stephen Hawking, najbolje prodajani avtor in priznani fizik, je bil diagnosticiran z ALS v zgodnjih 20-ih letih in je živel 76 let.)
Schmidt pravi, da je ne boli, vendar zelo malo uporablja desno roko. Čeprav lahko še vedno uporablja levo roko za stvari na svojem telefonu, je "zelo, zelo omejeno." Dodajanje v dvoumnost tovrstnega vsakdanjega obstoja je pomanjkanje možnosti zdravljenja za tiste, ki živijo z njimi ALS.
"Zdravniki mi ne morejo ponuditi nobenih zdravil ali fizikalne terapije," pravi Schmidt. Postavlja se tudi vprašanje, ali se bo bolezen razširila na njene noge ali ne, kar bi bil edini razlog, da bi Schmidtova v prihodnje poiskala zdravniško pomoč. Razumljivo je, da se je vsaj za zdaj odločila, da bo "samo živela svoje življenje."
Velik del "življenja svojega življenja" je delo, s katerim opravlja Dama invalida. Čeprav ima Schmidtova srečo, da ima oba moža (njegovo delo od doma je bilo eden redkih pozitivnih dejavnikov pandemije COVID-19 za njuno družina) in varuška, ki ji pomaga pri fizičnih stvareh, kot je spravljanje sina v posteljico in iz njega, lahko ta različica resničnosti prevzame čustveno cestnina. Razlog več, zakaj ima spletno mesto, kot je Disability Dame, možnost podpreti toliko drugih v podobni situaciji, ki čutijo podobne občutke.
"Vsekakor me je psihično prizadela," pravi Schmidt. "Včasih se počutim, kot da sem neustrezna mati, ker ne morem narediti določenih stvari s svojim sinom."
Potem ko je izvedel, kako malo je na trgu prilagodljivih izdelkov za starše, ki živijo s posebnimi potrebami – in še manj spletnih virov, kot so blogi – je Schmidt lansiral svojo marca 2020 z namenom pomagati »drugim mamam, ki so v enakem položaju kot jaz«. Vsak članek piše na blogu in nudi izkušene nasvete, kot je "13 kritičnih vprašanj, ki jih morate zastaviti novemu zdravniku (in vprašanj, ki se jim je treba izogniti) in "7 praktičnih nasvetov za starševstvo z invalidnostjo.”
"Upam, da ga bom lahko v določenem trenutku odprla sodelavcem," pravi, a za zdaj zahvaljujoč orodjem, kot je ukaz za glasovni nadzor v Googlovih dokumentih in aplikaciji za oblikovanje Canva, Disability Dame ostaja predvsem operacija ene ženske.
Oglejte si to objavo na Instagramu
Objava, ki jo deli Allie Schmidt (@disability_dame)
Kratkoročno si Schmidt trenutno prizadeva za izgradnjo knjižnice vsebine Disability Dame in objavlja približno vsaka dva do tri dni o vsem, od invalidno starševstvo do iščejo diagnozo do samooskrba. Vendar razmišlja tudi vnaprej: upa, da bo čez kakšno leto ustanovila neprofitno organizacijo, in ima dolgoročni cilj ustvariti linijo izdelkov za prilagodljivo starševstvo in jih dati na voljo na svojem spletnem mestu.
»Zdaj vidite vse bolj vključujoče izdelke,« pravi Schmidt in kaže na Tommy Hilfiger Adaptive na primer linijo oblačil. »Ko ljudje še naprej delijo svoje zgodbe, bomo videli, da je to večja tržna niša, ki je trenutno popolnoma neizpolnjena. Želim ustvariti Disability Dame, da bi raziskave ugotovile, kaj ljudje potrebujejo, in nato ustvaril izdelke, ki jim bodo pomagali."
Schmidt se je lotila tovrstne raziskave, ko je delala na svojem delovnem mestu Disability Dame, "24 pametnih otroških izdelkov za starše s posebnimi potrebami.” Takrat je odkrila več vrzeli na trgu – zlasti, da ni bilo prilagodljivih previjalnih mizic za starše na invalidskih vozičkih.
"Mislim, da na trgu nisem našla niti ene previjalne mize, kjer bi lahko oseba, ki je na invalidskem vozičku, dejansko stopila pod previjalno mizo," pravi. "Na primer, ni bilo nobenega izreza za njihov invalidski voziček, ko sta previjala svojega otroka."
Prislužila si je tudi certifikat transformacijskega življenjskega trenerja in se veseli, da bo nekega dne »spoučevala stranke o tem, s čim se je ukvarjati tragedijo in jim pomagaj videti, da je na drugi strani lahko svetlejša pot." Toda trenutno se je Schmidtova odločila, da bo svojo energijo osredotočila na Disability Dame in ALS zagovorništvo, ki je vključeval komunikacijo s senatorji Tennesseeja Marsha Blackburn in Bill Hagerty. Sen. Blackburn, republikanec, je član dvostrankarske skupine, imenovane Poslanska skupina senata ALS, zavezana sodelovanju z bolniki z ALS in izvajalci zdravstvenih storitev za razvoj zdravljenja in, upajmo, zdravila za to izčrpavajočo bolezen.
"Ko sem ustanovil svojo spletno stran, sem ugotovil, da so tam (za starše, ki živijo invalidi) tako omejene informacije in viri," pravi Schmidt. "O tem se preprosto ne govori."
Če pa je dama invalidnosti kakršen koli pokazatelj, Schmidtova ne govori samo o starševstvu z invalidnostjo, temveč vodi pogovor.
Preden greste, si oglejte nekaj naših nujnih napotkov za nosečnice ob počitku v postelji:
