Nega je ena najbolj nesebičnih stvari, ki jih nekdo lahko naredi – vendar je tudi ena najbolj čustveno obremenjujočih. Ker, medtem ko je altruistična, je skrb težka in resnično delo – tako čustveno kot fizično — in lahko in pogosto vpliva na zdravje tistih, ki skrbijo.
Izven43 milijonov Američani, ki so v zadnjem letu nudili neplačano oskrbo prijatelju ali družinskemu članu,40 do 70 odstotkovimajo simptome depresije – od četrtine do polovice jih ustreza kriterijem za „veliko depresijo“. To število je še višje pri ženskah,20 odstotkov žensk negovalk, ki so poročale o simptomih depresije, medtem ko je le 8 odstotkov vrstnikov, ki ne skrbijo, poročalo o istem.
»Oskrbovalci doživljajo višjo raven čustvenega stresa kot širša javnost,« saj nagibajo »dajo skrb za svoje ljubljene nad svojo lastno, kar pomeni, da svojo lastno skrb za sebe postavijo na stranski plan,« pravi Lakelyn Hogan, gerontologinja in zagovornica skrbnikov pri Home Instead Senior Nega. Prav tako so »običajno zelo zaposleni in si težko vzamejo čas za skrb zase«, dodajajo, da če in/ali ko najdejo čas, se običajno počutijo krive za to, kar ohranja cikel zanemarjanja samooskrba.
Seveda, kot pravi dr. Lindsey G. Robertson, pooblaščeni klinični psiholog, ki raziskuje vprašanja žensk in skrb za družino, poudarja, »naše lastne potrebe se ne ustavijo, ko postanemo negovalci« in izogibanje jim lahko dejansko ovira nego zmožnosti. »Če ignorirate ali zanemarjate svoje osnovne potrebe, svojo sposobnost delovanja – od sposobnosti ostati pozoren in osredotočen, udobno se gibati, uravnavati čustva, jasno sklepati – bo vedno bolj oslabljen."
Vadba samooskrbe vendar se lahko počutite nemogoče, ko ste negovalec, kot pravi Ariel, ki je že več kot 20 let redno negovalka svoje matere, pravi SheKnows. "Moje stalno vedenje je na preži," pravi. »Živim v stanju nenehne tesnobe glede [moje matere] in sem paraliziran ob možnosti, da bi se ji kaj zgodilo. Ona je vse, kar imam, resnično. Ona je to."
Torej, ko gre za samooskrbo: "Občutek je, kot da bi iz potapljajočega čolna izvlekli polne kozarce vode."
Arielina čustva so običajna za ljudi v vlogi skrbnika. Po Robertsonovem mnenju imajo skrbniki ponavadi visoka pričakovanja zase in/ali so v situacijah, v katerih imajo drugi nerealno visoka pričakovanja do njih, kar prispeva k njihovemu že obstoječemu stresu – in obotavljanju, da bi se ustavili in nekaj naredili zase. »Kot negovalec opravljate storitveno usmerjeno pomoč pri delu, kjer so čustvene in duševne zahteve še posebej intenzivne [in [ vložki so osebni in resni, [na primer] življenje in zdravje nekoga, ki vam je mar ali vaš odnos s tem oseba. Vašo delovno uspešnost lahko zlahka zamenjate z vašo identiteto in značajem."
Ne samo, da je to delovanje lahko napačno razumljeno tudi znotraj, ampak tudi od zunanjih, kar ima za posledico ostro in nepošteno sodbo. "Želim si, da bi ljudje razumeli, kako zelo sem izčrpan in sem že zelo dolgo," dodaja Ariel. »Nenehno sem izčrpan in poln tesnobe, ki poskušam ujeti osebo, ki nisem jaz. Delam 24 ur na dan in ljudje domnevajo, da sploh ne delam in živim samo od svoje matere. To je frustrirajoče."
Drugi, ki imajo boljšo predstavo o Arielinem položaju – od prijateljev do medicinskih sester, socialnih delavcev do policistov — so predlagali, da preprosto zapusti mamo in živi sama, če je tako zahtevno, vendar to ni možnost za ji. »To ni samo služba, na katero prihajam in jo odhajam – to je moje vsakodnevno življenje. Ločitve ni. Samo od mene in od mene je odvisno, da to žensko pripeljemo do cilja, zaradi nje in zaradi mene."
Jasno je, da je biti skrbnik dovolj težko, kot je - a zdaj to obstaja globalna pandemija, stopnje stresa negovalcev nezaslišano naraščajo.
Strah, tesnoba in krivda: skrb v pandemiji
Scott, ki skrbi za njunega neverbalnega sina z avtizmom, se je sprva spopadal z morebitnimi spremembami, ki bi jih prinesla pandemija, pa tudi z obvladovanjem njihove krivde. »Ko sem spoznal, da se dogaja naročilo, da ostanem doma, je bila moja prva misel: 'Delam samo en polni mesec na leto, kjer delam 16 ur na dan, dan za dnem. Julij je tisti mesec. Zdaj bom imel ta mesec za mesecem za mesecem,« pravijo. »Počutim se krivega, ker ne naredim vsega, kar mi je naročeno. Še vedno se počutim krivega."
In seveda so tudi zaskrbljeni: »Ljudje [se] nočejo nositi mask in širijo napačne informacije o tem, kako te naredijo bolj bolni. To me je strah. Strah me je, ker mislijo, da je njihovo mnenje pomembnejše od empiričnih podatkov v desetletjih, ki kažejo, kako maske delujejo. Strah me je, da bi ta bolezen ubila mene, moje otroke ali ženo."
Podobno Annabella, ki pomaga skrbeti za svojo mater in živi z njo, doživlja neizmerno nelagodje in pritisk na vrhu. "že že tesnobno in stresno leto." "Zelo me skrbi, da se mesta odpirajo prezgodaj," je pravi. "In ker moram biti zaradi mamine neverjetno previden, kam grem in koga vidim zunaj doma, zdravje, še posebej sem jezen in razočaran nad sebičnostjo sosedov, ki ne nosijo mask, gneči barov in restavracije. Ne ogrožajo samo sebe, ampak nešteto drugih." To seveda vključuje njena mati z visokim tveganjem.
»Moje življenje je že tako zavzeto zaradi skrbi za drugega posameznika – zdaj [med pandemijo]? Počutim se, kot da sem na vodni deski in ne morem priti na zrak. Ni oddiha, ni olajšanja. Imam izčrpavajoče napade panike. V vsakem trenutku sem na robu joka,« priznava Ariel. "Topno brnenje strahu, povezano z zdravjem moje matere, je med pandemijo postalo stalna, brneča sirena v mojem ušesu."
Po besedah Hogana ti negovalci še zdaleč niso sami: COVID-19 je bil še posebej zahteven za negovalce. »Številni negovalci se zanašajo na podporne storitve, kot so programi Meals on Wheels ali storitve za oddih, da si oddahnejo od svoje skrbniške vloge. Te storitve so bile morda prekinjene ali odpravljene zaradi pandemije, kar je povzročilo dodaten stres in obremenitev, saj zdaj morajo še bolj podpirati svojo ljubljeno osebo ali pa ne dobijo prepotrebnega odmora od skrbi vlogo."
Poleg tega je veliko negovalcev del »generacije sendvičev, stisnjenih med skrbjo za lastne otroke in ostarelimi starši in/ali ljubljenimi. »Šole so bile zaprte, zato so skrbniki zapuščali še dodatno stresno šolanje otrok na domu,« medtem ko je »številni zaposleni zaradi pandemije prešli na delo od doma kar je še en dodaten stresor." In da prilijemo olje na ogenj, je socialna izolacija le še poslabšala: "Pred pandemijo so se skrbniki pogosto počutili izolirane," Hogan pravi. "Socialna distanca je povečala občutke izolacije za njih in posameznika, za katerega skrbijo."
Na kratko: za negovalce je ta pandemija recept za čustveno katastrofo.
»Prvih nekaj tednov je bilo skoraj neznosno – potreba po živilih je bila kot fizično pretepanje,« pravi Ariel. "Prepričan sem bil, da sem bil izpostavljen, in zdaj sem samo čakal, da se pojavijo simptomi, ki bi jo nato okužili in da sem jo izgubila zaradi njenih že obstoječih pogojev... To me je vodilo v predstavo o tem, kaj bi se zgodilo z mano brez njo."
Kako lahko pomagamo pomočnikom?
Kako lahko torej kot prijatelji in ljubljeni skrbnikov pomagamo podpreti negovalce v tem času? In kar je še pomembneje, kako lahko skrbijo skrbniki sami — ob vsem kaosu in negotovosti te pandemije, ko že nosijo tako nepravično breme odgovornosti?
»Za skrbnike je pogosto ključno, da se sprijaznijo z dejstvom, da naše človeške meje pomenijo, da je del skrbi za druge skrb zase,« pojasnjuje Robertson. »Skrb za lastne potrebe in želje je del dobrega počutja, osebno dobro negovalca pa ni izbirna naloga, ampak nujna in strateška naloga... skrb za lastne potrebe ni sebičen ali lahkomiseln, a potreben za vašo sposobnost, da še naprej skrbite za druge.” Primerja ga z varnostnimi navodili na letalu: »Pred pomaganjem si morate zavarovati lastno kisikovo masko drugi.'
Kot smo videli, pa je za negovalce to veliko lažje reči kot narediti. Toda Robertson ima tehniko, ki bi lahko pomagala: preusposobiti se, da boste vedeli, kdaj in kako točiti gorivo.
"Znova se naučite poslušati svoje telesne namige, da se boste lahko znova naučili, kaj potrebujete, želite in našli življenje," predlaga. »Začnite z majhnim in začnite s telesom: ko vam vaše telo pove, da je boleče in se mora premakniti, vstati ali sedeti; ko morate v kopalnico, ko ste žejni, ko ste lačni ali ko ste siti; ko ste žalostni in potrebujete tolažbo; ko moraš spati."
»Delajte na tem, da bodite pozorni na trenutke, ko vas zanimanje, želja ali veselje presežejo. Poslušajte tiste trenutke, ko vas srce vleče k nečemu dobremu,« dodaja. »Morda v trenutkih, ko si pustiš biti iskren glede nečesa ali si vzameš duševni odmor in umik ali preživetje dodatnega časa pod tušem in izvajanje jutranje rutine ali povezovanje z nekaterimi prijatelji. Sledite tem impulzom, če lahko. Prizadevajte si za prepoznavanje vzorcev o tem, katere dejavnosti črpajo vašo energijo in katere dejavnosti vas vznemirijo."
Ko ponovno vzpostavite svoje potrebe, Robertson pravi, da »vadite sočutje do sebe in sprejmete proces«. To vključuje določanje meja, iz katerih lahko skrbnik izvleče njihovo območje udobja – vendar jim lahko na koncu pomaga: normalizirati odpoved načrtov, vzeti odmore, reči ne in se bolj zanašati na druge ljudi, orodja in ponudnike zdravstvenih storitev za podporo.
Pomembno je tudi, da poimenujete delo, ki ga opravljate. »Nekateri statistični podatki pravijo, da je do tretjina Američanov neformalnih negovalcev, a ker je vloga neformalni, mnogi skrbniki se ne prepoznajo ali priznajo, da se ta izraz nanaša nanje,« Robertson pojasnjuje. »Prepoznajte, da je negovalno delo delo - Trdo delo. Delo, ki vključuje veliko zapletenih naporov, ne le očitnih fizičnih dejanj, ki jih lahko kvantificirate na seznamu opravil."
Nekatere kategorije negovalnega dela, ki ponavadi ostanejo neopažene, so čustveno delo, duševno delo, samoregulacija in samooskrba. Vsak od teh zahteva precejšnjo količino energije, zato tudi odmore in počitek.
"Če ga ne prepoznamo, ga lahko poimenujemo in vključimo v naše samorazumevanje in potrebe po dobrem počutju."
Druga tehnika, ki jo priporoča Robertson, je 'mini-počitnice'. ustvarite več prostora zase in za svoje potrebe tudi v intenzivnih, negativnih situacijah in situacijah z visokim pritiskom,« je povedala pojasnjuje. Za uspešen mini dopust bi človek za kratek čas namenoma prenehal z aktivnim upravljanjem svojega življenja – morda pet minut, morda tri ure. »V tem času se umakneš obveznostim in vodenju nalog in si dovoliš biti prisoten v trenutku, spontano reagiraš nase v tem trenutku ali si dovoliš biti oskrbovan in 'brez službe'.« Nekateri primeri mini počitnic vključujejo branje nečesa lahkega in enostavnega, sedenje sam na prostem in/ali izklop telefona, da si vzamete čas za odklopiti.
Ne preveč, ker še eno uporabno orodje ostaja povezano z bližnjimi prijatelji in/ali podporniki. “Ustvarite skupinsko besedilno nit, e-poštno nit ali spletno stran skupine. Komunicirajte z njimi, kako vam gre, in jih spremljajte. Že samo dejanje pogovora o izzivih, s katerimi se soočate z ljudmi, ki jim je mar, lahko naredi veliko razliko,« pravi Robertson. "Tudi če ni nič praktičnega, lahko naredijo ali spremenijo." Včasih je dovolj le biti slišan in potrjen.
Nazadnje Robertson predlaga, da si vzamete čas in sestavite seznam specifičnih nalog, ki jih morda potrebujete ali želite od drugih, npr sedel na telefonu z zavarovanjem, da bi ugotovil vprašanje kritjasmeh in raztresenost, prijatelj, s katerim se lahko sprehajate, ali dovolj časa za odmor, da zadremate.
"Bodite ustvarjalni in prosite za pomoč, kjer koli lahko," dodaja.
In kot zavezniki, ne pozabite, da je naša dolžnost, da stopimo in pomagamo našim prijateljem, ki skrbijo, ko so v stiski – in resnično poslušamo, za kaj prosijo.
"Ne ponujajte nam sočutja, ponudite se, da postanete nadomestni skrbnik," pravi Scott. "Tu in tam potrebujem nekaj prostega časa."
"Kot skrbnik presežek denarja v bistvu ne obstaja in dejavnik hrane je lahko/je bil izjemen stresor," dodaja Ariel. "[Prijatelji bi me lahko podprli tako, da] odnesejo doma kuhane obroke ali naročijo hrano za s seboj."
In seveda — prosim, jemljite pandemijo resno.
»Zelo sem srečen, da si lahko privoščim dostavo živil. Za tiste, ki imamo te prednosti, je naša dolžnost zmanjšati tveganje za okužbo drugih,« nas spominja Annabella. "Berite, ostanite obveščeni, preverite svoje ljubljene in NOSITE MASKO."
Ker ne veste, za koga morda skrbi oseba v vrsti za vami.
Če ste negovalec, ki potrebuje podporo, obiščitecaregiveraction.org in/ali pokličite Caregiver Help Desk na 855-227-3640.
