Otrok, le mesece starejši, je že močno nasprotje mojemu sinu Charlieju. Lahko se sam vozi s kolesom skoraj blok od mesta, kjer stoji njegova mama. Lahko postavlja vprašanja. Lahko komentira, kar opazi. V razvoju je tam, kjer bi lahko bil Charlie, če ne bi bil ta en dodatni kromosom.
Moj mož se je ustavil, da bi pomahal pozdravom in se odpravil na strašen sestanek za striženje s Charliejem, ki ima Downov sindrom in grozljiva senzorična reakcija na striženje - kot da mu vsak zarez reže meso.
"Živjo, fantje!" Moj mož je poklical. "Živjo, Charlie!" so fantje v en glas zazveneli in prepoznali najinega sina na zadnjem sedežu. Nato se je eden zakotalil s kolesom do avta in ga z nogami prestopil na pločnik in uravnotežil.
"Res mi je žal, da se je Charlie rodil s slabimi stvarmi," je rekel mojemu možu. Moj mož se ne spomni, ali je sploh odgovoril. Odpeljal se je in občutil težo žalosti, nemoči in začetega mravljinčenja jeze na prsih.
S temi sosedi smo imeli minimalno interakcijo. Nekoč so poslali varuško s svojimi fanti na Charliejevo rojstnodnevno zabavo. So dobri ljudje, vendar so naredili veliko napako pri tem, kako so Charlieja razložili svojim otrokom – kajti kako bi drugače razložili, da 6-letnik uporablja ta stavek, »slabe stvari«?
Nisem še dosegla mame, ker že čutim napet val zadrege, prerivanje, da bi razložila ali se opravičila. In preprosto nisem za to. Utrujajoče je biti čuvaj jezika drugih odraslih glede enega dodatnega kromosoma mojega sina.
Torej, kaj lahko storim namesto tega? Bolje moram upravljati, kako je Charliejeva invalidnost razložena njegovim vrstnikom. Opraviti moram boljše delo, ne da bi predvideval, da bo ljudem uspelo – ker za božjo voljo, z možem niti prvo leto Charliejevega življenja nisva vedela, kako naj si tega razloživa. Potrebuje premišljeno razmišljanje - in zdaj se zavedam, da je potrebno tudi premišljeno dosego.
Nekateri starši bodo rekli, da razlaga otrokove invalidnosti le pritegne pozornost nanjo, vendar menim, da koristi odtehtajo tveganja. To želim povedati vsakemu otroku, ki je kdaj srečal mojega sina (ali njihove starše, ko razpravljamo o Charlieju).
Govori o podobnosti
Da, zaradi Downovega sindroma se Charlie razlikuje od večine drugih otrok. Toda ali imate radi tovornjake? Miki Miška? Sladoled? Tudi Charlie! Je majhen fant, ki rad teče, se igra in se smeji, tako kot vaš otrok. Pogovorimo se o stvareh, ki so skupne našim otrokom, saj obljubim, da je nekaj!
Označite razlike z dejstvi, ne s čustvi
Kot Charliejeva mama sem prejokala svoj delež solz zaradi izzivov, s katerimi se bo soočil - a tega sem se naučil Downov sindrom je le majhen del tega, kar je, in da se vsak otrok sooča z izzivi na en način oz drugega. Pomemben je ton, ki ga zastavimo kot starši – kot odrasli, ki imajo izjemno odgovornost, da svojim otrokom predstavimo, kaj pomenijo razlike. Ne glede na to, ali je razlika v paru očal, diagnozi avtizma ali nezainteresiranosti drugega starša za izvedbo katerega koli od 1112 žebljičkov na njeni plošči Pinterest. Hvala bogu ni dveh enakih ljudi.
Za Charlieja Downov sindrom pomeni, da bo morda potreboval dodatno pomoč pri nekaterih stvareh, ki jih tako zlahka dobi drugi otrok. Ampak veš kaj? Nekatere stvari pridejo Charlieju zelo zlahka, na primer, da se pogovarjaš z nekom novim in da tudi najbolj razburjenega nadrejenega nasmehneš in se nasmehne nad njegovimi norčijami in nasmehi. Charlie ljubi življenje in ljubi ljudi. Nima običajnih družabnih ovir, s katerimi se lahko spopademo mi ostali: negotovost, sramežljivost, živčnost pred novimi ljudmi. Samo gre za to. Charlie je v celoti.
Vadimo potrpežljivost
Ali je frustrirajuće, ko Charlie ne posluša učitelja? Vsekakor. Je pa to tudi izjemna priložnost za njegove sošolce, da se naučijo, kako se prilagoditi v resničnem svetu, ko stvari ne gredo gladko, tiho ali popolno. Če se otroci v vrtcu ne morejo učiti, kako si pomagati, delamo nekaj narobe. Ali lahko pomagaš Charlieju, ko mu nekaj pade? Ali ga lahko spomnite, kje je njegova steklenica z vodo, če pozabi? Ali lahko svoje otroke (in naše odrasle) naučimo pokazati le malo več potrpljenja? Ker ima vso pravico, da se uči skupaj s svojimi vrstniki, tako kot vaš otrok.
Več:16 najbolj briljantnih stvari, ki so jih mame kdaj naredile, da bi svoje otroke spodbudile k vedenju
Prosim, učite prijaznosti
Vsak scenarij v življenju bi lahko imel koristi od več prijaznosti. Vem, kako zmedeno je lahko, ko se zdi, da vsi nekaj »dobijo«, Charlie pa ne. Kaj pa, če bi se vsi naučili ustaviti za minuto in potresti nekaj milosti na situacijo? Lani, ko se je Charlie zvrstil s svojim razredom za glasbeni nastop, ga je peščica deklet skrbela - in se tudi hihitala, kako je rekel njihova imena. »Tako smešen je! Poslušajte, kako pravi MOJE ime!" hihitali so se sem ter tja. Vem, da niso razumeli, in poslušanje Charliejevih pogosto popačenih besed lahko petletnemu otroku zveni smešno. Toda tisto noč se mi je malo zlomilo srce.
Imate vprašanja? Samo vprašaj!
Z možem na začetku nisva dobro razumela in tudi od drugih ne pričakujemo. Mislim, tisto, kar sem se spomnil, da sem se naučil o kromosomih v šoli, je bil v bistvu bleščeč. Kar pričakujemo, je spoštovanje. Trenutek, ko naletimo drug na drugega, morda ni najboljši čas za podrobna vprašanja, vendar obljubim, da želim odgovoriti na vsa vaša vprašanja. Najboljši pristop je, da najprej vprašate, ali je pravi čas za pogovor. Bom čim bolj iskren, pri tem pa še vedno spoštujem njegovo zasebnost.
