Zgodilo se je maja 2011. Čistila sem svojo otroško spalnico, ko sem začutila trepetanje v prsih. Ker imam aritmijo – nepravilen srčni utrip – je ta občutek pogost. Pogosto se zapleše v obliki močnega utripa ali majhne bolečine. Običajno ne traja dlje kot minuto. To ni bilo. Ko ni izginilo, sem nehal čistiti in obstal. Začel sem čutiti rahle bolečine, ki so meli gor in dol po levi roki. Moj dih se je tvoril v majhnih požirkih, kri je odtekala iz mojega obraza. Iz torbice sem vzel aspirin in žvečil.
Rodil sem se brez desnega prekata, komore, ki črpa deoksigenirano kri v pljuča preko pljučne arterije. Imel sem tri operacije na odprtem srcu. Celotna rekonstrukcija je bila izvedena preko lateralnega fontana, operacije, pri kateri se v srčne komore namesti cev, ki preusmeri pretok krvi, ko sem bil star tri leta. ob 19. Imel sem srčni napad.
Po srčnem napadu sem preživel teden dni v bolnišnici in napredoval od urgence do oddelka za intenzivno nego do oddelka za rehabilitacijo srca. Predpisali so mi izbirčno zdravilo za redčenje krvi z različnimi tveganji in reakcijami, ki ga jemljem še danes. Odpustili so me z nasvetom zdravnikov, da je po srčnem napadu najbolje živeti in ne živeti v mehurčku. Z mamo sva bili obe v sobi, a sta jo gledali, ko sta to rekla.
Poletje se je iztekalo in predzadnjo noč pred začetkom šole sem preživel s svojim najboljšim prijateljem iz otroštva. Vrnili smo se v njeno hišo k moji mami in njenim prijateljem, ki so sedeli za jedilno mizo in prekrižali roke: "To je intervencija."
Ne spomnim se, ali je moj um začel dirkati ali je bil samo prazen. Dve noči, preden sem se odločil za prestop v novo šolo, moja mama je zbrala nekaj preveč zaščitniških staršev in jih prepričal, da nisem dovolj zdrav, da bi šel. Komaj sem slišal njene besede nad besom, ki je utripal v meni. Nekaj o programu srčne rehabilitacije, nekaj o preživljanju semestra na šoli.
Stekla sem k vratom in naslednji dan preživela, ko sem v zadnjem trenutku dobila dovoljenje otroškega in odraslega kardiologa za začetek šole. Intervencija, ki jo je uprizorila moja mama, je proces, ki naj bi bil vznemirljiv in gladek, spremenila v kaotično bitko za nadzor.
"Vi ste oseba, ne pacient," sta rekla oba zdravnika.
Naslednje jutro je mama stala v kuhinji in me opazovala, kako praznim svojo otroško spalnico. Ni mignila s prstom. Plačal sem neverjetno vsoto denarja za taksi od Brooklyna do avtobusne postaje Port Authority. Ko sem sam vlekel dva kovčka in vlekel torbo po osmi aveniji, se mi je zazdelo, da za nekoga ki ni želela, da bi njena hči ogrozila svoje srce, ji je mama zelo pasivno agresivno pokazala skrb.
To je bil prelom v času, pred osmimi leti, vendar se ga spominjam tako ostro, kot se je zgodilo. Zdaj se z mamo sporazumevava. Delamo kot soigralci. Kaos se je polegel. Kričeče tekme še vedno obstajajo, vendar jih je vse manj in dlje. Terapija je pomagala. Moje zdravje je postalo bolj stabilno.
Svojo mamo razumem na način, kot pred leti nisem – in nisem mogel. Je mati samohranilka z enim otrokom. Jaz sem njena edina in ona je moja edina. Ona je enciklopedija moje zdravstvene zgodovine. Lahko odvrne vsako zdravilo, ki sem ga kdaj jemal, in vsako diagnozo, ki sem jo kdaj prejel. Spala je pokončno na stolih med piskajočimi stroji in se zapletala v žice v moji bolniški postelji več noči, kot lahko prešteje. Držala me je za roko skozi vsak postopek, se zavzemala za vsako nujnost, krmarila na vsakem koraku. Je moč in vztrajnost, poosebljena. Je pa tudi starš, oseba, ki ima lastne napake in strahove.
Kronične bolezni prizadenejo vse vpletene strani, vendar se zgodijo bolniku. Tako pohlepno, kot se je moja mati poskušala prebiti v sobe za preglede in pogovore že dolgo po tem, ko sem vstopil v mladost, nikoli ni mogla živeti v mojem telesu. Nikoli ni mogla čutiti stranskih učinkov petih različnih zdravil, ki utripajo po mojih žilah, ali razumeti strahu pred tem spremlja občutek trepetanja v prsih in poskuša oceniti, ali je nenormalnost normalna (za moje telo) oz. pojavljajoča se. To je edinstveno moje. Ta izkušnja je edinstvena moja. Vse, kar lahko naredi, je podpora.
Če starševstvo ne vključuje načrta, potem je starševstvo otroka s kronično boleznijo še manj usmerjeno. Frank Cecchin, direktor Oddelek za pediatrično kardiologijo NYU Langone Health, je povedal, da mu je največja težava priča staršem otrok prirojena srčna bolezen soočanje vključuje prehod neodvisnosti, ko otroci odraščajo v mladosti. Pravi, da se s tem strahom bori tako, da poskrbi, da so starši in otroci izobraženi in vključeni.
"Ko vidim mlade odrasle, se prepričam, da otrok in njihovi starši sodelujejo pri odločanju," je dejal Cecchin. »Skrbim, da se vedno pogovarjam tako z otrokom kot s staršem. Poskrbim, da je otrok udeleženec v njihovi oskrbi, in sicer tako, da se počuti, kot da ima nekaj nadzora nad situacijo.«
Cecchin staršem in otrokom priporoča tudi vire, vključno s socialnimi delavci, terapevti in vključevanje drugih družinskih članov. "To pomaga otroku in staršu, da se počutita bolj podprto in manj osamljeno," je dejal.
Povedal je, da spodbuja starše, da pokličejo z vprašanji, in odsvetuje iskanje po spletu, saj to samo še povečuje paniko.
"Kadar je starš še posebej zaskrbljen, jim povem, da bomo vsi izpostavljeni zdravstvenim težavam in da je to stanje njihovega otroka," je dejal Cecchin. "Povem jim, da je bilo vsaj diagnosticirano, tako da lahko zdaj delamo na izboljšanju."
Večno sem hvaležen za mamino vztrajnost, vztrajnost in sodelovanje, toda moj prehod skrb od otroštva do odraslosti bi bila veliko bolj brezhibna, če bi bila manj odporna spuščanje. Zdravniki, kot je Cecchin, smiselno vključijo paciente v njihovo lastno oskrbo in se pogovarjajo z najstniškimi pacienti brez prisotnosti staršev, dajo pacientom lastništvo nad njihovo boleznijo in zdravljenjem, zaradi česar so manj zaskrbljeni in strah.
Dan pred odhodom na fakulteto avgusta 2011, ko so mi kardiologi rekli, da sem oseba, ne pacient, sem začela na svojo bolezen gledati drugače. Razmišljal sem o tem, koliko pogosteje je moja mama nagovarjala tisto, kar »ne morem« narediti, in ne tisto, kar »lahko«. Spoznal sem, da me vidi kot pacienta, ne kot osebo. Otroci s kronično boleznijo so samo otroci. Imajo omejitve, vendar so bolj podobni otrokom brez bolezni kot drugačni. Z njimi ravnajte, kot da so bolni, in mislili bodo, da so bolni. Poiščite strokovno pomoč, če imate sredstva. Poskrbite za svoje rane in ustvarite življenje zunaj mehurčka starševstva. Zagovarjajte svojega otroka, nato ga naučite, kako naj se zavzema zase.
Mamo je že od nekdaj skrbelo, da se preveč gibam, čeprav mi zdravniki priporočajo, da izvajam kardio trening vsak dan. Toda pred nekaj meseci sem opravil rutinski stresni test, tekel na tekalni stezi, ko sem bil povezan s srčnim monitorjem, in presegel vsa pričakovanja. Moji zdravniki so se srečali z nami po pregledu. "Nikoli ne bi vedel, da je s tvojim srcem nekaj narobe," so rekli. Moja mama je zasijala. Oseba, ne pacient.
Različica te zgodbe je bila objavljena januarja 2020.
Preden greste, si oglejte našo fnajljubše aplikacije za duševno zdravje da svojim možganom daste malo dodatnega TLC: 
