Ležajoč v postelji v hotelu, skritem v kalifornijski vinski deželi, se je moj mož obrnil proti meni in mojo roko previdno pokril s svojo. Njegove oči so bile široke in vesele ter malo solzne. "Ugotovili bomo," je obljubil.
Tako kot mnogi očetje, ki so pravkar videli dve rožnati črti na testu nosečnosti v trgovini, je ostal nekoliko brez sape - a verjetno nekoliko bolj presenečen kot večina. Moj mož je uporabnik invalidskega vozička s kvadriplegiko, ki si je pred mnogimi leti zlomil vrat in utrpel poškodbo hrbtenjače. Je zdrav in aktiven, a ko je šlo za plodnost in očetovstvo, nismo bili prepričani, kako se bodo stvari odvijale. Zdravnik nas je opozoril na negotovost, da bomo lahko zanosili, vsaj brez dragih in invazivnih posegov. Pripravljeni smo bili na dolgo čakanje in veliko srčnih bolečin. Ampak — presenečenje! — Takoj sem zanosila, ne da bi bila potrebna zdravniška intervencija. Bili smo navdušeni - in prestrašeni. (Ali sem omenila, da smo še vedno na podiplomskem študiju, da živimo v stanovanju velikosti škatle za čevlje in načrtujemo selitev čez državo v mesecu mojega roka za moževo novo učiteljsko službo? Joj!)
Več:Kako biti feministični oče
Izkazalo se je, da naša izkušnja ni preveč neobičajna (razen morda poporodne tekaške selitve). Vsako leto je približno 12.000 novih primerov poškodb hrbtenjače, zaradi česar je to ena najpogostejših dolgotrajnih invalidnosti, večina bolnikov s SCI pa je moških. Medtem ko veliko moških s poškodbo hrbtenjače skrbi, da bi lahko postali očetje, 80 odstotkov moških uporabnikov invalidskih vozičkov s SCI lahko postanejo biološki očetje – nekateri s posredovanjem asistiranih reproduktivnih tehnologij, kot je IVF, in nekateri brez.
Toda plodnost je le prvi korak pri ustvarjanju družine z invalidnim staršem (ali starši). Čeprav je staršem invalidnih otrok na voljo veliko virov, od izobraževalnih programov do razširjenih mrež podpornih skupin, invalidni starši nimajo vedno te sreče. Ko sem začel iskati vire, namenjene posebej partnerjem očetov SCI ali staršem invalidom na splošno, sem bil presenečen, kako malo je informacij. Tako kot mi se mora tudi veliko novih staršev invalidov počutiti izgubljeno. "Kateri izdelki za dojenčke bodo delovali za nas?" smo se spraševali. »Lahko oba zamenjava plenice? Ali obstajajo otroške posteljice, dostopne z invalidskim vozičkom? Otroški vozički? Če je tako, bi si jih lahko privoščili? Ali bi pediatri in učitelji mojega moža obravnavali kot enakovrednega partnerja in avtoritete v življenju našega otroka?«
Zdelo se je, da je vse v zraku in težko je bilo najti dokončne odgovore. Kljub temu sem bil prepričan, da bomo zmogli. Po definiciji življenje z a invalidnost pogosto zahteva pristop DIY in starševstvo – ki zahteva prilagodljivost vseh – ni izjema. Obrnil sem se na očete s poškodbo hrbtenjače in njihove (predvsem delovno sposobne) partnerje, da bi izvedel, kako uspešno preživijo starševstvo. Vsak starš s poškodbo hrbtenjače ima drugačen nabor fizičnih sposobnosti – nekateri morda potrebujejo veliko pomoči, drugi zelo malo ali pa sploh nič — in mnogi očetje so našli ustvarjalne načine za delo izzivi. Ker otroški izdelki v množičnem trženju, kot so nosilci in vozički, na splošno niso narejeni z upoštevanjem invalidnosti, je priročnost koristna lastnost.
Sherry P., katere mož je bil glavni skrbnik obeh otrok, odkar je bil njun sin star komaj 3 mesece, neguje to lastnost pri svojem možu, očetu njunih dveh otrok. »Moj mož je zelo kreativen in iznajdljiv – iz plezalskih trakov sva naredila pas z ročaj na hrbtni strani, da je lahko zgrabil otroke s tal, ko so se plazili, in jih dal na svoje naročje!"
En oče s SCI se strinja s Sherry, da je druženje posebej pomembno za očete s posebnimi potrebami. »Bila sem prestrašena, da bom prvič ostala sama z najinim otrokom, vendar sem vedela, da je to potrebno in da bo z nekaj prilagodljivosti vse v redu. Izkazalo se je, da sva se imela super in zdaj cenim čas ena na ena z njo."
Tako kot drugi starši, vendar v drugačni meri, ustvarjalni duh in pozitiven odnos do reševanje problemov je bistveno za očete s SCI ali drugimi motnjami in njihove partnerje (invalide oz. ne). Dinamika moči družine je lahko tudi težavna, če je en partner invalid, drugi pa ne. Pogajanje o starševskih vlogah je izziv za vsak par, vendar je še več učna krivulja, ko je eden od staršev uporabnik invalidskega vozička, saj vsakodnevne zahteve starševstva lahko motijo tok komunikacije ali ustvarijo situacijo, v kateri sposoben partner postane privzeta avtoriteta slika.
Nina W., mama treh otrok, starih 9, 5 in 3 leta, pravi, da se je bala, da njen sin ne bi ubogal moža ali ga ne bi videl kot avtoriteto. Nina, ki svetuje sposobnim partnerjem invalidnih očetov, trdi, da je ključno podpreti svojega zakonca. "Moj najboljši nasvet je, da bodite odprti in iskreni s svojim partnerjem glede starševstva in discipline, vendar ne prevladajte nad svojim zakoncem... Morate biti ekipa bolj kot kdaj koli prej."
Nekateri očetje invalidi so zaskrbljeni, da bodo njihovi pomembni drugi dvomili v njihovo sposobnost učinkovitega starševstva. Anne, mama 13-mesečnega sina z možem Jamesom, pravi, da se lahko odzivi javnosti včasih občutijo stigmatiziranje ali prizanesljivo, češ: »Veliko ljudi naredi to pokroviteljsko usmiljenje, ko nas vidijo skupaj kot družina.”
En oče s poškodbo hrbtenjače se strinja in kot primarno vrsto diskriminacije, s katero se sooča kot invalidni oče, navaja domneve drugih o sposobnostih ali nezmožnostih invalidnih posameznikov. "Večinoma je precej subtilna in v obliki ljudi, ki so 'radovedni', kako opravljamo starševske naloge, in pogosto ponujajo neželeno 'pomoč'." zahtevana pomoč bi lahko bila cenjena, domneva o učinkovitosti ali pomanjkanju le-tega kot starša zaradi tega, kako se gibljejo v svetu, je frustrirajoča za mnoge.
Več:15 najlepših daril za oče in jaz za očetov dan
Na vprašanje o prednostih invalidnega starševstva mnogi starši omenjajo razvoj potrpežljivosti, empatije, odprtost, občutek samozadostnosti in samozavesti ter spoštovanje razlik tako v sebi kot v svojih otrok. Kristen Sachs, blogerka, ki je obširno pisala o starševski poti svoje družine SCI, ji pripisuje več pozitivnih vidikov hčerinega odnosa in razvoja do moževe invalidnosti, kar jima je pomagalo razviti globljo čustveno inteligenco in Zrelost. »Moj mož je zelo potrpežljiv z najino hčerko – zagotovo več kot jaz. On je tisti starš, ki jo bo najpogosteje s svojimi besedami spodbudil, da se upočasni in se osredotoči. Zelo dobro razloži stvari – od idej, kako ji pomagati skozi čustveni čas, do navodil, kako opraviti fizično nalogo.
Ko to pišem, imam rok čez šest tednov. Tako kot mnogi bodoči očetje je moj mož naenkrat navdušen in prestrašen. Toda z dodano potezo lastnosti, ki vsakemu staršu pomagajo biti uspešne – dialog, prilagodljivost in pripravljenost zapletati, dokler ne prideš prav – sem prepričan, da nam bo šlo prav.
